中時電子報
更新日期:2008/05/30
黃文正綜合報導
半個世紀以來，美國田納西州傑克遜小鎮的歐戴爾家，從來沒如此安靜過。因為以前家中的「鐵肺」（負壓型呼吸器），總是不時傳出電動馬達抽送空氣的聲響。61歲的黛安妮．歐戴爾自3歲起便仰賴鐵肺存活，但28日凌晨3時，一場因雷暴雨造成的大斷電導致鐵肺停擺，她也因此喪生。
當時，緊急發電機並未啟動，黛安妮的父親與妹婿改用手動操作系統搶救，但仍回天乏術。黛安妮3歲時罹患延腦脊髓性小兒麻痺症，致使全身癱瘓，從此必須依賴213公分長、340公斤重的鐵肺才能呼吸。61歲的她，一生在鐵肺裡躺了58年，據信是全美靠鐵肺存活最久的小兒麻痺症患者。
黛安妮的父母佛利曼與吉妮瓦執意在家中照顧她，即使女兒整個身體都必須擠入圓筒狀的金屬艙內，只有頭部能露出。鐵肺的作用原理是：使用電動馬達抽走腔室內的氣體，因腔室為負壓狀態，胸廓被拉開，氣體便進入肺部，使肺部擴張。在吸氣與吐氣時，肺部與胸廓產生被動性收縮，達到換氣的目的。
從幼年起，醫生便告訴黛安妮的雙親，黛安妮不可能活太久。然而，近60年過去了，黛安妮不僅中學畢業、修讀了大學課程，還在密閉的腔室內，利用聲控電腦創作了一本有關小星星的童書。
為了照顧她，歐戴爾的雙親從未出外度假。他們在黛安妮的頭部上方，裝了一台電視，並在她的嘴邊放了一根吸管，讓她咬著吸管觸碰旁邊的遙控器，選擇她想看的電視節目，例如，她最愛的肥皂劇。
鐵肺已停止生產。1950年代，這種機器被諸如正壓型呼吸器（postitive-pressure airway ventilators）這類較具移動性功能的設備給取代。不過，黛安妮卻因脊椎殘缺，只能繼續使用鐵肺。
最近幾年，黛安妮曾有幾次小中風，她的雙親健康狀況也每下愈況，父親有痴呆症，而母親也罹患阿滋海默氏症。她主要靠姊妹唐娜和瑪莉貝絲照料，有時，街坊鄰居、朋友和教友們也會幫忙。
「西田納西州健康照護基金會」為歐戴爾一家成立了慈善基金，2001年的募款活動，有上千人慷慨解囊，包括美國前副總統高爾。基金會董事長麥克明說：「黛安妮在鐵肺內躺了超過50年，鐵肺就是她的全部世界，她不僅適應了，還幫孩童補習功課、前往扶輪社演講，就跟一般人沒兩樣。」
黛安妮的妹婿拜耳說：「黛安妮是位生命鬥士，她最喜歡引用約翰．丹佛的一首歌《生命有時燦如鑽石，有時灰如石頭》（Some Days Are Diamonds，Some Days Are Stones），是信仰、家人和朋友，幫助她克服這一切。」
2008年12月5日 星期五
鐵肺一躺58年 生命鬥士命喪停電
中時電子報
更新日期:2008/05/30
黃文正綜合報導
半個世紀以來，美國田納西州傑克遜小鎮的歐戴爾家，從來沒如此安靜過。因為以前家中的「鐵肺」（負壓型呼吸器），總是不時傳出電動馬達抽送空氣的聲響。61歲的黛安妮．歐戴爾自3歲起便仰賴鐵肺存活，但28日凌晨3時，一場因雷暴雨造成的大斷電導致鐵肺停擺，她也因此喪生。
當時，緊急發電機並未啟動，黛安妮的父親與妹婿改用手動操作系統搶救，但仍回天乏術。黛安妮3歲時罹患延腦脊髓性小兒麻痺症，致使全身癱瘓，從此必須依賴213公分長、340公斤重的鐵肺才能呼吸。61歲的她，一生在鐵肺裡躺了58年，據信是全美靠鐵肺存活最久的小兒麻痺症患者。
黛安妮的父母佛利曼與吉妮瓦執意在家中照顧她，即使女兒整個身體都必須擠入圓筒狀的金屬艙內，只有頭部能露出。鐵肺的作用原理是：使用電動馬達抽走腔室內的氣體，因腔室為負壓狀態，胸廓被拉開，氣體便進入肺部，使肺部擴張。在吸氣與吐氣時，肺部與胸廓產生被動性收縮，達到換氣的目的。
從幼年起，醫生便告訴黛安妮的雙親，黛安妮不可能活太久。然而，近60年過去了，黛安妮不僅中學畢業、修讀了大學課程，還在密閉的腔室內，利用聲控電腦創作了一本有關小星星的童書。
為了照顧她，歐戴爾的雙親從未出外度假。他們在黛安妮的頭部上方，裝了一台電視，並在她的嘴邊放了一根吸管，讓她咬著吸管觸碰旁邊的遙控器，選擇她想看的電視節目，例如，她最愛的肥皂劇。
鐵肺已停止生產。1950年代，這種機器被諸如正壓型呼吸器（postitive-pressure airway ventilators）這類較具移動性功能的設備給取代。不過，黛安妮卻因脊椎殘缺，只能繼續使用鐵肺。
最近幾年，黛安妮曾有幾次小中風，她的雙親健康狀況也每下愈況，父親有痴呆症，而母親也罹患阿滋海默氏症。她主要靠姊妹唐娜和瑪莉貝絲照料，有時，街坊鄰居、朋友和教友們也會幫忙。
「西田納西州健康照護基金會」為歐戴爾一家成立了慈善基金，2001年的募款活動，有上千人慷慨解囊，包括美國前副總統高爾。基金會董事長麥克明說：「黛安妮在鐵肺內躺了超過50年，鐵肺就是她的全部世界，她不僅適應了，還幫孩童補習功課、前往扶輪社演講，就跟一般人沒兩樣。」
黛安妮的妹婿拜耳說：「黛安妮是位生命鬥士，她最喜歡引用約翰．丹佛的一首歌《生命有時燦如鑽石，有時灰如石頭》（Some Days Are Diamonds，Some Days Are Stones），是信仰、家人和朋友，幫助她克服這一切。」
更新日期:2008/05/30
黃文正綜合報導
半個世紀以來，美國田納西州傑克遜小鎮的歐戴爾家，從來沒如此安靜過。因為以前家中的「鐵肺」（負壓型呼吸器），總是不時傳出電動馬達抽送空氣的聲響。61歲的黛安妮．歐戴爾自3歲起便仰賴鐵肺存活，但28日凌晨3時，一場因雷暴雨造成的大斷電導致鐵肺停擺，她也因此喪生。
當時，緊急發電機並未啟動，黛安妮的父親與妹婿改用手動操作系統搶救，但仍回天乏術。黛安妮3歲時罹患延腦脊髓性小兒麻痺症，致使全身癱瘓，從此必須依賴213公分長、340公斤重的鐵肺才能呼吸。61歲的她，一生在鐵肺裡躺了58年，據信是全美靠鐵肺存活最久的小兒麻痺症患者。
黛安妮的父母佛利曼與吉妮瓦執意在家中照顧她，即使女兒整個身體都必須擠入圓筒狀的金屬艙內，只有頭部能露出。鐵肺的作用原理是：使用電動馬達抽走腔室內的氣體，因腔室為負壓狀態，胸廓被拉開，氣體便進入肺部，使肺部擴張。在吸氣與吐氣時，肺部與胸廓產生被動性收縮，達到換氣的目的。
從幼年起，醫生便告訴黛安妮的雙親，黛安妮不可能活太久。然而，近60年過去了，黛安妮不僅中學畢業、修讀了大學課程，還在密閉的腔室內，利用聲控電腦創作了一本有關小星星的童書。
為了照顧她，歐戴爾的雙親從未出外度假。他們在黛安妮的頭部上方，裝了一台電視，並在她的嘴邊放了一根吸管，讓她咬著吸管觸碰旁邊的遙控器，選擇她想看的電視節目，例如，她最愛的肥皂劇。
鐵肺已停止生產。1950年代，這種機器被諸如正壓型呼吸器（postitive-pressure airway ventilators）這類較具移動性功能的設備給取代。不過，黛安妮卻因脊椎殘缺，只能繼續使用鐵肺。
最近幾年，黛安妮曾有幾次小中風，她的雙親健康狀況也每下愈況，父親有痴呆症，而母親也罹患阿滋海默氏症。她主要靠姊妹唐娜和瑪莉貝絲照料，有時，街坊鄰居、朋友和教友們也會幫忙。
「西田納西州健康照護基金會」為歐戴爾一家成立了慈善基金，2001年的募款活動，有上千人慷慨解囊，包括美國前副總統高爾。基金會董事長麥克明說：「黛安妮在鐵肺內躺了超過50年，鐵肺就是她的全部世界，她不僅適應了，還幫孩童補習功課、前往扶輪社演講，就跟一般人沒兩樣。」
黛安妮的妹婿拜耳說：「黛安妮是位生命鬥士，她最喜歡引用約翰．丹佛的一首歌《生命有時燦如鑽石，有時灰如石頭》（Some Days Are Diamonds，Some Days Are Stones），是信仰、家人和朋友，幫助她克服這一切。」
2008年11月21日 星期五
電影「羅倫佐的油」 真實主角病逝
聯合新聞網
更新日期:2008/06/01
編譯田思怡綜合三十一日外電報導
電影「羅倫佐的油」真實主角羅倫佐．歐東內卅日在美國維吉尼亞州的家中病逝，比醫師當初預期的多活了廿多年。他六歲罹患罕見的腎上腺腦白質退化症（ＡＬＤ），當時醫師說他只能活兩年。
羅倫佐的父親奧古斯都．歐東內說，他兒子在過完卅歲生日的第二天病逝。羅倫佐最近因食物卡在肺部，引起吸入性肺炎，並開始大量出血，救護車趕到時，他已離開人世。
奧古斯都說：「他看不見，也不能說話，但仍與我們在一起。他沒有痛苦，這是最重要的。」他說，兒子一直很勇敢，「認識他的人都會為他的死流淚」。羅倫佐生前重度殘疾，因神經受損無法說話。
奧古斯都強調，他兒子不是死於ＡＬＤ。
羅倫佐在六歲時罹患ＡＬＤ，醫師告訴他的父母，這種基因突變引發的疾病會破壞神經系統和腦部，病患會在兩年內死亡。
羅倫佐的父母為了治兒子的病，發明一種以橄欖油和油菜籽油製成的油，亦即把三油酸甘油酯（glycerol trioleate）與三芥子酸甘油脂（glycerol trierucate）以四比一比例混合而成，稱為「羅倫佐的油」，並在美國申請專利。不過臨床上仍無法證明羅倫佐的油確有療效。
一篇在二○○五年發表的研究報告，以八十四名男孩為研究對象，顯示羅倫佐的油可預防大部分診斷患有ＡＬＤ的男孩出現病徵，但對已出現症狀的病患，療效則大降。不過許多父母眼見孩子病情惡化，仍願意嘗試用羅倫佐的油來治療。奧古斯都說，他兒子能活這麼久，應歸功於這種治療方法。
奧古斯都說，他將把羅倫佐的骨灰與妻子的骨灰混在一起。羅倫佐的母親蜜雪菈於二○○五年去世。
一九九二年的好萊塢電影「羅倫佐的油」即描述羅倫佐的父母盡全力救兒子的感人故事，由尼克諾特和蘇珊莎蘭登飾演歐東內夫婦。
更新日期:2008/06/01
編譯田思怡綜合三十一日外電報導
電影「羅倫佐的油」真實主角羅倫佐．歐東內卅日在美國維吉尼亞州的家中病逝，比醫師當初預期的多活了廿多年。他六歲罹患罕見的腎上腺腦白質退化症（ＡＬＤ），當時醫師說他只能活兩年。
羅倫佐的父親奧古斯都．歐東內說，他兒子在過完卅歲生日的第二天病逝。羅倫佐最近因食物卡在肺部，引起吸入性肺炎，並開始大量出血，救護車趕到時，他已離開人世。
奧古斯都說：「他看不見，也不能說話，但仍與我們在一起。他沒有痛苦，這是最重要的。」他說，兒子一直很勇敢，「認識他的人都會為他的死流淚」。羅倫佐生前重度殘疾，因神經受損無法說話。
奧古斯都強調，他兒子不是死於ＡＬＤ。
羅倫佐在六歲時罹患ＡＬＤ，醫師告訴他的父母，這種基因突變引發的疾病會破壞神經系統和腦部，病患會在兩年內死亡。
羅倫佐的父母為了治兒子的病，發明一種以橄欖油和油菜籽油製成的油，亦即把三油酸甘油酯（glycerol trioleate）與三芥子酸甘油脂（glycerol trierucate）以四比一比例混合而成，稱為「羅倫佐的油」，並在美國申請專利。不過臨床上仍無法證明羅倫佐的油確有療效。
一篇在二○○五年發表的研究報告，以八十四名男孩為研究對象，顯示羅倫佐的油可預防大部分診斷患有ＡＬＤ的男孩出現病徵，但對已出現症狀的病患，療效則大降。不過許多父母眼見孩子病情惡化，仍願意嘗試用羅倫佐的油來治療。奧古斯都說，他兒子能活這麼久，應歸功於這種治療方法。
奧古斯都說，他將把羅倫佐的骨灰與妻子的骨灰混在一起。羅倫佐的母親蜜雪菈於二○○五年去世。
一九九二年的好萊塢電影「羅倫佐的油」即描述羅倫佐的父母盡全力救兒子的感人故事，由尼克諾特和蘇珊莎蘭登飾演歐東內夫婦。
電影「羅倫佐的油」 真實主角病逝
聯合新聞網
更新日期:2008/06/01
編譯田思怡綜合三十一日外電報導
電影「羅倫佐的油」真實主角羅倫佐．歐東內卅日在美國維吉尼亞州的家中病逝，比醫師當初預期的多活了廿多年。他六歲罹患罕見的腎上腺腦白質退化症（ＡＬＤ），當時醫師說他只能活兩年。
羅倫佐的父親奧古斯都．歐東內說，他兒子在過完卅歲生日的第二天病逝。羅倫佐最近因食物卡在肺部，引起吸入性肺炎，並開始大量出血，救護車趕到時，他已離開人世。
奧古斯都說：「他看不見，也不能說話，但仍與我們在一起。他沒有痛苦，這是最重要的。」他說，兒子一直很勇敢，「認識他的人都會為他的死流淚」。羅倫佐生前重度殘疾，因神經受損無法說話。
奧古斯都強調，他兒子不是死於ＡＬＤ。
羅倫佐在六歲時罹患ＡＬＤ，醫師告訴他的父母，這種基因突變引發的疾病會破壞神經系統和腦部，病患會在兩年內死亡。
羅倫佐的父母為了治兒子的病，發明一種以橄欖油和油菜籽油製成的油，亦即把三油酸甘油酯（glycerol trioleate）與三芥子酸甘油脂（glycerol trierucate）以四比一比例混合而成，稱為「羅倫佐的油」，並在美國申請專利。不過臨床上仍無法證明羅倫佐的油確有療效。
一篇在二○○五年發表的研究報告，以八十四名男孩為研究對象，顯示羅倫佐的油可預防大部分診斷患有ＡＬＤ的男孩出現病徵，但對已出現症狀的病患，療效則大降。不過許多父母眼見孩子病情惡化，仍願意嘗試用羅倫佐的油來治療。奧古斯都說，他兒子能活這麼久，應歸功於這種治療方法。
奧古斯都說，他將把羅倫佐的骨灰與妻子的骨灰混在一起。羅倫佐的母親蜜雪菈於二○○五年去世。
一九九二年的好萊塢電影「羅倫佐的油」即描述羅倫佐的父母盡全力救兒子的感人故事，由尼克諾特和蘇珊莎蘭登飾演歐東內夫婦。
更新日期:2008/06/01
編譯田思怡綜合三十一日外電報導
電影「羅倫佐的油」真實主角羅倫佐．歐東內卅日在美國維吉尼亞州的家中病逝，比醫師當初預期的多活了廿多年。他六歲罹患罕見的腎上腺腦白質退化症（ＡＬＤ），當時醫師說他只能活兩年。
羅倫佐的父親奧古斯都．歐東內說，他兒子在過完卅歲生日的第二天病逝。羅倫佐最近因食物卡在肺部，引起吸入性肺炎，並開始大量出血，救護車趕到時，他已離開人世。
奧古斯都說：「他看不見，也不能說話，但仍與我們在一起。他沒有痛苦，這是最重要的。」他說，兒子一直很勇敢，「認識他的人都會為他的死流淚」。羅倫佐生前重度殘疾，因神經受損無法說話。
奧古斯都強調，他兒子不是死於ＡＬＤ。
羅倫佐在六歲時罹患ＡＬＤ，醫師告訴他的父母，這種基因突變引發的疾病會破壞神經系統和腦部，病患會在兩年內死亡。
羅倫佐的父母為了治兒子的病，發明一種以橄欖油和油菜籽油製成的油，亦即把三油酸甘油酯（glycerol trioleate）與三芥子酸甘油脂（glycerol trierucate）以四比一比例混合而成，稱為「羅倫佐的油」，並在美國申請專利。不過臨床上仍無法證明羅倫佐的油確有療效。
一篇在二○○五年發表的研究報告，以八十四名男孩為研究對象，顯示羅倫佐的油可預防大部分診斷患有ＡＬＤ的男孩出現病徵，但對已出現症狀的病患，療效則大降。不過許多父母眼見孩子病情惡化，仍願意嘗試用羅倫佐的油來治療。奧古斯都說，他兒子能活這麼久，應歸功於這種治療方法。
奧古斯都說，他將把羅倫佐的骨灰與妻子的骨灰混在一起。羅倫佐的母親蜜雪菈於二○○五年去世。
一九九二年的好萊塢電影「羅倫佐的油」即描述羅倫佐的父母盡全力救兒子的感人故事，由尼克諾特和蘇珊莎蘭登飾演歐東內夫婦。
2008年11月6日 星期四
羅倫佐病逝 85歲父親書發思念
自由時報
2008/07/18
駐美特派員曹郁芬／特稿
「八月十日，大西洋的兩岸都知道這一天是流星之夜，傳說滿天星星都是聖羅倫斯的眼淚。」 八十五歲的歐東內（Augusto Odone）在新書裡透露了兒子名字的由來。歐東內和妻子蜜凱拉都是虔誠的天主教徒，他們在蜜凱拉懷孕時決定給兒子取名叫羅倫佐，因為羅倫佐就是天主教的聖徒聖羅倫斯，而且這個名字還有一個美麗的傳說。
三十歲的羅倫佐今年五月三十日在維吉尼亞州的家中，因吸入性肺炎過世。這一家人的故事在一九九二年被拍成電影「羅倫佐的油」，當時在全球引起熱烈回響，無數的腎上腺腦白質失養症 （ＡＬＤ）患者更燃起了一線生機。
羅倫佐雖過世，他的故事並沒有結束。在家中受訪時，歐東內看著空盪盪的屋子說：「我要寫一本有關羅倫佐的書，讓他的故事可以一直流傳下去。」
「羅倫佐的油」並沒有隨著羅倫佐過世而失去醫學價值。早年向醫學界宣戰的歐東內，要在九月出版的新書裡，為一位終生致力研究ＡＬＤ的醫學權威莫瑟爾 （Hugo W. Moser）平反；莫瑟爾在羅倫佐的油這部電影裡，被塑造成不近人情的冷血科學家尼可拉斯，他說：「電影的描述不是真的。」
確實，莫瑟爾的研究對羅倫佐的油有重大意義，他是第一個在二○○五年發表論文的專家，肯定未發病的兒童服用羅倫佐的油可以降低病症出現的機率。莫瑟爾去年已因癌症過世，遺孀安莫瑟爾與二十多位研究小組的同仁，仍然持續針對羅倫佐的油進行實驗。
今年九月安與研究小組將與巴爾的摩的三家醫院合作，針對五千名新生嬰兒進行血液檢測，以篩檢出帶遺傳基因的男嬰，研究小組接著要與美國疾病管制局對美國十萬名新生兒進行血液檢測。
當羅倫佐病逝後，莫瑟爾所屬的甘乃迪克瑞奇中心於六月三日在網站指出，男童如果在病發前服用羅倫佐的油，可以預防ＡＬＤ病症出現，「雖然歐東內在羅倫佐生病後才發現療法，但他們不眠不休的努力將拯救許多世代的人。」
2008/07/18
駐美特派員曹郁芬／特稿
「八月十日，大西洋的兩岸都知道這一天是流星之夜，傳說滿天星星都是聖羅倫斯的眼淚。」 八十五歲的歐東內（Augusto Odone）在新書裡透露了兒子名字的由來。歐東內和妻子蜜凱拉都是虔誠的天主教徒，他們在蜜凱拉懷孕時決定給兒子取名叫羅倫佐，因為羅倫佐就是天主教的聖徒聖羅倫斯，而且這個名字還有一個美麗的傳說。
三十歲的羅倫佐今年五月三十日在維吉尼亞州的家中，因吸入性肺炎過世。這一家人的故事在一九九二年被拍成電影「羅倫佐的油」，當時在全球引起熱烈回響，無數的腎上腺腦白質失養症 （ＡＬＤ）患者更燃起了一線生機。
羅倫佐雖過世，他的故事並沒有結束。在家中受訪時，歐東內看著空盪盪的屋子說：「我要寫一本有關羅倫佐的書，讓他的故事可以一直流傳下去。」
「羅倫佐的油」並沒有隨著羅倫佐過世而失去醫學價值。早年向醫學界宣戰的歐東內，要在九月出版的新書裡，為一位終生致力研究ＡＬＤ的醫學權威莫瑟爾 （Hugo W. Moser）平反；莫瑟爾在羅倫佐的油這部電影裡，被塑造成不近人情的冷血科學家尼可拉斯，他說：「電影的描述不是真的。」
確實，莫瑟爾的研究對羅倫佐的油有重大意義，他是第一個在二○○五年發表論文的專家，肯定未發病的兒童服用羅倫佐的油可以降低病症出現的機率。莫瑟爾去年已因癌症過世，遺孀安莫瑟爾與二十多位研究小組的同仁，仍然持續針對羅倫佐的油進行實驗。
今年九月安與研究小組將與巴爾的摩的三家醫院合作，針對五千名新生嬰兒進行血液檢測，以篩檢出帶遺傳基因的男嬰，研究小組接著要與美國疾病管制局對美國十萬名新生兒進行血液檢測。
當羅倫佐病逝後，莫瑟爾所屬的甘乃迪克瑞奇中心於六月三日在網站指出，男童如果在病發前服用羅倫佐的油，可以預防ＡＬＤ病症出現，「雖然歐東內在羅倫佐生病後才發現療法，但他們不眠不休的努力將拯救許多世代的人。」
羅倫佐病逝 85歲父親書發思念
自由時報
2008/07/18
駐美特派員曹郁芬／特稿
「八月十日，大西洋的兩岸都知道這一天是流星之夜，傳說滿天星星都是聖羅倫斯的眼淚。」 八十五歲的歐東內（Augusto Odone）在新書裡透露了兒子名字的由來。歐東內和妻子蜜凱拉都是虔誠的天主教徒，他們在蜜凱拉懷孕時決定給兒子取名叫羅倫佐，因為羅倫佐就是天主教的聖徒聖羅倫斯，而且這個名字還有一個美麗的傳說。
三十歲的羅倫佐今年五月三十日在維吉尼亞州的家中，因吸入性肺炎過世。這一家人的故事在一九九二年被拍成電影「羅倫佐的油」，當時在全球引起熱烈回響，無數的腎上腺腦白質失養症 （ＡＬＤ）患者更燃起了一線生機。
羅倫佐雖過世，他的故事並沒有結束。在家中受訪時，歐東內看著空盪盪的屋子說：「我要寫一本有關羅倫佐的書，讓他的故事可以一直流傳下去。」
「羅倫佐的油」並沒有隨著羅倫佐過世而失去醫學價值。早年向醫學界宣戰的歐東內，要在九月出版的新書裡，為一位終生致力研究ＡＬＤ的醫學權威莫瑟爾 （Hugo W. Moser）平反；莫瑟爾在羅倫佐的油這部電影裡，被塑造成不近人情的冷血科學家尼可拉斯，他說：「電影的描述不是真的。」
確實，莫瑟爾的研究對羅倫佐的油有重大意義，他是第一個在二○○五年發表論文的專家，肯定未發病的兒童服用羅倫佐的油可以降低病症出現的機率。莫瑟爾去年已因癌症過世，遺孀安莫瑟爾與二十多位研究小組的同仁，仍然持續針對羅倫佐的油進行實驗。
今年九月安與研究小組將與巴爾的摩的三家醫院合作，針對五千名新生嬰兒進行血液檢測，以篩檢出帶遺傳基因的男嬰，研究小組接著要與美國疾病管制局對美國十萬名新生兒進行血液檢測。
當羅倫佐病逝後，莫瑟爾所屬的甘乃迪克瑞奇中心於六月三日在網站指出，男童如果在病發前服用羅倫佐的油，可以預防ＡＬＤ病症出現，「雖然歐東內在羅倫佐生病後才發現療法，但他們不眠不休的努力將拯救許多世代的人。」
2008/07/18
駐美特派員曹郁芬／特稿
「八月十日，大西洋的兩岸都知道這一天是流星之夜，傳說滿天星星都是聖羅倫斯的眼淚。」 八十五歲的歐東內（Augusto Odone）在新書裡透露了兒子名字的由來。歐東內和妻子蜜凱拉都是虔誠的天主教徒，他們在蜜凱拉懷孕時決定給兒子取名叫羅倫佐，因為羅倫佐就是天主教的聖徒聖羅倫斯，而且這個名字還有一個美麗的傳說。
三十歲的羅倫佐今年五月三十日在維吉尼亞州的家中，因吸入性肺炎過世。這一家人的故事在一九九二年被拍成電影「羅倫佐的油」，當時在全球引起熱烈回響，無數的腎上腺腦白質失養症 （ＡＬＤ）患者更燃起了一線生機。
羅倫佐雖過世，他的故事並沒有結束。在家中受訪時，歐東內看著空盪盪的屋子說：「我要寫一本有關羅倫佐的書，讓他的故事可以一直流傳下去。」
「羅倫佐的油」並沒有隨著羅倫佐過世而失去醫學價值。早年向醫學界宣戰的歐東內，要在九月出版的新書裡，為一位終生致力研究ＡＬＤ的醫學權威莫瑟爾 （Hugo W. Moser）平反；莫瑟爾在羅倫佐的油這部電影裡，被塑造成不近人情的冷血科學家尼可拉斯，他說：「電影的描述不是真的。」
確實，莫瑟爾的研究對羅倫佐的油有重大意義，他是第一個在二○○五年發表論文的專家，肯定未發病的兒童服用羅倫佐的油可以降低病症出現的機率。莫瑟爾去年已因癌症過世，遺孀安莫瑟爾與二十多位研究小組的同仁，仍然持續針對羅倫佐的油進行實驗。
今年九月安與研究小組將與巴爾的摩的三家醫院合作，針對五千名新生嬰兒進行血液檢測，以篩檢出帶遺傳基因的男嬰，研究小組接著要與美國疾病管制局對美國十萬名新生兒進行血液檢測。
當羅倫佐病逝後，莫瑟爾所屬的甘乃迪克瑞奇中心於六月三日在網站指出，男童如果在病發前服用羅倫佐的油，可以預防ＡＬＤ病症出現，「雖然歐東內在羅倫佐生病後才發現療法，但他們不眠不休的努力將拯救許多世代的人。」
2008年10月6日 星期一
逾13萬過動兒被忽略 未來恐成嚴重社會問題
中央廣播電台
更新日期:2007/12/18 黃美寧
台灣至少有13萬名過動症學童，但是包括其他嚴重情緒障礙的孩子在內，通報個案只有1800多人。過動症小孩在缺乏治療的情況下，不僅影響課業學習，讓家長們心力交瘁，未來更可能釀成嚴重社會問題。兒童精神醫師呼籲家長不要諱疾忌醫，讓孩子在治療黃金期按時服用藥物，加上適當輔導，過動兒也能過正常生活。
小孩經常做事無法專注、容易衝動，在教室跑來跑去，干擾其他同學，不管何時何地想大聲說話就說話；有些家長會認為是孩子調皮搗蛋，但其實可能是「注意力不足過動症」（ADHD）。台大醫院兒童精神科醫師高淑芬說：『比如說你周圍鄰居會抱怨，老師也會抱怨，甚至你跟他在一起的時候，你覺得你沒有辦法放鬆，沒辦法enjoy跟小孩子相處的愉悅；你需要很緊張的去盯著他功課，盯著他每講一句話和行為，不要亂碰，不要亂動。這個情形如果你經過一些方式，很有耐心的指導他、教他，但小孩仍然沒辦法控制，那時候就需要一些醫療方面的診斷或治療。』
這種疾病與教養無關，而是因為大腦額葉皮質下迴區的功能出現異常。台北市議員楊實秋9歲大的兒子也是其中之一，一開始也以為是小孩頑皮，等到他動不動對其他孩子拳腳相向，才驚覺問題的嚴重性，開始向專業機構尋求協助：『我是三代同堂，像祖父母他們根本沒辦接受「小孩怎麼會這樣？」，又不能管教，過動症的小孩大家千萬不能用暴力，用暴力他將來沒有辦法對抗父母的時候，他就對抗他的同儕團體，長大之後，暴力對抗他的父母親。所以我覺得第一個一定要信任專業。』
根據國外研究，兒童和青少年盛行率約3到10%，由此推論，台灣約有13萬7千多名過動兒。但是根據高淑芬的調查，教育體系所掌握的個案嚴重偏低，包括精神疾病、焦慮症與過動症等嚴重情緒障礙的孩子，只有1860人；原因在於家長害怕孩子被貼上標籤，而不願通報。高淑芬指出，其實過動症是可以被治療的，只要按時服用藥物，加上家庭與學校的輔導，就能改變孩子的一生。
更新日期:2007/12/18 黃美寧
台灣至少有13萬名過動症學童，但是包括其他嚴重情緒障礙的孩子在內，通報個案只有1800多人。過動症小孩在缺乏治療的情況下，不僅影響課業學習，讓家長們心力交瘁，未來更可能釀成嚴重社會問題。兒童精神醫師呼籲家長不要諱疾忌醫，讓孩子在治療黃金期按時服用藥物，加上適當輔導，過動兒也能過正常生活。
小孩經常做事無法專注、容易衝動，在教室跑來跑去，干擾其他同學，不管何時何地想大聲說話就說話；有些家長會認為是孩子調皮搗蛋，但其實可能是「注意力不足過動症」（ADHD）。台大醫院兒童精神科醫師高淑芬說：『比如說你周圍鄰居會抱怨，老師也會抱怨，甚至你跟他在一起的時候，你覺得你沒有辦法放鬆，沒辦法enjoy跟小孩子相處的愉悅；你需要很緊張的去盯著他功課，盯著他每講一句話和行為，不要亂碰，不要亂動。這個情形如果你經過一些方式，很有耐心的指導他、教他，但小孩仍然沒辦法控制，那時候就需要一些醫療方面的診斷或治療。』
這種疾病與教養無關，而是因為大腦額葉皮質下迴區的功能出現異常。台北市議員楊實秋9歲大的兒子也是其中之一，一開始也以為是小孩頑皮，等到他動不動對其他孩子拳腳相向，才驚覺問題的嚴重性，開始向專業機構尋求協助：『我是三代同堂，像祖父母他們根本沒辦接受「小孩怎麼會這樣？」，又不能管教，過動症的小孩大家千萬不能用暴力，用暴力他將來沒有辦法對抗父母的時候，他就對抗他的同儕團體，長大之後，暴力對抗他的父母親。所以我覺得第一個一定要信任專業。』
根據國外研究，兒童和青少年盛行率約3到10%，由此推論，台灣約有13萬7千多名過動兒。但是根據高淑芬的調查，教育體系所掌握的個案嚴重偏低，包括精神疾病、焦慮症與過動症等嚴重情緒障礙的孩子，只有1860人；原因在於家長害怕孩子被貼上標籤，而不願通報。高淑芬指出，其實過動症是可以被治療的，只要按時服用藥物，加上家庭與學校的輔導，就能改變孩子的一生。
逾13萬過動兒被忽略 未來恐成嚴重社會問題
中央廣播電台
更新日期:2007/12/18 黃美寧
台灣至少有13萬名過動症學童，但是包括其他嚴重情緒障礙的孩子在內，通報個案只有1800多人。過動症小孩在缺乏治療的情況下，不僅影響課業學習，讓家長們心力交瘁，未來更可能釀成嚴重社會問題。兒童精神醫師呼籲家長不要諱疾忌醫，讓孩子在治療黃金期按時服用藥物，加上適當輔導，過動兒也能過正常生活。
小孩經常做事無法專注、容易衝動，在教室跑來跑去，干擾其他同學，不管何時何地想大聲說話就說話；有些家長會認為是孩子調皮搗蛋，但其實可能是「注意力不足過動症」（ADHD）。台大醫院兒童精神科醫師高淑芬說：『比如說你周圍鄰居會抱怨，老師也會抱怨，甚至你跟他在一起的時候，你覺得你沒有辦法放鬆，沒辦法enjoy跟小孩子相處的愉悅；你需要很緊張的去盯著他功課，盯著他每講一句話和行為，不要亂碰，不要亂動。這個情形如果你經過一些方式，很有耐心的指導他、教他，但小孩仍然沒辦法控制，那時候就需要一些醫療方面的診斷或治療。』
這種疾病與教養無關，而是因為大腦額葉皮質下迴區的功能出現異常。台北市議員楊實秋9歲大的兒子也是其中之一，一開始也以為是小孩頑皮，等到他動不動對其他孩子拳腳相向，才驚覺問題的嚴重性，開始向專業機構尋求協助：『我是三代同堂，像祖父母他們根本沒辦接受「小孩怎麼會這樣？」，又不能管教，過動症的小孩大家千萬不能用暴力，用暴力他將來沒有辦法對抗父母的時候，他就對抗他的同儕團體，長大之後，暴力對抗他的父母親。所以我覺得第一個一定要信任專業。』
根據國外研究，兒童和青少年盛行率約3到10%，由此推論，台灣約有13萬7千多名過動兒。但是根據高淑芬的調查，教育體系所掌握的個案嚴重偏低，包括精神疾病、焦慮症與過動症等嚴重情緒障礙的孩子，只有1860人；原因在於家長害怕孩子被貼上標籤，而不願通報。高淑芬指出，其實過動症是可以被治療的，只要按時服用藥物，加上家庭與學校的輔導，就能改變孩子的一生。
更新日期:2007/12/18 黃美寧
台灣至少有13萬名過動症學童，但是包括其他嚴重情緒障礙的孩子在內，通報個案只有1800多人。過動症小孩在缺乏治療的情況下，不僅影響課業學習，讓家長們心力交瘁，未來更可能釀成嚴重社會問題。兒童精神醫師呼籲家長不要諱疾忌醫，讓孩子在治療黃金期按時服用藥物，加上適當輔導，過動兒也能過正常生活。
小孩經常做事無法專注、容易衝動，在教室跑來跑去，干擾其他同學，不管何時何地想大聲說話就說話；有些家長會認為是孩子調皮搗蛋，但其實可能是「注意力不足過動症」（ADHD）。台大醫院兒童精神科醫師高淑芬說：『比如說你周圍鄰居會抱怨，老師也會抱怨，甚至你跟他在一起的時候，你覺得你沒有辦法放鬆，沒辦法enjoy跟小孩子相處的愉悅；你需要很緊張的去盯著他功課，盯著他每講一句話和行為，不要亂碰，不要亂動。這個情形如果你經過一些方式，很有耐心的指導他、教他，但小孩仍然沒辦法控制，那時候就需要一些醫療方面的診斷或治療。』
這種疾病與教養無關，而是因為大腦額葉皮質下迴區的功能出現異常。台北市議員楊實秋9歲大的兒子也是其中之一，一開始也以為是小孩頑皮，等到他動不動對其他孩子拳腳相向，才驚覺問題的嚴重性，開始向專業機構尋求協助：『我是三代同堂，像祖父母他們根本沒辦接受「小孩怎麼會這樣？」，又不能管教，過動症的小孩大家千萬不能用暴力，用暴力他將來沒有辦法對抗父母的時候，他就對抗他的同儕團體，長大之後，暴力對抗他的父母親。所以我覺得第一個一定要信任專業。』
根據國外研究，兒童和青少年盛行率約3到10%，由此推論，台灣約有13萬7千多名過動兒。但是根據高淑芬的調查，教育體系所掌握的個案嚴重偏低，包括精神疾病、焦慮症與過動症等嚴重情緒障礙的孩子，只有1860人；原因在於家長害怕孩子被貼上標籤，而不願通報。高淑芬指出，其實過動症是可以被治療的，只要按時服用藥物，加上家庭與學校的輔導，就能改變孩子的一生。
2008年9月30日 星期二
濱崎步失聰 日本艾迴股價小跌
YAHOO奇摩新聞 2008/01/08
日本流行天后濱崎步的左耳失聰，不但歌迷心痛，連帶讓日本艾迴股價受到波及！在濱崎步左耳失聰的消息被日本媒體報導後，在各地網路都掀起討論，擔心濱崎步到底還能不能唱下去，而打氣的訊息也不斷湧進濱崎步官網，但因為消息曝光，讓7日艾迴的股價稍稍下跌約13塊日幣(約合台幣4元)，看的出投資者似乎有那麼些擔心。
濱崎步對於日本艾迴來說可是牽一髮動全身，2001年8月傳出和長瀨智也交往緋聞時，股價短短四天就跌了700日幣(約合台幣200元)，這次又因為左耳失聰的新聞，讓投資者擔心這位艾迴台柱後續發展，在7日消息曝光後，便開始將手上的股票釋出，讓日本艾迴開年就創下繼去年12月11日以來的次高交易紀錄。
相關人士則表示濱崎步為了要迎接10週年到來，今年一定不會缺席、全力以赴，她自己也在官網上向歌迷信心喊話，似乎也有告訴投資者不要擔心的意味存在。而台灣艾迴也已經發行濱崎步全新專輯「GUILTY 原罪」。
日本流行天后濱崎步的左耳失聰，不但歌迷心痛，連帶讓日本艾迴股價受到波及！在濱崎步左耳失聰的消息被日本媒體報導後，在各地網路都掀起討論，擔心濱崎步到底還能不能唱下去，而打氣的訊息也不斷湧進濱崎步官網，但因為消息曝光，讓7日艾迴的股價稍稍下跌約13塊日幣(約合台幣4元)，看的出投資者似乎有那麼些擔心。
濱崎步對於日本艾迴來說可是牽一髮動全身，2001年8月傳出和長瀨智也交往緋聞時，股價短短四天就跌了700日幣(約合台幣200元)，這次又因為左耳失聰的新聞，讓投資者擔心這位艾迴台柱後續發展，在7日消息曝光後，便開始將手上的股票釋出，讓日本艾迴開年就創下繼去年12月11日以來的次高交易紀錄。
相關人士則表示濱崎步為了要迎接10週年到來，今年一定不會缺席、全力以赴，她自己也在官網上向歌迷信心喊話，似乎也有告訴投資者不要擔心的意味存在。而台灣艾迴也已經發行濱崎步全新專輯「GUILTY 原罪」。
濱崎步失聰 日本艾迴股價小跌
YAHOO奇摩新聞 2008/01/08
日本流行天后濱崎步的左耳失聰，不但歌迷心痛，連帶讓日本艾迴股價受到波及！在濱崎步左耳失聰的消息被日本媒體報導後，在各地網路都掀起討論，擔心濱崎步到底還能不能唱下去，而打氣的訊息也不斷湧進濱崎步官網，但因為消息曝光，讓7日艾迴的股價稍稍下跌約13塊日幣(約合台幣4元)，看的出投資者似乎有那麼些擔心。
濱崎步對於日本艾迴來說可是牽一髮動全身，2001年8月傳出和長瀨智也交往緋聞時，股價短短四天就跌了700日幣(約合台幣200元)，這次又因為左耳失聰的新聞，讓投資者擔心這位艾迴台柱後續發展，在7日消息曝光後，便開始將手上的股票釋出，讓日本艾迴開年就創下繼去年12月11日以來的次高交易紀錄。
相關人士則表示濱崎步為了要迎接10週年到來，今年一定不會缺席、全力以赴，她自己也在官網上向歌迷信心喊話，似乎也有告訴投資者不要擔心的意味存在。而台灣艾迴也已經發行濱崎步全新專輯「GUILTY 原罪」。
日本流行天后濱崎步的左耳失聰，不但歌迷心痛，連帶讓日本艾迴股價受到波及！在濱崎步左耳失聰的消息被日本媒體報導後，在各地網路都掀起討論，擔心濱崎步到底還能不能唱下去，而打氣的訊息也不斷湧進濱崎步官網，但因為消息曝光，讓7日艾迴的股價稍稍下跌約13塊日幣(約合台幣4元)，看的出投資者似乎有那麼些擔心。
濱崎步對於日本艾迴來說可是牽一髮動全身，2001年8月傳出和長瀨智也交往緋聞時，股價短短四天就跌了700日幣(約合台幣200元)，這次又因為左耳失聰的新聞，讓投資者擔心這位艾迴台柱後續發展，在7日消息曝光後，便開始將手上的股票釋出，讓日本艾迴開年就創下繼去年12月11日以來的次高交易紀錄。
相關人士則表示濱崎步為了要迎接10週年到來，今年一定不會缺席、全力以赴，她自己也在官網上向歌迷信心喊話，似乎也有告訴投資者不要擔心的意味存在。而台灣艾迴也已經發行濱崎步全新專輯「GUILTY 原罪」。
研究：噪音能幫助注意力不足和過動兒童學習
中央社
2007/09/24
（中央社台北二十四日電）據英國「每日郵報」報導，科學家發現，特定的背景噪音能幫助注意力欠缺和過動的學童專心，對沒有這方面問題但功課不好的學童也有幫助。
報導說，相反的，沒有注意力欠缺或過動問題的學童不喜歡「白色噪音」，在安靜的環境中表現較好。研究人員研究時利用的白色噪音，類似收音機沒有對準電台頻道時所發出的咻咻聲。
帶頭進行這項研究的斯德哥爾摩大學研究員索德隆說：「這項發現令人意外，因為先前的研究顯示，注意力欠缺和過動的學童處在容易讓人分心的環境中，很容易受到干擾。」
四十二名九到十三歲的學童參加實驗，其中半數學童有注意力欠缺和過動的問題。
研究人員對他們唸出九十六個祈使句，例如「滾這個球」、「把火柴折斷」，唸完之後，研究人員要這些學童講出他們記得的句子，越多越好。
其中沒有注意力欠缺或過動問題的學童，在沒有噪音的情形下可以記得比較多句子。
有注意力欠缺或過動問題的學童，在有白色噪音的情況下表現較好。
「心理評論」期刊發表的研究結果說，一個可能的解釋是，這跟控制腦活動的神經化學成份多巴胺有關。
科學家說，功課不好、注意力欠缺和過動學童的多巴胺分泌不足。對這些兒童來說，噪音帶來的刺激，似乎正好足以使他們的腦子運作地更好。
至於多巴胺分泌正常的兒童，噪音會帶來過多的刺激，使他們專注和記憶的能力降低。
研究人員說，這樣的發現對記憶有問題的其他病患可能也有幫助。
隨著年齡的增長，人腦多巴胺的含量逐漸降低。巴金森氏症患者腦中多巴胺的含量也有偏低現象。
2007/09/24
（中央社台北二十四日電）據英國「每日郵報」報導，科學家發現，特定的背景噪音能幫助注意力欠缺和過動的學童專心，對沒有這方面問題但功課不好的學童也有幫助。
報導說，相反的，沒有注意力欠缺或過動問題的學童不喜歡「白色噪音」，在安靜的環境中表現較好。研究人員研究時利用的白色噪音，類似收音機沒有對準電台頻道時所發出的咻咻聲。
帶頭進行這項研究的斯德哥爾摩大學研究員索德隆說：「這項發現令人意外，因為先前的研究顯示，注意力欠缺和過動的學童處在容易讓人分心的環境中，很容易受到干擾。」
四十二名九到十三歲的學童參加實驗，其中半數學童有注意力欠缺和過動的問題。
研究人員對他們唸出九十六個祈使句，例如「滾這個球」、「把火柴折斷」，唸完之後，研究人員要這些學童講出他們記得的句子，越多越好。
其中沒有注意力欠缺或過動問題的學童，在沒有噪音的情形下可以記得比較多句子。
有注意力欠缺或過動問題的學童，在有白色噪音的情況下表現較好。
「心理評論」期刊發表的研究結果說，一個可能的解釋是，這跟控制腦活動的神經化學成份多巴胺有關。
科學家說，功課不好、注意力欠缺和過動學童的多巴胺分泌不足。對這些兒童來說，噪音帶來的刺激，似乎正好足以使他們的腦子運作地更好。
至於多巴胺分泌正常的兒童，噪音會帶來過多的刺激，使他們專注和記憶的能力降低。
研究人員說，這樣的發現對記憶有問題的其他病患可能也有幫助。
隨著年齡的增長，人腦多巴胺的含量逐漸降低。巴金森氏症患者腦中多巴胺的含量也有偏低現象。
研究：噪音能幫助注意力不足和過動兒童學習
中央社
2007/09/24
（中央社台北二十四日電）據英國「每日郵報」報導，科學家發現，特定的背景噪音能幫助注意力欠缺和過動的學童專心，對沒有這方面問題但功課不好的學童也有幫助。
報導說，相反的，沒有注意力欠缺或過動問題的學童不喜歡「白色噪音」，在安靜的環境中表現較好。研究人員研究時利用的白色噪音，類似收音機沒有對準電台頻道時所發出的咻咻聲。
帶頭進行這項研究的斯德哥爾摩大學研究員索德隆說：「這項發現令人意外，因為先前的研究顯示，注意力欠缺和過動的學童處在容易讓人分心的環境中，很容易受到干擾。」
四十二名九到十三歲的學童參加實驗，其中半數學童有注意力欠缺和過動的問題。
研究人員對他們唸出九十六個祈使句，例如「滾這個球」、「把火柴折斷」，唸完之後，研究人員要這些學童講出他們記得的句子，越多越好。
其中沒有注意力欠缺或過動問題的學童，在沒有噪音的情形下可以記得比較多句子。
有注意力欠缺或過動問題的學童，在有白色噪音的情況下表現較好。
「心理評論」期刊發表的研究結果說，一個可能的解釋是，這跟控制腦活動的神經化學成份多巴胺有關。
科學家說，功課不好、注意力欠缺和過動學童的多巴胺分泌不足。對這些兒童來說，噪音帶來的刺激，似乎正好足以使他們的腦子運作地更好。
至於多巴胺分泌正常的兒童，噪音會帶來過多的刺激，使他們專注和記憶的能力降低。
研究人員說，這樣的發現對記憶有問題的其他病患可能也有幫助。
隨著年齡的增長，人腦多巴胺的含量逐漸降低。巴金森氏症患者腦中多巴胺的含量也有偏低現象。
2007/09/24
（中央社台北二十四日電）據英國「每日郵報」報導，科學家發現，特定的背景噪音能幫助注意力欠缺和過動的學童專心，對沒有這方面問題但功課不好的學童也有幫助。
報導說，相反的，沒有注意力欠缺或過動問題的學童不喜歡「白色噪音」，在安靜的環境中表現較好。研究人員研究時利用的白色噪音，類似收音機沒有對準電台頻道時所發出的咻咻聲。
帶頭進行這項研究的斯德哥爾摩大學研究員索德隆說：「這項發現令人意外，因為先前的研究顯示，注意力欠缺和過動的學童處在容易讓人分心的環境中，很容易受到干擾。」
四十二名九到十三歲的學童參加實驗，其中半數學童有注意力欠缺和過動的問題。
研究人員對他們唸出九十六個祈使句，例如「滾這個球」、「把火柴折斷」，唸完之後，研究人員要這些學童講出他們記得的句子，越多越好。
其中沒有注意力欠缺或過動問題的學童，在沒有噪音的情形下可以記得比較多句子。
有注意力欠缺或過動問題的學童，在有白色噪音的情況下表現較好。
「心理評論」期刊發表的研究結果說，一個可能的解釋是，這跟控制腦活動的神經化學成份多巴胺有關。
科學家說，功課不好、注意力欠缺和過動學童的多巴胺分泌不足。對這些兒童來說，噪音帶來的刺激，似乎正好足以使他們的腦子運作地更好。
至於多巴胺分泌正常的兒童，噪音會帶來過多的刺激，使他們專注和記憶的能力降低。
研究人員說，這樣的發現對記憶有問題的其他病患可能也有幫助。
隨著年齡的增長，人腦多巴胺的含量逐漸降低。巴金森氏症患者腦中多巴胺的含量也有偏低現象。
電腦科技輔具做喉舌 幫助漸凍人發聲
（中央社記者陳清芳台北十五日電）七個來自學界與商 界的研發團隊打破距離與疆界，為口不能言的漸凍人燃 起溝通希望，明天將發表眼控溝通系統、多功能溝通版 面設計軟體與各式特殊滑鼠等電腦輔具，用科技做喉舌 ，讓瘖啞發心聲。
明天上午九時，中華民國運動神經元疾病病友協會 （漸凍人協會）將在劍潭青年活動中心，舉辦電腦輔具 研討會，預計近七十位漸凍人與家屬共襄盛舉。
病友劉延鑫為突破有口難言的困境，由美國帶回眼控電腦親身試用，協助開發符合中文環境的溝通系統，明天將透過視訊系統，在床榻同步參與研討會，和與會人士交換意見，打造更人性化的科技輔具。
七個來自全國的輔具研發團隊，將發表眼控溝通系統、多功能溝通版面設計軟體、與個別化特殊滑鼠等。
病友林月姑將藉著「一指神功」畫出風景、花卉和田間小徑等；另一位病友靜霞操作單鍵滑鼠，寫出多年蘊藏在內心中的想法與感受。
漸凍人協會指出，病友擁有正常的情緒、觸覺與意 識，但隨著病程的進展，通常須由筆談、注音板、各式 生活溝通板、電腦表達意思，逐漸地筆劃斷續、歪斜， 接著使用著注音板每眨眼六、七次才能拼出一個字，短 短的一個訊息，往往耗費半天仍摸不著邊，病友漸漸喪 失語言行動能力，心靈的世界也日益窄化。
漸凍人協會表示，現在藉由科技輔具的研發成果， 讓漸凍病友的溝通不再充滿挫敗與迂迴，而是終能用科 技謳歌生命，走入人群。
明天上午九時，中華民國運動神經元疾病病友協會 （漸凍人協會）將在劍潭青年活動中心，舉辦電腦輔具 研討會，預計近七十位漸凍人與家屬共襄盛舉。
病友劉延鑫為突破有口難言的困境，由美國帶回眼控電腦親身試用，協助開發符合中文環境的溝通系統，明天將透過視訊系統，在床榻同步參與研討會，和與會人士交換意見，打造更人性化的科技輔具。
七個來自全國的輔具研發團隊，將發表眼控溝通系統、多功能溝通版面設計軟體、與個別化特殊滑鼠等。
病友林月姑將藉著「一指神功」畫出風景、花卉和田間小徑等；另一位病友靜霞操作單鍵滑鼠，寫出多年蘊藏在內心中的想法與感受。
漸凍人協會指出，病友擁有正常的情緒、觸覺與意 識，但隨著病程的進展，通常須由筆談、注音板、各式 生活溝通板、電腦表達意思，逐漸地筆劃斷續、歪斜， 接著使用著注音板每眨眼六、七次才能拼出一個字，短 短的一個訊息，往往耗費半天仍摸不著邊，病友漸漸喪 失語言行動能力，心靈的世界也日益窄化。
漸凍人協會表示，現在藉由科技輔具的研發成果， 讓漸凍病友的溝通不再充滿挫敗與迂迴，而是終能用科 技謳歌生命，走入人群。
電腦科技輔具做喉舌 幫助漸凍人發聲
（中央社記者陳清芳台北十五日電）七個來自學界與商 界的研發團隊打破距離與疆界，為口不能言的漸凍人燃 起溝通希望，明天將發表眼控溝通系統、多功能溝通版 面設計軟體與各式特殊滑鼠等電腦輔具，用科技做喉舌 ，讓瘖啞發心聲。
明天上午九時，中華民國運動神經元疾病病友協會 （漸凍人協會）將在劍潭青年活動中心，舉辦電腦輔具 研討會，預計近七十位漸凍人與家屬共襄盛舉。
病友劉延鑫為突破有口難言的困境，由美國帶回眼控電腦親身試用，協助開發符合中文環境的溝通系統，明天將透過視訊系統，在床榻同步參與研討會，和與會人士交換意見，打造更人性化的科技輔具。
七個來自全國的輔具研發團隊，將發表眼控溝通系統、多功能溝通版面設計軟體、與個別化特殊滑鼠等。
病友林月姑將藉著「一指神功」畫出風景、花卉和田間小徑等；另一位病友靜霞操作單鍵滑鼠，寫出多年蘊藏在內心中的想法與感受。
漸凍人協會指出，病友擁有正常的情緒、觸覺與意 識，但隨著病程的進展，通常須由筆談、注音板、各式 生活溝通板、電腦表達意思，逐漸地筆劃斷續、歪斜， 接著使用著注音板每眨眼六、七次才能拼出一個字，短 短的一個訊息，往往耗費半天仍摸不著邊，病友漸漸喪 失語言行動能力，心靈的世界也日益窄化。
漸凍人協會表示，現在藉由科技輔具的研發成果， 讓漸凍病友的溝通不再充滿挫敗與迂迴，而是終能用科 技謳歌生命，走入人群。
明天上午九時，中華民國運動神經元疾病病友協會 （漸凍人協會）將在劍潭青年活動中心，舉辦電腦輔具 研討會，預計近七十位漸凍人與家屬共襄盛舉。
病友劉延鑫為突破有口難言的困境，由美國帶回眼控電腦親身試用，協助開發符合中文環境的溝通系統，明天將透過視訊系統，在床榻同步參與研討會，和與會人士交換意見，打造更人性化的科技輔具。
七個來自全國的輔具研發團隊，將發表眼控溝通系統、多功能溝通版面設計軟體、與個別化特殊滑鼠等。
病友林月姑將藉著「一指神功」畫出風景、花卉和田間小徑等；另一位病友靜霞操作單鍵滑鼠，寫出多年蘊藏在內心中的想法與感受。
漸凍人協會指出，病友擁有正常的情緒、觸覺與意 識，但隨著病程的進展，通常須由筆談、注音板、各式 生活溝通板、電腦表達意思，逐漸地筆劃斷續、歪斜， 接著使用著注音板每眨眼六、七次才能拼出一個字，短 短的一個訊息，往往耗費半天仍摸不著邊，病友漸漸喪 失語言行動能力，心靈的世界也日益窄化。
漸凍人協會表示，現在藉由科技輔具的研發成果， 讓漸凍病友的溝通不再充滿挫敗與迂迴，而是終能用科 技謳歌生命，走入人群。
2008年9月15日 星期一
美國健康調查發現男童過動症為女童兩倍
中央社
2007/09/25 09:05
（中央社記者張蕙燕亞特蘭大二十四日專電）據美國最新公布的兒童健康調查指出，全美有百分之十的兒童沒有健康醫療保險，九百九十萬名兒童患氣喘，四百七十萬兒童有智能障礙，四百五十萬兒童有過動症，其中，男童過動症的問題是女童的兩倍。
美國衛生暨福利部、疾病控制中心和衛生統計中心，最近發布針對二零零六年時十八歲以下的美國青少年與兒童健康調查。
調查發現，百分之八十二的美國兒童身體健康，但是氣喘問題嚴重，約百分之十四的兒童曾經罹患氣喘，目前仍患有氣喘問題的兒童有六百八十萬人，佔了百分之九。其中，男童（百分之十六）患氣喘的問題比女童（百分之十一）嚴重。
在智能障礙方面，美國三到十七歲的孩童有這類問題者佔了百分之八，其中每十名男童就有一人有智能障礙，女童則為百分之八。
另外，美國有百分之七的兒童患過動症，男童罹患的比例超過女童兩倍以上，分別是百分之十一和百分之四。也就是說，每十名男童中，就有一個以上是過動兒。
從服用處方藥的調查，亦顯示出男童的健康情形不如女童。這項調查指出，二零零六年美國孩童有九百六十萬人健康出問題，需要服用處方藥至少三個月以上。其中，男童的比例為百分之十五，女童為百分之十二。
2007/09/25 09:05
（中央社記者張蕙燕亞特蘭大二十四日專電）據美國最新公布的兒童健康調查指出，全美有百分之十的兒童沒有健康醫療保險，九百九十萬名兒童患氣喘，四百七十萬兒童有智能障礙，四百五十萬兒童有過動症，其中，男童過動症的問題是女童的兩倍。
美國衛生暨福利部、疾病控制中心和衛生統計中心，最近發布針對二零零六年時十八歲以下的美國青少年與兒童健康調查。
調查發現，百分之八十二的美國兒童身體健康，但是氣喘問題嚴重，約百分之十四的兒童曾經罹患氣喘，目前仍患有氣喘問題的兒童有六百八十萬人，佔了百分之九。其中，男童（百分之十六）患氣喘的問題比女童（百分之十一）嚴重。
在智能障礙方面，美國三到十七歲的孩童有這類問題者佔了百分之八，其中每十名男童就有一人有智能障礙，女童則為百分之八。
另外，美國有百分之七的兒童患過動症，男童罹患的比例超過女童兩倍以上，分別是百分之十一和百分之四。也就是說，每十名男童中，就有一個以上是過動兒。
從服用處方藥的調查，亦顯示出男童的健康情形不如女童。這項調查指出，二零零六年美國孩童有九百六十萬人健康出問題，需要服用處方藥至少三個月以上。其中，男童的比例為百分之十五，女童為百分之十二。
美國健康調查發現男童過動症為女童兩倍
中央社
2007/09/25 09:05
（中央社記者張蕙燕亞特蘭大二十四日專電）據美國最新公布的兒童健康調查指出，全美有百分之十的兒童沒有健康醫療保險，九百九十萬名兒童患氣喘，四百七十萬兒童有智能障礙，四百五十萬兒童有過動症，其中，男童過動症的問題是女童的兩倍。
美國衛生暨福利部、疾病控制中心和衛生統計中心，最近發布針對二零零六年時十八歲以下的美國青少年與兒童健康調查。
調查發現，百分之八十二的美國兒童身體健康，但是氣喘問題嚴重，約百分之十四的兒童曾經罹患氣喘，目前仍患有氣喘問題的兒童有六百八十萬人，佔了百分之九。其中，男童（百分之十六）患氣喘的問題比女童（百分之十一）嚴重。
在智能障礙方面，美國三到十七歲的孩童有這類問題者佔了百分之八，其中每十名男童就有一人有智能障礙，女童則為百分之八。
另外，美國有百分之七的兒童患過動症，男童罹患的比例超過女童兩倍以上，分別是百分之十一和百分之四。也就是說，每十名男童中，就有一個以上是過動兒。
從服用處方藥的調查，亦顯示出男童的健康情形不如女童。這項調查指出，二零零六年美國孩童有九百六十萬人健康出問題，需要服用處方藥至少三個月以上。其中，男童的比例為百分之十五，女童為百分之十二。
2007/09/25 09:05
（中央社記者張蕙燕亞特蘭大二十四日專電）據美國最新公布的兒童健康調查指出，全美有百分之十的兒童沒有健康醫療保險，九百九十萬名兒童患氣喘，四百七十萬兒童有智能障礙，四百五十萬兒童有過動症，其中，男童過動症的問題是女童的兩倍。
美國衛生暨福利部、疾病控制中心和衛生統計中心，最近發布針對二零零六年時十八歲以下的美國青少年與兒童健康調查。
調查發現，百分之八十二的美國兒童身體健康，但是氣喘問題嚴重，約百分之十四的兒童曾經罹患氣喘，目前仍患有氣喘問題的兒童有六百八十萬人，佔了百分之九。其中，男童（百分之十六）患氣喘的問題比女童（百分之十一）嚴重。
在智能障礙方面，美國三到十七歲的孩童有這類問題者佔了百分之八，其中每十名男童就有一人有智能障礙，女童則為百分之八。
另外，美國有百分之七的兒童患過動症，男童罹患的比例超過女童兩倍以上，分別是百分之十一和百分之四。也就是說，每十名男童中，就有一個以上是過動兒。
從服用處方藥的調查，亦顯示出男童的健康情形不如女童。這項調查指出，二零零六年美國孩童有九百六十萬人健康出問題，需要服用處方藥至少三個月以上。其中，男童的比例為百分之十五，女童為百分之十二。
2008年9月6日 星期六
台灣手語的美籍教父─側寫史文漢
台灣手語的美籍教父─側寫史文漢 文：／林宜玲
有人說，史文漢是台灣聾人的好朋友；也有人讚譽，史文漢是台灣手語的推手，這些表面有異內涵近似的說法，都代表了史文漢與台灣聾人的深厚感情，也代表他對 台灣手語的支持熱誠。這位來自美國的哲學博士，外表金髮碧眼，卻講出一口流利的 中文，研究台灣手語至今達廿五年之久，不管是初識史文漢，或是對史文漢相當熟稔 的人，都會對他的飽學與專一肅然起敬。
史文漢的英文名字－Wayne H. Smith，在台灣的聾界可說是如雷貫耳，而且在學術上占有一席重要的地位，這從他以往發表的作品如：「我心中的家鄉」（中央日報，12.15.1975）、「台灣聾人最需要什麼呢？」（大同慈光11.12.1977）、「綜合溝通法之理論及其在台灣實施之可行性」、「各國特殊教育新貌」（台灣師範大學特
教中心 1978）及「聾人有身為聾人的權利」（手語之聲04.22.1979）以至於和丁立芬合著的兩冊「手能生橋」（1979、1984），還有近日在陽明大學舉辦一場演講「台灣手語之語言學特色」（01.08.1999）等這些眾多名目的「產品」，都可窺見他對啟聰教育的理念及對台灣聾人的卓著貢獻。
早期的史文漢，在大學時期主修法文，副修葡萄牙文（1970），碩士即拿到東亞研究（1973）及聾教育／語言學（1977）雙學位，後來更在1989那年，以論文主題台灣手語文法結構中的動詞之分析」拿到了哲學博士學位(Ph.D. Indiana University, Bloomington, IN)。不只精通多國語言，擁有豐富的學識，對音樂也很拿手，在美國的家鄉，他就因此而設立了「學無止境」 (Learning Unlimited)這所私立學校，除了專門教授各種語言外，也教授鋼琴。有趣的是，他修了多國語言，其中覺得最難的是中文，但也是最喜歡中文，在他的語言純熟度上，中文僅次於英文。加上透過一位客家朋友張新旺的關係，他也對台灣的客家語很感興趣。史文漢不但在語言方面極富天份，同時也很樂於接受挑戰。
先是接觸台灣手語，後而鑽研台灣手語，並享受其中的樂趣，問其理由，該是緣份吧。史文漢第一次來台灣是在1971年，當初的目的是為了學中文；後來在1973年11 月，與大同工學院慈光社的學生一起去台北市立啟聰學校，輔導聾生英語。在頭一次 的聚會中，認識了褚錫雄、毛正中、老K、張晏彰、呂修中、陳沛泓.....等人，暇時旁觀他們用手語聊天，由此初識台灣手語，發現台灣手語的生動、活潑和有趣，很感興趣地向他們學習。雖然剛開始，和聾人溝通大部份需靠板書，才能對手語一步一步的認識、學習，但史文漢認為，和他們做朋友，也應該要和台灣手語做朋友，所以就很認真地學習用手語和聾人打成一片。如今，史文漢的手語，不但可以和聾人交談，更因為這段的機緣，他成為台灣第一個以分類法有系統研究手語的人，台灣手語的研究，也因他而起頭慢慢成型、組織架構起來。
有人說，史文漢是台灣聾人的好朋友；也有人讚譽，史文漢是台灣手語的推手，這些表面有異內涵近似的說法，都代表了史文漢與台灣聾人的深厚感情，也代表他對 台灣手語的支持熱誠。這位來自美國的哲學博士，外表金髮碧眼，卻講出一口流利的 中文，研究台灣手語至今達廿五年之久，不管是初識史文漢，或是對史文漢相當熟稔 的人，都會對他的飽學與專一肅然起敬。
史文漢的英文名字－Wayne H. Smith，在台灣的聾界可說是如雷貫耳，而且在學術上占有一席重要的地位，這從他以往發表的作品如：「我心中的家鄉」（中央日報，12.15.1975）、「台灣聾人最需要什麼呢？」（大同慈光11.12.1977）、「綜合溝通法之理論及其在台灣實施之可行性」、「各國特殊教育新貌」（台灣師範大學特
教中心 1978）及「聾人有身為聾人的權利」（手語之聲04.22.1979）以至於和丁立芬合著的兩冊「手能生橋」（1979、1984），還有近日在陽明大學舉辦一場演講「台灣手語之語言學特色」（01.08.1999）等這些眾多名目的「產品」，都可窺見他對啟聰教育的理念及對台灣聾人的卓著貢獻。
早期的史文漢，在大學時期主修法文，副修葡萄牙文（1970），碩士即拿到東亞研究（1973）及聾教育／語言學（1977）雙學位，後來更在1989那年，以論文主題台灣手語文法結構中的動詞之分析」拿到了哲學博士學位(Ph.D. Indiana University, Bloomington, IN)。不只精通多國語言，擁有豐富的學識，對音樂也很拿手，在美國的家鄉，他就因此而設立了「學無止境」 (Learning Unlimited)這所私立學校，除了專門教授各種語言外，也教授鋼琴。有趣的是，他修了多國語言，其中覺得最難的是中文，但也是最喜歡中文，在他的語言純熟度上，中文僅次於英文。加上透過一位客家朋友張新旺的關係，他也對台灣的客家語很感興趣。史文漢不但在語言方面極富天份，同時也很樂於接受挑戰。
先是接觸台灣手語，後而鑽研台灣手語，並享受其中的樂趣，問其理由，該是緣份吧。史文漢第一次來台灣是在1971年，當初的目的是為了學中文；後來在1973年11 月，與大同工學院慈光社的學生一起去台北市立啟聰學校，輔導聾生英語。在頭一次 的聚會中，認識了褚錫雄、毛正中、老K、張晏彰、呂修中、陳沛泓.....等人，暇時旁觀他們用手語聊天，由此初識台灣手語，發現台灣手語的生動、活潑和有趣，很感興趣地向他們學習。雖然剛開始，和聾人溝通大部份需靠板書，才能對手語一步一步的認識、學習，但史文漢認為，和他們做朋友，也應該要和台灣手語做朋友，所以就很認真地學習用手語和聾人打成一片。如今，史文漢的手語，不但可以和聾人交談，更因為這段的機緣，他成為台灣第一個以分類法有系統研究手語的人，台灣手語的研究，也因他而起頭慢慢成型、組織架構起來。
台灣手語的美籍教父─側寫史文漢
台灣手語的美籍教父─側寫史文漢 文：／林宜玲
有人說，史文漢是台灣聾人的好朋友；也有人讚譽，史文漢是台灣手語的推手，這些表面有異內涵近似的說法，都代表了史文漢與台灣聾人的深厚感情，也代表他對 台灣手語的支持熱誠。這位來自美國的哲學博士，外表金髮碧眼，卻講出一口流利的 中文，研究台灣手語至今達廿五年之久，不管是初識史文漢，或是對史文漢相當熟稔 的人，都會對他的飽學與專一肅然起敬。
史文漢的英文名字－Wayne H. Smith，在台灣的聾界可說是如雷貫耳，而且在學術上占有一席重要的地位，這從他以往發表的作品如：「我心中的家鄉」（中央日報，12.15.1975）、「台灣聾人最需要什麼呢？」（大同慈光11.12.1977）、「綜合溝通法之理論及其在台灣實施之可行性」、「各國特殊教育新貌」（台灣師範大學特
教中心 1978）及「聾人有身為聾人的權利」（手語之聲04.22.1979）以至於和丁立芬合著的兩冊「手能生橋」（1979、1984），還有近日在陽明大學舉辦一場演講「台灣手語之語言學特色」（01.08.1999）等這些眾多名目的「產品」，都可窺見他對啟聰教育的理念及對台灣聾人的卓著貢獻。
早期的史文漢，在大學時期主修法文，副修葡萄牙文（1970），碩士即拿到東亞研究（1973）及聾教育／語言學（1977）雙學位，後來更在1989那年，以論文主題台灣手語文法結構中的動詞之分析」拿到了哲學博士學位(Ph.D. Indiana University, Bloomington, IN)。不只精通多國語言，擁有豐富的學識，對音樂也很拿手，在美國的家鄉，他就因此而設立了「學無止境」 (Learning Unlimited)這所私立學校，除了專門教授各種語言外，也教授鋼琴。有趣的是，他修了多國語言，其中覺得最難的是中文，但也是最喜歡中文，在他的語言純熟度上，中文僅次於英文。加上透過一位客家朋友張新旺的關係，他也對台灣的客家語很感興趣。史文漢不但在語言方面極富天份，同時也很樂於接受挑戰。
先是接觸台灣手語，後而鑽研台灣手語，並享受其中的樂趣，問其理由，該是緣份吧。史文漢第一次來台灣是在1971年，當初的目的是為了學中文；後來在1973年11 月，與大同工學院慈光社的學生一起去台北市立啟聰學校，輔導聾生英語。在頭一次 的聚會中，認識了褚錫雄、毛正中、老K、張晏彰、呂修中、陳沛泓.....等人，暇時旁觀他們用手語聊天，由此初識台灣手語，發現台灣手語的生動、活潑和有趣，很感興趣地向他們學習。雖然剛開始，和聾人溝通大部份需靠板書，才能對手語一步一步的認識、學習，但史文漢認為，和他們做朋友，也應該要和台灣手語做朋友，所以就很認真地學習用手語和聾人打成一片。如今，史文漢的手語，不但可以和聾人交談，更因為這段的機緣，他成為台灣第一個以分類法有系統研究手語的人，台灣手語的研究，也因他而起頭慢慢成型、組織架構起來。
有人說，史文漢是台灣聾人的好朋友；也有人讚譽，史文漢是台灣手語的推手，這些表面有異內涵近似的說法，都代表了史文漢與台灣聾人的深厚感情，也代表他對 台灣手語的支持熱誠。這位來自美國的哲學博士，外表金髮碧眼，卻講出一口流利的 中文，研究台灣手語至今達廿五年之久，不管是初識史文漢，或是對史文漢相當熟稔 的人，都會對他的飽學與專一肅然起敬。
史文漢的英文名字－Wayne H. Smith，在台灣的聾界可說是如雷貫耳，而且在學術上占有一席重要的地位，這從他以往發表的作品如：「我心中的家鄉」（中央日報，12.15.1975）、「台灣聾人最需要什麼呢？」（大同慈光11.12.1977）、「綜合溝通法之理論及其在台灣實施之可行性」、「各國特殊教育新貌」（台灣師範大學特
教中心 1978）及「聾人有身為聾人的權利」（手語之聲04.22.1979）以至於和丁立芬合著的兩冊「手能生橋」（1979、1984），還有近日在陽明大學舉辦一場演講「台灣手語之語言學特色」（01.08.1999）等這些眾多名目的「產品」，都可窺見他對啟聰教育的理念及對台灣聾人的卓著貢獻。
早期的史文漢，在大學時期主修法文，副修葡萄牙文（1970），碩士即拿到東亞研究（1973）及聾教育／語言學（1977）雙學位，後來更在1989那年，以論文主題台灣手語文法結構中的動詞之分析」拿到了哲學博士學位(Ph.D. Indiana University, Bloomington, IN)。不只精通多國語言，擁有豐富的學識，對音樂也很拿手，在美國的家鄉，他就因此而設立了「學無止境」 (Learning Unlimited)這所私立學校，除了專門教授各種語言外，也教授鋼琴。有趣的是，他修了多國語言，其中覺得最難的是中文，但也是最喜歡中文，在他的語言純熟度上，中文僅次於英文。加上透過一位客家朋友張新旺的關係，他也對台灣的客家語很感興趣。史文漢不但在語言方面極富天份，同時也很樂於接受挑戰。
先是接觸台灣手語，後而鑽研台灣手語，並享受其中的樂趣，問其理由，該是緣份吧。史文漢第一次來台灣是在1971年，當初的目的是為了學中文；後來在1973年11 月，與大同工學院慈光社的學生一起去台北市立啟聰學校，輔導聾生英語。在頭一次 的聚會中，認識了褚錫雄、毛正中、老K、張晏彰、呂修中、陳沛泓.....等人，暇時旁觀他們用手語聊天，由此初識台灣手語，發現台灣手語的生動、活潑和有趣，很感興趣地向他們學習。雖然剛開始，和聾人溝通大部份需靠板書，才能對手語一步一步的認識、學習，但史文漢認為，和他們做朋友，也應該要和台灣手語做朋友，所以就很認真地學習用手語和聾人打成一片。如今，史文漢的手語，不但可以和聾人交談，更因為這段的機緣，他成為台灣第一個以分類法有系統研究手語的人，台灣手語的研究，也因他而起頭慢慢成型、組織架構起來。
聾人．聽障的定義
聾人的定義
「聾人」譯英文為Deaf，其的英文首字母大寫「Ｄ」之意思是耳聾的族群擁有手語語言與自己獨特文化，不受常人管理，我們聾人應該自尊心！應該用「聾人」字。
在美國，很多常人企圖管理聾人，就強迫聾人學唇語而多用「聽障」字(hearing impaired)。可是西元一九八八年三月高立德大學(Gallaudet University)聾生抗議遊行(Gannon, 1989)而獲得權益，使許多常人接受而尊重聾人就趨向用「聾人」字。
Deaf的英文首字母小寫「ｄ」是耳聾的意思，但沒有手語語言與自己獨特文化。也不可用mute字，其是啞的意思。例如：China的英文首字母大寫「Ｃ」之意思是中國，其同字china，但英文首字母小寫「ｃ」是瓷器的意思。
Of的意思是被人管理，for的意思是幫助服務；of the Deaf就是聾人為自己聾人服務的意思。For the Deaf的意思是常人為聾人服務與幫助聾人。
聾人在外表上與一般人沒有分別，而同樣面目清秀，身體健全，但隱藏著一種嚴重的缺 陷，而與有聲世界隔閡。
啞人的定義
長久以來，一般人都認為聾人（聾子）與啞人（啞巴）是兩種生理感覺器官有缺 陷的人，實際上這是一種錯誤的觀念，以「聾」與「啞」合稱而混為一談，以為聾者一定就是啞吧。因為聽覺有障礙，聽不到聲音，以致兒童未能學習說話，等到長大成人，本來正常的發音器官，也因著「用進癈退」的原則而喪失了良好的機能，所以不懂得怎樣說話，便成了「啞人」。「聾」與「啞」兩詞，就是連用成「聾啞」一詞了。但是實在應該是「聾」一詞。聾人在生理上是受著雙種障礙的打擊。（陳鳳文，民60）
出處（趙建民，民87 聾人文化概論 台北：中華民國啟聰協會）
聽覺障礙的定義
聽覺障礙指個體無法有效地以聽覺接受訊息，以致嚴重影響其言語(speech)的接受與表達。聽覺障礙的程度，則依其所能感覺到的最小音量而定。
聽覺障礙者的類別
聽覺障礙最基本的分類方式。
(1) 我國「(2) 特殊教育法施行細則」(3) 的分類
1. 輕度聽覺障礙者
聽力損失在25分貝以上，未達40分貝者。
2. 中度聽覺障礙者
聽力損失在40分貝以上，未達60分貝者。
3. 重度聽覺障礙者
聽力損失在60分貝以上，未達90分貝者。
4. 全聾
聽力損失在90分貝以上者。
(4) 我國中度聽覺障礙者
1. 輕度聽覺障礙者
聽力損失在55-69分貝者。
2. 中度聽覺障礙者
聽力損失在70-89分貝者。
3. 重度聽覺障礙者
聽力損失在90分貝以上者。
(5) 美國「(6) 伊利諾兒童委員會」(7) 的分類
1. 輕微聽覺障礙者(slight loss)
聽力損失在27-40分貝者。
2. 輕度聽覺障礙者(mild loss)
聽力損失在41-55分貝者。
3. 中度聽覺障礙者(moderate loss)
聽力損失在56-70分貝者。
4. 重度聽覺障礙者(severe loss)
聽力損失在71-90分貝者。
5. 極重度聽覺障礙者(profound loss)
聽力損失在91分貝以上者。
「聾人」譯英文為Deaf，其的英文首字母大寫「Ｄ」之意思是耳聾的族群擁有手語語言與自己獨特文化，不受常人管理，我們聾人應該自尊心！應該用「聾人」字。
在美國，很多常人企圖管理聾人，就強迫聾人學唇語而多用「聽障」字(hearing impaired)。可是西元一九八八年三月高立德大學(Gallaudet University)聾生抗議遊行(Gannon, 1989)而獲得權益，使許多常人接受而尊重聾人就趨向用「聾人」字。
Deaf的英文首字母小寫「ｄ」是耳聾的意思，但沒有手語語言與自己獨特文化。也不可用mute字，其是啞的意思。例如：China的英文首字母大寫「Ｃ」之意思是中國，其同字china，但英文首字母小寫「ｃ」是瓷器的意思。
Of的意思是被人管理，for的意思是幫助服務；of the Deaf就是聾人為自己聾人服務的意思。For the Deaf的意思是常人為聾人服務與幫助聾人。
聾人在外表上與一般人沒有分別，而同樣面目清秀，身體健全，但隱藏著一種嚴重的缺 陷，而與有聲世界隔閡。
啞人的定義
長久以來，一般人都認為聾人（聾子）與啞人（啞巴）是兩種生理感覺器官有缺 陷的人，實際上這是一種錯誤的觀念，以「聾」與「啞」合稱而混為一談，以為聾者一定就是啞吧。因為聽覺有障礙，聽不到聲音，以致兒童未能學習說話，等到長大成人，本來正常的發音器官，也因著「用進癈退」的原則而喪失了良好的機能，所以不懂得怎樣說話，便成了「啞人」。「聾」與「啞」兩詞，就是連用成「聾啞」一詞了。但是實在應該是「聾」一詞。聾人在生理上是受著雙種障礙的打擊。（陳鳳文，民60）
出處（趙建民，民87 聾人文化概論 台北：中華民國啟聰協會）
聽覺障礙的定義
聽覺障礙指個體無法有效地以聽覺接受訊息，以致嚴重影響其言語(speech)的接受與表達。聽覺障礙的程度，則依其所能感覺到的最小音量而定。
聽覺障礙者的類別
聽覺障礙最基本的分類方式。
(1) 我國「(2) 特殊教育法施行細則」(3) 的分類
1. 輕度聽覺障礙者
聽力損失在25分貝以上，未達40分貝者。
2. 中度聽覺障礙者
聽力損失在40分貝以上，未達60分貝者。
3. 重度聽覺障礙者
聽力損失在60分貝以上，未達90分貝者。
4. 全聾
聽力損失在90分貝以上者。
(4) 我國中度聽覺障礙者
1. 輕度聽覺障礙者
聽力損失在55-69分貝者。
2. 中度聽覺障礙者
聽力損失在70-89分貝者。
3. 重度聽覺障礙者
聽力損失在90分貝以上者。
(5) 美國「(6) 伊利諾兒童委員會」(7) 的分類
1. 輕微聽覺障礙者(slight loss)
聽力損失在27-40分貝者。
2. 輕度聽覺障礙者(mild loss)
聽力損失在41-55分貝者。
3. 中度聽覺障礙者(moderate loss)
聽力損失在56-70分貝者。
4. 重度聽覺障礙者(severe loss)
聽力損失在71-90分貝者。
5. 極重度聽覺障礙者(profound loss)
聽力損失在91分貝以上者。
聾人．聽障的定義
聾人的定義
「聾人」譯英文為Deaf，其的英文首字母大寫「Ｄ」之意思是耳聾的族群擁有手語語言與自己獨特文化，不受常人管理，我們聾人應該自尊心！應該用「聾人」字。
在美國，很多常人企圖管理聾人，就強迫聾人學唇語而多用「聽障」字(hearing impaired)。可是西元一九八八年三月高立德大學(Gallaudet University)聾生抗議遊行(Gannon, 1989)而獲得權益，使許多常人接受而尊重聾人就趨向用「聾人」字。
Deaf的英文首字母小寫「ｄ」是耳聾的意思，但沒有手語語言與自己獨特文化。也不可用mute字，其是啞的意思。例如：China的英文首字母大寫「Ｃ」之意思是中國，其同字china，但英文首字母小寫「ｃ」是瓷器的意思。
Of的意思是被人管理，for的意思是幫助服務；of the Deaf就是聾人為自己聾人服務的意思。For the Deaf的意思是常人為聾人服務與幫助聾人。
聾人在外表上與一般人沒有分別，而同樣面目清秀，身體健全，但隱藏著一種嚴重的缺 陷，而與有聲世界隔閡。
啞人的定義
長久以來，一般人都認為聾人（聾子）與啞人（啞巴）是兩種生理感覺器官有缺 陷的人，實際上這是一種錯誤的觀念，以「聾」與「啞」合稱而混為一談，以為聾者一定就是啞吧。因為聽覺有障礙，聽不到聲音，以致兒童未能學習說話，等到長大成人，本來正常的發音器官，也因著「用進癈退」的原則而喪失了良好的機能，所以不懂得怎樣說話，便成了「啞人」。「聾」與「啞」兩詞，就是連用成「聾啞」一詞了。但是實在應該是「聾」一詞。聾人在生理上是受著雙種障礙的打擊。（陳鳳文，民60）
出處（趙建民，民87 聾人文化概論 台北：中華民國啟聰協會）
聽覺障礙的定義
聽覺障礙指個體無法有效地以聽覺接受訊息，以致嚴重影響其言語(speech)的接受與表達。聽覺障礙的程度，則依其所能感覺到的最小音量而定。
聽覺障礙者的類別
聽覺障礙最基本的分類方式。
(1) 我國「(2) 特殊教育法施行細則」(3) 的分類
1. 輕度聽覺障礙者
聽力損失在25分貝以上，未達40分貝者。
2. 中度聽覺障礙者
聽力損失在40分貝以上，未達60分貝者。
3. 重度聽覺障礙者
聽力損失在60分貝以上，未達90分貝者。
4. 全聾
聽力損失在90分貝以上者。
(4) 我國中度聽覺障礙者
1. 輕度聽覺障礙者
聽力損失在55-69分貝者。
2. 中度聽覺障礙者
聽力損失在70-89分貝者。
3. 重度聽覺障礙者
聽力損失在90分貝以上者。
(5) 美國「(6) 伊利諾兒童委員會」(7) 的分類
1. 輕微聽覺障礙者(slight loss)
聽力損失在27-40分貝者。
2. 輕度聽覺障礙者(mild loss)
聽力損失在41-55分貝者。
3. 中度聽覺障礙者(moderate loss)
聽力損失在56-70分貝者。
4. 重度聽覺障礙者(severe loss)
聽力損失在71-90分貝者。
5. 極重度聽覺障礙者(profound loss)
聽力損失在91分貝以上者。
「聾人」譯英文為Deaf，其的英文首字母大寫「Ｄ」之意思是耳聾的族群擁有手語語言與自己獨特文化，不受常人管理，我們聾人應該自尊心！應該用「聾人」字。
在美國，很多常人企圖管理聾人，就強迫聾人學唇語而多用「聽障」字(hearing impaired)。可是西元一九八八年三月高立德大學(Gallaudet University)聾生抗議遊行(Gannon, 1989)而獲得權益，使許多常人接受而尊重聾人就趨向用「聾人」字。
Deaf的英文首字母小寫「ｄ」是耳聾的意思，但沒有手語語言與自己獨特文化。也不可用mute字，其是啞的意思。例如：China的英文首字母大寫「Ｃ」之意思是中國，其同字china，但英文首字母小寫「ｃ」是瓷器的意思。
Of的意思是被人管理，for的意思是幫助服務；of the Deaf就是聾人為自己聾人服務的意思。For the Deaf的意思是常人為聾人服務與幫助聾人。
聾人在外表上與一般人沒有分別，而同樣面目清秀，身體健全，但隱藏著一種嚴重的缺 陷，而與有聲世界隔閡。
啞人的定義
長久以來，一般人都認為聾人（聾子）與啞人（啞巴）是兩種生理感覺器官有缺 陷的人，實際上這是一種錯誤的觀念，以「聾」與「啞」合稱而混為一談，以為聾者一定就是啞吧。因為聽覺有障礙，聽不到聲音，以致兒童未能學習說話，等到長大成人，本來正常的發音器官，也因著「用進癈退」的原則而喪失了良好的機能，所以不懂得怎樣說話，便成了「啞人」。「聾」與「啞」兩詞，就是連用成「聾啞」一詞了。但是實在應該是「聾」一詞。聾人在生理上是受著雙種障礙的打擊。（陳鳳文，民60）
出處（趙建民，民87 聾人文化概論 台北：中華民國啟聰協會）
聽覺障礙的定義
聽覺障礙指個體無法有效地以聽覺接受訊息，以致嚴重影響其言語(speech)的接受與表達。聽覺障礙的程度，則依其所能感覺到的最小音量而定。
聽覺障礙者的類別
聽覺障礙最基本的分類方式。
(1) 我國「(2) 特殊教育法施行細則」(3) 的分類
1. 輕度聽覺障礙者
聽力損失在25分貝以上，未達40分貝者。
2. 中度聽覺障礙者
聽力損失在40分貝以上，未達60分貝者。
3. 重度聽覺障礙者
聽力損失在60分貝以上，未達90分貝者。
4. 全聾
聽力損失在90分貝以上者。
(4) 我國中度聽覺障礙者
1. 輕度聽覺障礙者
聽力損失在55-69分貝者。
2. 中度聽覺障礙者
聽力損失在70-89分貝者。
3. 重度聽覺障礙者
聽力損失在90分貝以上者。
(5) 美國「(6) 伊利諾兒童委員會」(7) 的分類
1. 輕微聽覺障礙者(slight loss)
聽力損失在27-40分貝者。
2. 輕度聽覺障礙者(mild loss)
聽力損失在41-55分貝者。
3. 中度聽覺障礙者(moderate loss)
聽力損失在56-70分貝者。
4. 重度聽覺障礙者(severe loss)
聽力損失在71-90分貝者。
5. 極重度聽覺障礙者(profound loss)
聽力損失在91分貝以上者。
什麼叫做學習障礙
所謂學習障礙
即一般學齡兒童所能做到並完成的事，如正常的說話及做功課，而有學習障礙問題之兒童則無法達到該標準，此時該學童即有學習障礙之問題。
症狀:
1. 不主動說話，不喜歡做功課。
2. 語言發展遲緩。
3. 功課方面有顯著的學習困難。
4. 無法辨別顏色。
5. 做不好手腳精細的活動。
6. 眼睛不太看人。
7. 喜歡到處不停碰東西。
可以採用的處理方式:
1. 可以讓有學習障礙困擾之兒童接受電腦輔助教學課程。因電腦輔助教學能吸引學生之注意力，提高學生之學習興趣，且符合學生個別學習速度的要求，又能促進多重感官刺激，而且電腦具親切友善個人化，沒有偏見，不主觀，能使兒童不分心，有耐心可讓兒童依照自己的速度學習等特性，因此有助於特殊兒童的學習效率。
2. 可以採取參加結構式教學的方式，結構式教學模式之優點為可幫助學生理解教學的程序，幫助學生在學習的時候安靜減少情緒反應，幫助學生學習地更有效率，幫助學生達到學習的目標。
教學方式:此教學方式係採用一個一個的步驟讓學習障礙兒童漸漸進步。
1. 透過視覺讓學生很容易瞭解每天作息、活動，宜具體。
2. 明確地提示兒童要做何種工作及有多少工作，讓兒童明白多少工作須完成，並瞭解完成的概念。
3. 利用視覺功能而減少聽覺的歷程，藉此方式教導學生如何應用視覺線索尋找訊息。
提供服務的機構：
台北市立師院特教中心、新竹師院特教中心、新竹縣特殊教育資源中心、台中師院特殊教育中心、彰化師範大學特殊教育中心、嘉義師院特殊教育中心、瑪利亞啟智學園、私立幼安殘障教養院、潭子鄉智障兒童日間托育中心、私立信望愛啟能發展中心、台灣省立慈愛殘障教養院。
參考書目：鄭信雄著，如何幫助情緒困擾的孩子，遠流出版社。
即一般學齡兒童所能做到並完成的事，如正常的說話及做功課，而有學習障礙問題之兒童則無法達到該標準，此時該學童即有學習障礙之問題。
症狀:
1. 不主動說話，不喜歡做功課。
2. 語言發展遲緩。
3. 功課方面有顯著的學習困難。
4. 無法辨別顏色。
5. 做不好手腳精細的活動。
6. 眼睛不太看人。
7. 喜歡到處不停碰東西。
可以採用的處理方式:
1. 可以讓有學習障礙困擾之兒童接受電腦輔助教學課程。因電腦輔助教學能吸引學生之注意力，提高學生之學習興趣，且符合學生個別學習速度的要求，又能促進多重感官刺激，而且電腦具親切友善個人化，沒有偏見，不主觀，能使兒童不分心，有耐心可讓兒童依照自己的速度學習等特性，因此有助於特殊兒童的學習效率。
2. 可以採取參加結構式教學的方式，結構式教學模式之優點為可幫助學生理解教學的程序，幫助學生在學習的時候安靜減少情緒反應，幫助學生學習地更有效率，幫助學生達到學習的目標。
教學方式:此教學方式係採用一個一個的步驟讓學習障礙兒童漸漸進步。
1. 透過視覺讓學生很容易瞭解每天作息、活動，宜具體。
2. 明確地提示兒童要做何種工作及有多少工作，讓兒童明白多少工作須完成，並瞭解完成的概念。
3. 利用視覺功能而減少聽覺的歷程，藉此方式教導學生如何應用視覺線索尋找訊息。
提供服務的機構：
台北市立師院特教中心、新竹師院特教中心、新竹縣特殊教育資源中心、台中師院特殊教育中心、彰化師範大學特殊教育中心、嘉義師院特殊教育中心、瑪利亞啟智學園、私立幼安殘障教養院、潭子鄉智障兒童日間托育中心、私立信望愛啟能發展中心、台灣省立慈愛殘障教養院。
參考書目：鄭信雄著，如何幫助情緒困擾的孩子，遠流出版社。
什麼叫做學習障礙
所謂學習障礙
即一般學齡兒童所能做到並完成的事，如正常的說話及做功課，而有學習障礙問題之兒童則無法達到該標準，此時該學童即有學習障礙之問題。
症狀:
1. 不主動說話，不喜歡做功課。
2. 語言發展遲緩。
3. 功課方面有顯著的學習困難。
4. 無法辨別顏色。
5. 做不好手腳精細的活動。
6. 眼睛不太看人。
7. 喜歡到處不停碰東西。
可以採用的處理方式:
1. 可以讓有學習障礙困擾之兒童接受電腦輔助教學課程。因電腦輔助教學能吸引學生之注意力，提高學生之學習興趣，且符合學生個別學習速度的要求，又能促進多重感官刺激，而且電腦具親切友善個人化，沒有偏見，不主觀，能使兒童不分心，有耐心可讓兒童依照自己的速度學習等特性，因此有助於特殊兒童的學習效率。
2. 可以採取參加結構式教學的方式，結構式教學模式之優點為可幫助學生理解教學的程序，幫助學生在學習的時候安靜減少情緒反應，幫助學生學習地更有效率，幫助學生達到學習的目標。
教學方式:此教學方式係採用一個一個的步驟讓學習障礙兒童漸漸進步。
1. 透過視覺讓學生很容易瞭解每天作息、活動，宜具體。
2. 明確地提示兒童要做何種工作及有多少工作，讓兒童明白多少工作須完成，並瞭解完成的概念。
3. 利用視覺功能而減少聽覺的歷程，藉此方式教導學生如何應用視覺線索尋找訊息。
提供服務的機構：
台北市立師院特教中心、新竹師院特教中心、新竹縣特殊教育資源中心、台中師院特殊教育中心、彰化師範大學特殊教育中心、嘉義師院特殊教育中心、瑪利亞啟智學園、私立幼安殘障教養院、潭子鄉智障兒童日間托育中心、私立信望愛啟能發展中心、台灣省立慈愛殘障教養院。
參考書目：鄭信雄著，如何幫助情緒困擾的孩子，遠流出版社。
即一般學齡兒童所能做到並完成的事，如正常的說話及做功課，而有學習障礙問題之兒童則無法達到該標準，此時該學童即有學習障礙之問題。
症狀:
1. 不主動說話，不喜歡做功課。
2. 語言發展遲緩。
3. 功課方面有顯著的學習困難。
4. 無法辨別顏色。
5. 做不好手腳精細的活動。
6. 眼睛不太看人。
7. 喜歡到處不停碰東西。
可以採用的處理方式:
1. 可以讓有學習障礙困擾之兒童接受電腦輔助教學課程。因電腦輔助教學能吸引學生之注意力，提高學生之學習興趣，且符合學生個別學習速度的要求，又能促進多重感官刺激，而且電腦具親切友善個人化，沒有偏見，不主觀，能使兒童不分心，有耐心可讓兒童依照自己的速度學習等特性，因此有助於特殊兒童的學習效率。
2. 可以採取參加結構式教學的方式，結構式教學模式之優點為可幫助學生理解教學的程序，幫助學生在學習的時候安靜減少情緒反應，幫助學生學習地更有效率，幫助學生達到學習的目標。
教學方式:此教學方式係採用一個一個的步驟讓學習障礙兒童漸漸進步。
1. 透過視覺讓學生很容易瞭解每天作息、活動，宜具體。
2. 明確地提示兒童要做何種工作及有多少工作，讓兒童明白多少工作須完成，並瞭解完成的概念。
3. 利用視覺功能而減少聽覺的歷程，藉此方式教導學生如何應用視覺線索尋找訊息。
提供服務的機構：
台北市立師院特教中心、新竹師院特教中心、新竹縣特殊教育資源中心、台中師院特殊教育中心、彰化師範大學特殊教育中心、嘉義師院特殊教育中心、瑪利亞啟智學園、私立幼安殘障教養院、潭子鄉智障兒童日間托育中心、私立信望愛啟能發展中心、台灣省立慈愛殘障教養院。
參考書目：鄭信雄著，如何幫助情緒困擾的孩子，遠流出版社。
罕見疾病的介紹
認識罕見疾病
＊別因「罕見」就以為是不關已！
罕見疾病的出現是在生命傳承的過程中，每一個人都可能面對的小小風
險，機率極其微小，但只要生命傳承延續，這些風險就不會消失！
人數極少的罕見疾病患者，承擔了多數人面臨的風險，帶著缺憾的生命來
到人間。隱藏在社會的各個角落。我們很難體會罕見疾病與每個人的關係如此
密切，生下一個健康的寶寶，是件幸福而且幸運的事實，而你我都可以扮演罕
見疾病防治與關懷的第一線。
＊ 什麼是罕見疾病？
簡單的說，罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。較為人熟知的
罕見疾病包括：苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏
多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）…等，這些疾病在國
內已知的病患人數從數百人到千餘人不等，更有一些罕見疾病，在全世界
僅有數個病例，你我都鮮少聽聞。
＊ 為什麼會有罕見疾病？
大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷，導致先天性的疾病，而基因
的缺陷，有些是突變而來的，有些是遺傳而來的。然而也有部分的罕見疾病，
至今還沒有發現確實的致病原因。
＊誰可能得到罕見疾病？
一般人由於對於罕見疾病缺乏認識，總認為事不關己。事實上，罕見疾病
機率雖低，卻是每一個新生命誕生都需要面對承擔的風險。人體約有三萬五千
個基因，如果婚孕的男女，雙方碰巧擁有同一隱性致病基因，或是某一家族有
病史，或是基因偶發的產生突變，下一代都可能會出現基因異常的罕見疾病。
＊ 罕見疾病有藥嗎？
罕見疾病不一定就是「無藥可救」的病！大部分的罕見疾病，若能及早發
現，可避免造成患者心智障礙、發展遲緩等較為嚴重後果。
由於治療藥物與特殊營養品研發製造需要大量經費，但是使用人數過少，
廠商在利益的考慮下，往往不願投入開發、製造或引進，所以她們所需的
治療藥物與特殊營養品又被稱作「孤兒藥」。
我們已通過「罕見疾病防治及藥物法」，由政府補助罕見疾病病患維生所
需的藥物及特殊營養品，這可是全世界各國第五個罕見疾病專屬法案喔！
＊別因「罕見」就以為是不關已！
罕見疾病的出現是在生命傳承的過程中，每一個人都可能面對的小小風
險，機率極其微小，但只要生命傳承延續，這些風險就不會消失！
人數極少的罕見疾病患者，承擔了多數人面臨的風險，帶著缺憾的生命來
到人間。隱藏在社會的各個角落。我們很難體會罕見疾病與每個人的關係如此
密切，生下一個健康的寶寶，是件幸福而且幸運的事實，而你我都可以扮演罕
見疾病防治與關懷的第一線。
＊ 什麼是罕見疾病？
簡單的說，罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。較為人熟知的
罕見疾病包括：苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏
多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）…等，這些疾病在國
內已知的病患人數從數百人到千餘人不等，更有一些罕見疾病，在全世界
僅有數個病例，你我都鮮少聽聞。
＊ 為什麼會有罕見疾病？
大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷，導致先天性的疾病，而基因
的缺陷，有些是突變而來的，有些是遺傳而來的。然而也有部分的罕見疾病，
至今還沒有發現確實的致病原因。
＊誰可能得到罕見疾病？
一般人由於對於罕見疾病缺乏認識，總認為事不關己。事實上，罕見疾病
機率雖低，卻是每一個新生命誕生都需要面對承擔的風險。人體約有三萬五千
個基因，如果婚孕的男女，雙方碰巧擁有同一隱性致病基因，或是某一家族有
病史，或是基因偶發的產生突變，下一代都可能會出現基因異常的罕見疾病。
＊ 罕見疾病有藥嗎？
罕見疾病不一定就是「無藥可救」的病！大部分的罕見疾病，若能及早發
現，可避免造成患者心智障礙、發展遲緩等較為嚴重後果。
由於治療藥物與特殊營養品研發製造需要大量經費，但是使用人數過少，
廠商在利益的考慮下，往往不願投入開發、製造或引進，所以她們所需的
治療藥物與特殊營養品又被稱作「孤兒藥」。
我們已通過「罕見疾病防治及藥物法」，由政府補助罕見疾病病患維生所
需的藥物及特殊營養品，這可是全世界各國第五個罕見疾病專屬法案喔！
罕見疾病的介紹
認識罕見疾病
＊別因「罕見」就以為是不關已！
罕見疾病的出現是在生命傳承的過程中，每一個人都可能面對的小小風
險，機率極其微小，但只要生命傳承延續，這些風險就不會消失！
人數極少的罕見疾病患者，承擔了多數人面臨的風險，帶著缺憾的生命來
到人間。隱藏在社會的各個角落。我們很難體會罕見疾病與每個人的關係如此
密切，生下一個健康的寶寶，是件幸福而且幸運的事實，而你我都可以扮演罕
見疾病防治與關懷的第一線。
＊ 什麼是罕見疾病？
簡單的說，罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。較為人熟知的
罕見疾病包括：苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏
多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）…等，這些疾病在國
內已知的病患人數從數百人到千餘人不等，更有一些罕見疾病，在全世界
僅有數個病例，你我都鮮少聽聞。
＊ 為什麼會有罕見疾病？
大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷，導致先天性的疾病，而基因
的缺陷，有些是突變而來的，有些是遺傳而來的。然而也有部分的罕見疾病，
至今還沒有發現確實的致病原因。
＊誰可能得到罕見疾病？
一般人由於對於罕見疾病缺乏認識，總認為事不關己。事實上，罕見疾病
機率雖低，卻是每一個新生命誕生都需要面對承擔的風險。人體約有三萬五千
個基因，如果婚孕的男女，雙方碰巧擁有同一隱性致病基因，或是某一家族有
病史，或是基因偶發的產生突變，下一代都可能會出現基因異常的罕見疾病。
＊ 罕見疾病有藥嗎？
罕見疾病不一定就是「無藥可救」的病！大部分的罕見疾病，若能及早發
現，可避免造成患者心智障礙、發展遲緩等較為嚴重後果。
由於治療藥物與特殊營養品研發製造需要大量經費，但是使用人數過少，
廠商在利益的考慮下，往往不願投入開發、製造或引進，所以她們所需的
治療藥物與特殊營養品又被稱作「孤兒藥」。
我們已通過「罕見疾病防治及藥物法」，由政府補助罕見疾病病患維生所
需的藥物及特殊營養品，這可是全世界各國第五個罕見疾病專屬法案喔！
＊別因「罕見」就以為是不關已！
罕見疾病的出現是在生命傳承的過程中，每一個人都可能面對的小小風
險，機率極其微小，但只要生命傳承延續，這些風險就不會消失！
人數極少的罕見疾病患者，承擔了多數人面臨的風險，帶著缺憾的生命來
到人間。隱藏在社會的各個角落。我們很難體會罕見疾病與每個人的關係如此
密切，生下一個健康的寶寶，是件幸福而且幸運的事實，而你我都可以扮演罕
見疾病防治與關懷的第一線。
＊ 什麼是罕見疾病？
簡單的說，罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。較為人熟知的
罕見疾病包括：苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏
多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）…等，這些疾病在國
內已知的病患人數從數百人到千餘人不等，更有一些罕見疾病，在全世界
僅有數個病例，你我都鮮少聽聞。
＊ 為什麼會有罕見疾病？
大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷，導致先天性的疾病，而基因
的缺陷，有些是突變而來的，有些是遺傳而來的。然而也有部分的罕見疾病，
至今還沒有發現確實的致病原因。
＊誰可能得到罕見疾病？
一般人由於對於罕見疾病缺乏認識，總認為事不關己。事實上，罕見疾病
機率雖低，卻是每一個新生命誕生都需要面對承擔的風險。人體約有三萬五千
個基因，如果婚孕的男女，雙方碰巧擁有同一隱性致病基因，或是某一家族有
病史，或是基因偶發的產生突變，下一代都可能會出現基因異常的罕見疾病。
＊ 罕見疾病有藥嗎？
罕見疾病不一定就是「無藥可救」的病！大部分的罕見疾病，若能及早發
現，可避免造成患者心智障礙、發展遲緩等較為嚴重後果。
由於治療藥物與特殊營養品研發製造需要大量經費，但是使用人數過少，
廠商在利益的考慮下，往往不願投入開發、製造或引進，所以她們所需的
治療藥物與特殊營養品又被稱作「孤兒藥」。
我們已通過「罕見疾病防治及藥物法」，由政府補助罕見疾病病患維生所
需的藥物及特殊營養品，這可是全世界各國第五個罕見疾病專屬法案喔！
台灣關懷遲緩兒 大象男孩與機器女孩生命故事
「大象男孩與機器女孩」紀大象男孩與機器女孩生命故事 錄片，在4月份，透過台灣14家電
視台與2家網路以影像及文字的報導，獲得觀眾熱烈迴響，也讓社福團體為身障兒發起「黃金早
療」的募捐活動，才一推出募款金額就超過1,000萬新台幣！根據統計，台灣目前約有10萬個發
展遲緩兒，但每5個中只有1個在3歲前獲得早期療育，有了社會的關注，這些需要協助的孩子，
不必躲在社會角落，他們可以早日展開療程，只要給他們機會，他們就會堅韌地活下來，讓我們
一同來聽聽他們動人的生命故事。
◎機器女孩 生命中不曾獨自站立
8歲的珊珊罹患腦性麻痺，重度障礙的肢體被困在無行為能力的身軀中，孤立無援的她每天
原本只能盯著天花板，與年過80的阿嬤，在海邊百年老屋內，相依為命，直到6歲那一年，他才
開始學習走路。
『（珊珊說）抱我啊！(老師說)走出去，很好！（珊珊說）加油，加油，我要加油！（大
哭，淚流滿面）』進入台北育幼院的珊珊，現在雙手綁著副手，細瘦雙腳穿著矯正鞋，一步步吃
力往前走。「走」是一個簡單的動作，對正常發展的孩子來說，１歲半以前都可以輕易完成，但
重度腦性麻痺的珊珊卻必須經過不斷的練習，才能克服困難。她的身體像螺絲鬆掉的機器娃娃，
先擺右腳，再擺左腳，接著移動右手，然後左手，緩慢而僵硬，就像個「機器女孩」，雖然珊珊
肢體僵硬如機器，一移動拉筋就造成巨痛，但她仍然不放棄，讓人看了都不捨。
照顧珊珊的年邁阿嬤說：：『隔壁一個鄰居，他說，生到那個孩子（珊珊）沒用！你還要帶
他，我說，如果是你兒子生的你不要帶嗎？』
「機器女孩」珊珊，來自台灣東北角的偏遠漁村－馬崗，很少人注意這個村落，珊珊直到快
滿六歲，才被一位熱心的國小老師發現，生命最初的日子，珊珊的生命中，只有這棟以石塊砌成
的百年老屋和80幾歲的阿嬤，阿嬤說『我拿餅乾給她吃，她手拿不穩，邊吃邊掉地上，（珊珊
說）「阿嬤，我吃得這麼髒，妳會不會打我？」（阿嬤）我一聽眼淚掉出來，跟珊珊說，你這樣
我怎麼捨得打妳？』
◎從來不知吃是什麼感覺的大象男孩
同樣8歲，祥祥被稱為「大象男孩」，他雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙也導致語言障
礙，如今8歲的身軀，困在0歲的語言中，當同齡的孩子已經吵著要吃糖果餅干時，他卻因為疾
病不曾嚥過一粒米、吃過一片肉，別人是用口「吃」午餐，他則是用鼻胃管「吸」午餐！
祥祥的媽媽因為受不了照顧祥祥的壓力離家出走，使他從小就不知道母愛的滋味，祥祥爸爸
說：『我老婆一直要放棄他，但我不要，所以夫妻一直吵架，她氣我就走了、離家。』主要照顧
祥祥的是年過70的阿嬤，她搖著一只嬰兒奶瓶，裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃色液體，吃飯
時，祥祥接過阿嬤手中的管子，把管子往左鼻孔裡推，碰到喉管嫩肉時相當痛，但他早就習以為
常，阿嬤拿起灌食用針筒，將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃，插著鼻胃管的祥祥，像隻長長鼻子
的小象，因此有了「大象男孩」的暱稱。
剛開始，阿嬤拿到鼻胃管，手就發抖，沒想到，祥祥3歲大時卻已經學會自己插管。5歲時，
體貼大人辛苦的他也已經會操作化痰機與抽痰機，幫自己抽痰，爸爸說：『實在很勇敢，祥祥很
自愛自己插孔，３歲自己會插，（吃東西）他想要吃，但他不能吃，大家吃飯時，他也要一個
碗，挾一樣菜讓他在嘴裡咬著玩！』從出生的那一刻，祥祥就不知道「吃」是什麼感覺，只知道
流質食物，透過鼻胃管緩緩進入胃裡的感覺。
祥祥理著平頭，眼睛深遂明亮，他的鼻涕與略帶青色的痰，一直從鼻子與嘴角流出來，與明
亮活潑的眼睛相當不對稱，出生後祥祥沒說過一句話，嘴裡只能發出老鴨般「嘎—嘎—」的怪
聲，他是個不一樣的孩子，用鼻子替代嘴巴進食、在喉頭穿一個洞替代鼻子呼吸。
雖然有傷心的一面，但孩子就是孩子，他活潑熱情，阿嬤偶爾帶他去鄰近的公園玩，但其他
孩子看到祥祥紛紛退避三舍，祥祥只能跟自己玩，玩累了，他遠遠地看著其他孩子互動，他現在
最大的夢想就是能像其他人一樣去上學，社工員瓊雅說：『如果手術成功的話，他就可以開始練
習說話，正常進食，因為祥祥這樣子學校不敢收，不能去學校上學。』在社福團體協助下，祥祥
將進入醫院開手術，如果手術順利成功，他就可以走出家門，像正常的孩子一樣開心踏上就學之
路。
◎面對發展遲緩兒台灣愛心源源不絕
同樣是8歲，別的孩子可以順利通往世界的大道，但像祥祥與珊珊這樣的身障兒，要走出家
門，卻是困難重重，台灣還有更多「大象男孩」與「機器女孩」，以及更多更多的孩子，等待人
生劇本被改寫的機會，只要給他們機會，他們就會像森林裡的藤蔓，抓住一棵樹就往上攀，堅韌
地活下來。
身心障礙孩子的遭遇，不止來自天生，更來自於治療黃金期0-3歲的延誤，或許因為家長經
濟上的不許可，或是觀念上的匱乏，導致年輕生命的命運無法扭轉。中華民國發展遲緩兒童早期
療育協會理事長梁忠詔說：『大家可以多關心這些小朋友，不管是醫療、教育、社政都可以多關
心他們，尤其我強調的是0到3歲，我們知道腦部發育這麼快，各個先進國家其實都有0到3歲強
迫篩檢，所以我希望在0到3歲就能把這些小朋友找出來。』
「大象男孩」祥祥與「機器女孩」珊珊的成長故事，除了文字報導，還透過紀錄片，在台灣
14家電視台與2家網路串連播出，獲得許多熱心迴響，社福團體一發起「黃金早療」孩子的募
捐，就募集到超過新台幣一千萬的善款！這筆基金將讓台灣更多像祥祥與珊珊一樣的孩子，增加
了人生劇本被改寫的機會，社會的關注，也給身障兒家長無限的鼓勵，如同祥祥的爸爸說，對於
未來，他不會輕易放棄。祥祥爸爸：『我也是希望，別人如果生這樣的孩子時不要放棄，我不怕
別人怎麼看，我一定會養他，養到他自己不行，我才會放棄，不然我不會放棄。』
在社工人員的協助下，現在的珊珊努力復健，她的汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落，3分鐘
後，她終於靠自己的力量坐了起來，珊珊興奮地說：『我自己坐起來的，我自己坐起來，好棒
喔！』
看到珊珊的努力以及祥祥的善解人意，發展遲緩的孩子不是「折翼」，只是慢飛，如果能及
早發現，及早展開療育，有的也可以趕上同年齡進度，重度遲緩兒也能減輕殘障程度，但他們需
要的是，外界給他們一點協助和一個平等的機會。
大象男孩與機器女孩的影片分享http://www.youtube.com/watch?v=F14jYwzhKoQ
視台與2家網路以影像及文字的報導，獲得觀眾熱烈迴響，也讓社福團體為身障兒發起「黃金早
療」的募捐活動，才一推出募款金額就超過1,000萬新台幣！根據統計，台灣目前約有10萬個發
展遲緩兒，但每5個中只有1個在3歲前獲得早期療育，有了社會的關注，這些需要協助的孩子，
不必躲在社會角落，他們可以早日展開療程，只要給他們機會，他們就會堅韌地活下來，讓我們
一同來聽聽他們動人的生命故事。
◎機器女孩 生命中不曾獨自站立
8歲的珊珊罹患腦性麻痺，重度障礙的肢體被困在無行為能力的身軀中，孤立無援的她每天
原本只能盯著天花板，與年過80的阿嬤，在海邊百年老屋內，相依為命，直到6歲那一年，他才
開始學習走路。
『（珊珊說）抱我啊！(老師說)走出去，很好！（珊珊說）加油，加油，我要加油！（大
哭，淚流滿面）』進入台北育幼院的珊珊，現在雙手綁著副手，細瘦雙腳穿著矯正鞋，一步步吃
力往前走。「走」是一個簡單的動作，對正常發展的孩子來說，１歲半以前都可以輕易完成，但
重度腦性麻痺的珊珊卻必須經過不斷的練習，才能克服困難。她的身體像螺絲鬆掉的機器娃娃，
先擺右腳，再擺左腳，接著移動右手，然後左手，緩慢而僵硬，就像個「機器女孩」，雖然珊珊
肢體僵硬如機器，一移動拉筋就造成巨痛，但她仍然不放棄，讓人看了都不捨。
照顧珊珊的年邁阿嬤說：：『隔壁一個鄰居，他說，生到那個孩子（珊珊）沒用！你還要帶
他，我說，如果是你兒子生的你不要帶嗎？』
「機器女孩」珊珊，來自台灣東北角的偏遠漁村－馬崗，很少人注意這個村落，珊珊直到快
滿六歲，才被一位熱心的國小老師發現，生命最初的日子，珊珊的生命中，只有這棟以石塊砌成
的百年老屋和80幾歲的阿嬤，阿嬤說『我拿餅乾給她吃，她手拿不穩，邊吃邊掉地上，（珊珊
說）「阿嬤，我吃得這麼髒，妳會不會打我？」（阿嬤）我一聽眼淚掉出來，跟珊珊說，你這樣
我怎麼捨得打妳？』
◎從來不知吃是什麼感覺的大象男孩
同樣8歲，祥祥被稱為「大象男孩」，他雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙也導致語言障
礙，如今8歲的身軀，困在0歲的語言中，當同齡的孩子已經吵著要吃糖果餅干時，他卻因為疾
病不曾嚥過一粒米、吃過一片肉，別人是用口「吃」午餐，他則是用鼻胃管「吸」午餐！
祥祥的媽媽因為受不了照顧祥祥的壓力離家出走，使他從小就不知道母愛的滋味，祥祥爸爸
說：『我老婆一直要放棄他，但我不要，所以夫妻一直吵架，她氣我就走了、離家。』主要照顧
祥祥的是年過70的阿嬤，她搖著一只嬰兒奶瓶，裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃色液體，吃飯
時，祥祥接過阿嬤手中的管子，把管子往左鼻孔裡推，碰到喉管嫩肉時相當痛，但他早就習以為
常，阿嬤拿起灌食用針筒，將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃，插著鼻胃管的祥祥，像隻長長鼻子
的小象，因此有了「大象男孩」的暱稱。
剛開始，阿嬤拿到鼻胃管，手就發抖，沒想到，祥祥3歲大時卻已經學會自己插管。5歲時，
體貼大人辛苦的他也已經會操作化痰機與抽痰機，幫自己抽痰，爸爸說：『實在很勇敢，祥祥很
自愛自己插孔，３歲自己會插，（吃東西）他想要吃，但他不能吃，大家吃飯時，他也要一個
碗，挾一樣菜讓他在嘴裡咬著玩！』從出生的那一刻，祥祥就不知道「吃」是什麼感覺，只知道
流質食物，透過鼻胃管緩緩進入胃裡的感覺。
祥祥理著平頭，眼睛深遂明亮，他的鼻涕與略帶青色的痰，一直從鼻子與嘴角流出來，與明
亮活潑的眼睛相當不對稱，出生後祥祥沒說過一句話，嘴裡只能發出老鴨般「嘎—嘎—」的怪
聲，他是個不一樣的孩子，用鼻子替代嘴巴進食、在喉頭穿一個洞替代鼻子呼吸。
雖然有傷心的一面，但孩子就是孩子，他活潑熱情，阿嬤偶爾帶他去鄰近的公園玩，但其他
孩子看到祥祥紛紛退避三舍，祥祥只能跟自己玩，玩累了，他遠遠地看著其他孩子互動，他現在
最大的夢想就是能像其他人一樣去上學，社工員瓊雅說：『如果手術成功的話，他就可以開始練
習說話，正常進食，因為祥祥這樣子學校不敢收，不能去學校上學。』在社福團體協助下，祥祥
將進入醫院開手術，如果手術順利成功，他就可以走出家門，像正常的孩子一樣開心踏上就學之
路。
◎面對發展遲緩兒台灣愛心源源不絕
同樣是8歲，別的孩子可以順利通往世界的大道，但像祥祥與珊珊這樣的身障兒，要走出家
門，卻是困難重重，台灣還有更多「大象男孩」與「機器女孩」，以及更多更多的孩子，等待人
生劇本被改寫的機會，只要給他們機會，他們就會像森林裡的藤蔓，抓住一棵樹就往上攀，堅韌
地活下來。
身心障礙孩子的遭遇，不止來自天生，更來自於治療黃金期0-3歲的延誤，或許因為家長經
濟上的不許可，或是觀念上的匱乏，導致年輕生命的命運無法扭轉。中華民國發展遲緩兒童早期
療育協會理事長梁忠詔說：『大家可以多關心這些小朋友，不管是醫療、教育、社政都可以多關
心他們，尤其我強調的是0到3歲，我們知道腦部發育這麼快，各個先進國家其實都有0到3歲強
迫篩檢，所以我希望在0到3歲就能把這些小朋友找出來。』
「大象男孩」祥祥與「機器女孩」珊珊的成長故事，除了文字報導，還透過紀錄片，在台灣
14家電視台與2家網路串連播出，獲得許多熱心迴響，社福團體一發起「黃金早療」孩子的募
捐，就募集到超過新台幣一千萬的善款！這筆基金將讓台灣更多像祥祥與珊珊一樣的孩子，增加
了人生劇本被改寫的機會，社會的關注，也給身障兒家長無限的鼓勵，如同祥祥的爸爸說，對於
未來，他不會輕易放棄。祥祥爸爸：『我也是希望，別人如果生這樣的孩子時不要放棄，我不怕
別人怎麼看，我一定會養他，養到他自己不行，我才會放棄，不然我不會放棄。』
在社工人員的協助下，現在的珊珊努力復健，她的汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落，3分鐘
後，她終於靠自己的力量坐了起來，珊珊興奮地說：『我自己坐起來的，我自己坐起來，好棒
喔！』
看到珊珊的努力以及祥祥的善解人意，發展遲緩的孩子不是「折翼」，只是慢飛，如果能及
早發現，及早展開療育，有的也可以趕上同年齡進度，重度遲緩兒也能減輕殘障程度，但他們需
要的是，外界給他們一點協助和一個平等的機會。
大象男孩與機器女孩的影片分享http://www.youtube.com/watch?v=F14jYwzhKoQ
台灣關懷遲緩兒 大象男孩與機器女孩生命故事
「大象男孩與機器女孩」紀大象男孩與機器女孩生命故事 錄片，在4月份，透過台灣14家電
視台與2家網路以影像及文字的報導，獲得觀眾熱烈迴響，也讓社福團體為身障兒發起「黃金早
療」的募捐活動，才一推出募款金額就超過1,000萬新台幣！根據統計，台灣目前約有10萬個發
展遲緩兒，但每5個中只有1個在3歲前獲得早期療育，有了社會的關注，這些需要協助的孩子，
不必躲在社會角落，他們可以早日展開療程，只要給他們機會，他們就會堅韌地活下來，讓我們
一同來聽聽他們動人的生命故事。
◎機器女孩 生命中不曾獨自站立
8歲的珊珊罹患腦性麻痺，重度障礙的肢體被困在無行為能力的身軀中，孤立無援的她每天
原本只能盯著天花板，與年過80的阿嬤，在海邊百年老屋內，相依為命，直到6歲那一年，他才
開始學習走路。
『（珊珊說）抱我啊！(老師說)走出去，很好！（珊珊說）加油，加油，我要加油！（大
哭，淚流滿面）』進入台北育幼院的珊珊，現在雙手綁著副手，細瘦雙腳穿著矯正鞋，一步步吃
力往前走。「走」是一個簡單的動作，對正常發展的孩子來說，１歲半以前都可以輕易完成，但
重度腦性麻痺的珊珊卻必須經過不斷的練習，才能克服困難。她的身體像螺絲鬆掉的機器娃娃，
先擺右腳，再擺左腳，接著移動右手，然後左手，緩慢而僵硬，就像個「機器女孩」，雖然珊珊
肢體僵硬如機器，一移動拉筋就造成巨痛，但她仍然不放棄，讓人看了都不捨。
照顧珊珊的年邁阿嬤說：：『隔壁一個鄰居，他說，生到那個孩子（珊珊）沒用！你還要帶
他，我說，如果是你兒子生的你不要帶嗎？』
「機器女孩」珊珊，來自台灣東北角的偏遠漁村－馬崗，很少人注意這個村落，珊珊直到快
滿六歲，才被一位熱心的國小老師發現，生命最初的日子，珊珊的生命中，只有這棟以石塊砌成
的百年老屋和80幾歲的阿嬤，阿嬤說『我拿餅乾給她吃，她手拿不穩，邊吃邊掉地上，（珊珊
說）「阿嬤，我吃得這麼髒，妳會不會打我？」（阿嬤）我一聽眼淚掉出來，跟珊珊說，你這樣
我怎麼捨得打妳？』
◎從來不知吃是什麼感覺的大象男孩
同樣8歲，祥祥被稱為「大象男孩」，他雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙也導致語言障
礙，如今8歲的身軀，困在0歲的語言中，當同齡的孩子已經吵著要吃糖果餅干時，他卻因為疾
病不曾嚥過一粒米、吃過一片肉，別人是用口「吃」午餐，他則是用鼻胃管「吸」午餐！
祥祥的媽媽因為受不了照顧祥祥的壓力離家出走，使他從小就不知道母愛的滋味，祥祥爸爸
說：『我老婆一直要放棄他，但我不要，所以夫妻一直吵架，她氣我就走了、離家。』主要照顧
祥祥的是年過70的阿嬤，她搖著一只嬰兒奶瓶，裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃色液體，吃飯
時，祥祥接過阿嬤手中的管子，把管子往左鼻孔裡推，碰到喉管嫩肉時相當痛，但他早就習以為
常，阿嬤拿起灌食用針筒，將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃，插著鼻胃管的祥祥，像隻長長鼻子
的小象，因此有了「大象男孩」的暱稱。
剛開始，阿嬤拿到鼻胃管，手就發抖，沒想到，祥祥3歲大時卻已經學會自己插管。5歲時，
體貼大人辛苦的他也已經會操作化痰機與抽痰機，幫自己抽痰，爸爸說：『實在很勇敢，祥祥很
自愛自己插孔，３歲自己會插，（吃東西）他想要吃，但他不能吃，大家吃飯時，他也要一個
碗，挾一樣菜讓他在嘴裡咬著玩！』從出生的那一刻，祥祥就不知道「吃」是什麼感覺，只知道
流質食物，透過鼻胃管緩緩進入胃裡的感覺。
祥祥理著平頭，眼睛深遂明亮，他的鼻涕與略帶青色的痰，一直從鼻子與嘴角流出來，與明
亮活潑的眼睛相當不對稱，出生後祥祥沒說過一句話，嘴裡只能發出老鴨般「嘎—嘎—」的怪
聲，他是個不一樣的孩子，用鼻子替代嘴巴進食、在喉頭穿一個洞替代鼻子呼吸。
雖然有傷心的一面，但孩子就是孩子，他活潑熱情，阿嬤偶爾帶他去鄰近的公園玩，但其他
孩子看到祥祥紛紛退避三舍，祥祥只能跟自己玩，玩累了，他遠遠地看著其他孩子互動，他現在
最大的夢想就是能像其他人一樣去上學，社工員瓊雅說：『如果手術成功的話，他就可以開始練
習說話，正常進食，因為祥祥這樣子學校不敢收，不能去學校上學。』在社福團體協助下，祥祥
將進入醫院開手術，如果手術順利成功，他就可以走出家門，像正常的孩子一樣開心踏上就學之
路。
◎面對發展遲緩兒台灣愛心源源不絕
同樣是8歲，別的孩子可以順利通往世界的大道，但像祥祥與珊珊這樣的身障兒，要走出家
門，卻是困難重重，台灣還有更多「大象男孩」與「機器女孩」，以及更多更多的孩子，等待人
生劇本被改寫的機會，只要給他們機會，他們就會像森林裡的藤蔓，抓住一棵樹就往上攀，堅韌
地活下來。
身心障礙孩子的遭遇，不止來自天生，更來自於治療黃金期0-3歲的延誤，或許因為家長經
濟上的不許可，或是觀念上的匱乏，導致年輕生命的命運無法扭轉。中華民國發展遲緩兒童早期
療育協會理事長梁忠詔說：『大家可以多關心這些小朋友，不管是醫療、教育、社政都可以多關
心他們，尤其我強調的是0到3歲，我們知道腦部發育這麼快，各個先進國家其實都有0到3歲強
迫篩檢，所以我希望在0到3歲就能把這些小朋友找出來。』
「大象男孩」祥祥與「機器女孩」珊珊的成長故事，除了文字報導，還透過紀錄片，在台灣
14家電視台與2家網路串連播出，獲得許多熱心迴響，社福團體一發起「黃金早療」孩子的募
捐，就募集到超過新台幣一千萬的善款！這筆基金將讓台灣更多像祥祥與珊珊一樣的孩子，增加
了人生劇本被改寫的機會，社會的關注，也給身障兒家長無限的鼓勵，如同祥祥的爸爸說，對於
未來，他不會輕易放棄。祥祥爸爸：『我也是希望，別人如果生這樣的孩子時不要放棄，我不怕
別人怎麼看，我一定會養他，養到他自己不行，我才會放棄，不然我不會放棄。』
在社工人員的協助下，現在的珊珊努力復健，她的汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落，3分鐘
後，她終於靠自己的力量坐了起來，珊珊興奮地說：『我自己坐起來的，我自己坐起來，好棒
喔！』
看到珊珊的努力以及祥祥的善解人意，發展遲緩的孩子不是「折翼」，只是慢飛，如果能及
早發現，及早展開療育，有的也可以趕上同年齡進度，重度遲緩兒也能減輕殘障程度，但他們需
要的是，外界給他們一點協助和一個平等的機會。
大象男孩與機器女孩的影片分享http://www.youtube.com/watch?v=F14jYwzhKoQ
視台與2家網路以影像及文字的報導，獲得觀眾熱烈迴響，也讓社福團體為身障兒發起「黃金早
療」的募捐活動，才一推出募款金額就超過1,000萬新台幣！根據統計，台灣目前約有10萬個發
展遲緩兒，但每5個中只有1個在3歲前獲得早期療育，有了社會的關注，這些需要協助的孩子，
不必躲在社會角落，他們可以早日展開療程，只要給他們機會，他們就會堅韌地活下來，讓我們
一同來聽聽他們動人的生命故事。
◎機器女孩 生命中不曾獨自站立
8歲的珊珊罹患腦性麻痺，重度障礙的肢體被困在無行為能力的身軀中，孤立無援的她每天
原本只能盯著天花板，與年過80的阿嬤，在海邊百年老屋內，相依為命，直到6歲那一年，他才
開始學習走路。
『（珊珊說）抱我啊！(老師說)走出去，很好！（珊珊說）加油，加油，我要加油！（大
哭，淚流滿面）』進入台北育幼院的珊珊，現在雙手綁著副手，細瘦雙腳穿著矯正鞋，一步步吃
力往前走。「走」是一個簡單的動作，對正常發展的孩子來說，１歲半以前都可以輕易完成，但
重度腦性麻痺的珊珊卻必須經過不斷的練習，才能克服困難。她的身體像螺絲鬆掉的機器娃娃，
先擺右腳，再擺左腳，接著移動右手，然後左手，緩慢而僵硬，就像個「機器女孩」，雖然珊珊
肢體僵硬如機器，一移動拉筋就造成巨痛，但她仍然不放棄，讓人看了都不捨。
照顧珊珊的年邁阿嬤說：：『隔壁一個鄰居，他說，生到那個孩子（珊珊）沒用！你還要帶
他，我說，如果是你兒子生的你不要帶嗎？』
「機器女孩」珊珊，來自台灣東北角的偏遠漁村－馬崗，很少人注意這個村落，珊珊直到快
滿六歲，才被一位熱心的國小老師發現，生命最初的日子，珊珊的生命中，只有這棟以石塊砌成
的百年老屋和80幾歲的阿嬤，阿嬤說『我拿餅乾給她吃，她手拿不穩，邊吃邊掉地上，（珊珊
說）「阿嬤，我吃得這麼髒，妳會不會打我？」（阿嬤）我一聽眼淚掉出來，跟珊珊說，你這樣
我怎麼捨得打妳？』
◎從來不知吃是什麼感覺的大象男孩
同樣8歲，祥祥被稱為「大象男孩」，他雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙也導致語言障
礙，如今8歲的身軀，困在0歲的語言中，當同齡的孩子已經吵著要吃糖果餅干時，他卻因為疾
病不曾嚥過一粒米、吃過一片肉，別人是用口「吃」午餐，他則是用鼻胃管「吸」午餐！
祥祥的媽媽因為受不了照顧祥祥的壓力離家出走，使他從小就不知道母愛的滋味，祥祥爸爸
說：『我老婆一直要放棄他，但我不要，所以夫妻一直吵架，她氣我就走了、離家。』主要照顧
祥祥的是年過70的阿嬤，她搖著一只嬰兒奶瓶，裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃色液體，吃飯
時，祥祥接過阿嬤手中的管子，把管子往左鼻孔裡推，碰到喉管嫩肉時相當痛，但他早就習以為
常，阿嬤拿起灌食用針筒，將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃，插著鼻胃管的祥祥，像隻長長鼻子
的小象，因此有了「大象男孩」的暱稱。
剛開始，阿嬤拿到鼻胃管，手就發抖，沒想到，祥祥3歲大時卻已經學會自己插管。5歲時，
體貼大人辛苦的他也已經會操作化痰機與抽痰機，幫自己抽痰，爸爸說：『實在很勇敢，祥祥很
自愛自己插孔，３歲自己會插，（吃東西）他想要吃，但他不能吃，大家吃飯時，他也要一個
碗，挾一樣菜讓他在嘴裡咬著玩！』從出生的那一刻，祥祥就不知道「吃」是什麼感覺，只知道
流質食物，透過鼻胃管緩緩進入胃裡的感覺。
祥祥理著平頭，眼睛深遂明亮，他的鼻涕與略帶青色的痰，一直從鼻子與嘴角流出來，與明
亮活潑的眼睛相當不對稱，出生後祥祥沒說過一句話，嘴裡只能發出老鴨般「嘎—嘎—」的怪
聲，他是個不一樣的孩子，用鼻子替代嘴巴進食、在喉頭穿一個洞替代鼻子呼吸。
雖然有傷心的一面，但孩子就是孩子，他活潑熱情，阿嬤偶爾帶他去鄰近的公園玩，但其他
孩子看到祥祥紛紛退避三舍，祥祥只能跟自己玩，玩累了，他遠遠地看著其他孩子互動，他現在
最大的夢想就是能像其他人一樣去上學，社工員瓊雅說：『如果手術成功的話，他就可以開始練
習說話，正常進食，因為祥祥這樣子學校不敢收，不能去學校上學。』在社福團體協助下，祥祥
將進入醫院開手術，如果手術順利成功，他就可以走出家門，像正常的孩子一樣開心踏上就學之
路。
◎面對發展遲緩兒台灣愛心源源不絕
同樣是8歲，別的孩子可以順利通往世界的大道，但像祥祥與珊珊這樣的身障兒，要走出家
門，卻是困難重重，台灣還有更多「大象男孩」與「機器女孩」，以及更多更多的孩子，等待人
生劇本被改寫的機會，只要給他們機會，他們就會像森林裡的藤蔓，抓住一棵樹就往上攀，堅韌
地活下來。
身心障礙孩子的遭遇，不止來自天生，更來自於治療黃金期0-3歲的延誤，或許因為家長經
濟上的不許可，或是觀念上的匱乏，導致年輕生命的命運無法扭轉。中華民國發展遲緩兒童早期
療育協會理事長梁忠詔說：『大家可以多關心這些小朋友，不管是醫療、教育、社政都可以多關
心他們，尤其我強調的是0到3歲，我們知道腦部發育這麼快，各個先進國家其實都有0到3歲強
迫篩檢，所以我希望在0到3歲就能把這些小朋友找出來。』
「大象男孩」祥祥與「機器女孩」珊珊的成長故事，除了文字報導，還透過紀錄片，在台灣
14家電視台與2家網路串連播出，獲得許多熱心迴響，社福團體一發起「黃金早療」孩子的募
捐，就募集到超過新台幣一千萬的善款！這筆基金將讓台灣更多像祥祥與珊珊一樣的孩子，增加
了人生劇本被改寫的機會，社會的關注，也給身障兒家長無限的鼓勵，如同祥祥的爸爸說，對於
未來，他不會輕易放棄。祥祥爸爸：『我也是希望，別人如果生這樣的孩子時不要放棄，我不怕
別人怎麼看，我一定會養他，養到他自己不行，我才會放棄，不然我不會放棄。』
在社工人員的協助下，現在的珊珊努力復健，她的汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落，3分鐘
後，她終於靠自己的力量坐了起來，珊珊興奮地說：『我自己坐起來的，我自己坐起來，好棒
喔！』
看到珊珊的努力以及祥祥的善解人意，發展遲緩的孩子不是「折翼」，只是慢飛，如果能及
早發現，及早展開療育，有的也可以趕上同年齡進度，重度遲緩兒也能減輕殘障程度，但他們需
要的是，外界給他們一點協助和一個平等的機會。
大象男孩與機器女孩的影片分享http://www.youtube.com/watch?v=F14jYwzhKoQ
癲癇發作 切忌硬物塞口
中時電子報
更新日期:2008/07/29
陳旻苹／台北報導
癲癇患者發作時，旁人該如何協助？
長庚兒童醫院台北兒童內科主治醫師王傳育指出，儘管癲癇能藉由醫療技術治療與控制，但對頑固型癲癇病患而言，癲癇發作時期仍是不可預期和控制，例如外傷、骨折、溺水、窒息等各種意外都可能產生。
面對抽搐型癲癇，旁人要保持冷靜，將患者周遭的尖銳物品移開，並以軟墊或衣物墊於患者頭下，若患者口中有食物或假牙應掏出，並將臉側放，讓口水與分泌物流出，避免堵塞呼吸道，然後陪伴患者到清醒。
醫師提醒，切忌於發作時，誤將手或硬物放置患者口中，因為任何強迫病人開啟口腔與塞入硬物的動作，都可能造成比癲癇本身更嚴重的傷害。
面對非抽搐型癲癇，則將患者帶離危險地方即可，並移除手中異物，觀察手腳動作與頭眼轉向，然後陪伴病人至清醒。
若癲癇發生於正在從事水上活動的患者身上，盡量讓病人臉部朝上，將頭部盡可能離開水面，下巴往上提，保持呼吸道暢通，並將患者帶離水邊，上岸後讓病人側躺，檢查有無心跳，若無則要馬上進行心肺復甦術，並呼叫救護車；若心跳、呼吸在上岸後很快就恢復，仍需要送醫進行詳細檢查。
另外，若患者連續抽搐5分鐘以上、連續發作且神智昏迷或神智模糊30分鐘以上、頭部撞擊到硬物、呼吸有困難或有胸痛等情形，則要立刻送醫，避免病症惡化。
更新日期:2008/07/29
陳旻苹／台北報導
癲癇患者發作時，旁人該如何協助？
長庚兒童醫院台北兒童內科主治醫師王傳育指出，儘管癲癇能藉由醫療技術治療與控制，但對頑固型癲癇病患而言，癲癇發作時期仍是不可預期和控制，例如外傷、骨折、溺水、窒息等各種意外都可能產生。
面對抽搐型癲癇，旁人要保持冷靜，將患者周遭的尖銳物品移開，並以軟墊或衣物墊於患者頭下，若患者口中有食物或假牙應掏出，並將臉側放，讓口水與分泌物流出，避免堵塞呼吸道，然後陪伴患者到清醒。
醫師提醒，切忌於發作時，誤將手或硬物放置患者口中，因為任何強迫病人開啟口腔與塞入硬物的動作，都可能造成比癲癇本身更嚴重的傷害。
面對非抽搐型癲癇，則將患者帶離危險地方即可，並移除手中異物，觀察手腳動作與頭眼轉向，然後陪伴病人至清醒。
若癲癇發生於正在從事水上活動的患者身上，盡量讓病人臉部朝上，將頭部盡可能離開水面，下巴往上提，保持呼吸道暢通，並將患者帶離水邊，上岸後讓病人側躺，檢查有無心跳，若無則要馬上進行心肺復甦術，並呼叫救護車；若心跳、呼吸在上岸後很快就恢復，仍需要送醫進行詳細檢查。
另外，若患者連續抽搐5分鐘以上、連續發作且神智昏迷或神智模糊30分鐘以上、頭部撞擊到硬物、呼吸有困難或有胸痛等情形，則要立刻送醫，避免病症惡化。
癲癇發作 切忌硬物塞口
中時電子報
更新日期:2008/07/29
陳旻苹／台北報導
癲癇患者發作時，旁人該如何協助？
長庚兒童醫院台北兒童內科主治醫師王傳育指出，儘管癲癇能藉由醫療技術治療與控制，但對頑固型癲癇病患而言，癲癇發作時期仍是不可預期和控制，例如外傷、骨折、溺水、窒息等各種意外都可能產生。
面對抽搐型癲癇，旁人要保持冷靜，將患者周遭的尖銳物品移開，並以軟墊或衣物墊於患者頭下，若患者口中有食物或假牙應掏出，並將臉側放，讓口水與分泌物流出，避免堵塞呼吸道，然後陪伴患者到清醒。
醫師提醒，切忌於發作時，誤將手或硬物放置患者口中，因為任何強迫病人開啟口腔與塞入硬物的動作，都可能造成比癲癇本身更嚴重的傷害。
面對非抽搐型癲癇，則將患者帶離危險地方即可，並移除手中異物，觀察手腳動作與頭眼轉向，然後陪伴病人至清醒。
若癲癇發生於正在從事水上活動的患者身上，盡量讓病人臉部朝上，將頭部盡可能離開水面，下巴往上提，保持呼吸道暢通，並將患者帶離水邊，上岸後讓病人側躺，檢查有無心跳，若無則要馬上進行心肺復甦術，並呼叫救護車；若心跳、呼吸在上岸後很快就恢復，仍需要送醫進行詳細檢查。
另外，若患者連續抽搐5分鐘以上、連續發作且神智昏迷或神智模糊30分鐘以上、頭部撞擊到硬物、呼吸有困難或有胸痛等情形，則要立刻送醫，避免病症惡化。
更新日期:2008/07/29
陳旻苹／台北報導
癲癇患者發作時，旁人該如何協助？
長庚兒童醫院台北兒童內科主治醫師王傳育指出，儘管癲癇能藉由醫療技術治療與控制，但對頑固型癲癇病患而言，癲癇發作時期仍是不可預期和控制，例如外傷、骨折、溺水、窒息等各種意外都可能產生。
面對抽搐型癲癇，旁人要保持冷靜，將患者周遭的尖銳物品移開，並以軟墊或衣物墊於患者頭下，若患者口中有食物或假牙應掏出，並將臉側放，讓口水與分泌物流出，避免堵塞呼吸道，然後陪伴患者到清醒。
醫師提醒，切忌於發作時，誤將手或硬物放置患者口中，因為任何強迫病人開啟口腔與塞入硬物的動作，都可能造成比癲癇本身更嚴重的傷害。
面對非抽搐型癲癇，則將患者帶離危險地方即可，並移除手中異物，觀察手腳動作與頭眼轉向，然後陪伴病人至清醒。
若癲癇發生於正在從事水上活動的患者身上，盡量讓病人臉部朝上，將頭部盡可能離開水面，下巴往上提，保持呼吸道暢通，並將患者帶離水邊，上岸後讓病人側躺，檢查有無心跳，若無則要馬上進行心肺復甦術，並呼叫救護車；若心跳、呼吸在上岸後很快就恢復，仍需要送醫進行詳細檢查。
另外，若患者連續抽搐5分鐘以上、連續發作且神智昏迷或神智模糊30分鐘以上、頭部撞擊到硬物、呼吸有困難或有胸痛等情形，則要立刻送醫，避免病症惡化。
慈濟：深腦部刺激術 情緒控制問題已改善
中廣新聞網
更新日期:2008/08/25
（中央社記者劉嘉泰花蓮縣二十五日電）花蓮慈濟醫院於六年前採用深腦部刺激術治療巴金森病患，至今已完成九十九例，術後效果相當良好，但有極少數病患在術後出現情緒控制的心理問題，慈濟在研究後，透過調整晶片放電位置和藥物治療方式，已能有效改善病患的情緒管理問題。
巴金森病是僅次於失智症的第二種常見神經退化疾病，慈濟醫院巴金森治療與研究中心主持人陳新源指出，慈濟於2002年起採用深腦部刺激術治療巴金森病患，把晶片植入病患腦部視丘下核，透過晶片放電有效改善病患的動作障礙改善生活品質。
慈濟神經外科總醫師蔡昇宗卻在照護巴金森病患過程中，發現有極少數病患在術後經常與家人爭吵，出現情緒控制的心理問題，而近年來發現國外的研究也有少數病患在術後發生憂鬱、輕躁等身心問題。
蔡昇宗與陳新源討論後展開研究，針對三十八例術後追蹤一年以上的病患進行分析，結果發現其中有八人出現情緒管理問題，再比對個案晶片放電區域後，發現有情緒影響的病患與其他病患的區域有顯著差異。
慈濟巴金森治療與研究中心研究後，針對這八名病患的腦部晶片調整放電區域和藥物治療後，病患的情緒問題已獲得改善。
蔡昇宗指出，慈濟是台灣單一醫學中心進行巴金森深腦部刺激術手術量最多的醫院，至今已完成九十九例，佔全國手術人次的百分之四十六，所以才能順利完成研究幫病患解決問題。970825
更新日期:2008/08/25
（中央社記者劉嘉泰花蓮縣二十五日電）花蓮慈濟醫院於六年前採用深腦部刺激術治療巴金森病患，至今已完成九十九例，術後效果相當良好，但有極少數病患在術後出現情緒控制的心理問題，慈濟在研究後，透過調整晶片放電位置和藥物治療方式，已能有效改善病患的情緒管理問題。
巴金森病是僅次於失智症的第二種常見神經退化疾病，慈濟醫院巴金森治療與研究中心主持人陳新源指出，慈濟於2002年起採用深腦部刺激術治療巴金森病患，把晶片植入病患腦部視丘下核，透過晶片放電有效改善病患的動作障礙改善生活品質。
慈濟神經外科總醫師蔡昇宗卻在照護巴金森病患過程中，發現有極少數病患在術後經常與家人爭吵，出現情緒控制的心理問題，而近年來發現國外的研究也有少數病患在術後發生憂鬱、輕躁等身心問題。
蔡昇宗與陳新源討論後展開研究，針對三十八例術後追蹤一年以上的病患進行分析，結果發現其中有八人出現情緒管理問題，再比對個案晶片放電區域後，發現有情緒影響的病患與其他病患的區域有顯著差異。
慈濟巴金森治療與研究中心研究後，針對這八名病患的腦部晶片調整放電區域和藥物治療後，病患的情緒問題已獲得改善。
蔡昇宗指出，慈濟是台灣單一醫學中心進行巴金森深腦部刺激術手術量最多的醫院，至今已完成九十九例，佔全國手術人次的百分之四十六，所以才能順利完成研究幫病患解決問題。970825
慈濟：深腦部刺激術 情緒控制問題已改善
中廣新聞網
更新日期:2008/08/25
（中央社記者劉嘉泰花蓮縣二十五日電）花蓮慈濟醫院於六年前採用深腦部刺激術治療巴金森病患，至今已完成九十九例，術後效果相當良好，但有極少數病患在術後出現情緒控制的心理問題，慈濟在研究後，透過調整晶片放電位置和藥物治療方式，已能有效改善病患的情緒管理問題。
巴金森病是僅次於失智症的第二種常見神經退化疾病，慈濟醫院巴金森治療與研究中心主持人陳新源指出，慈濟於2002年起採用深腦部刺激術治療巴金森病患，把晶片植入病患腦部視丘下核，透過晶片放電有效改善病患的動作障礙改善生活品質。
慈濟神經外科總醫師蔡昇宗卻在照護巴金森病患過程中，發現有極少數病患在術後經常與家人爭吵，出現情緒控制的心理問題，而近年來發現國外的研究也有少數病患在術後發生憂鬱、輕躁等身心問題。
蔡昇宗與陳新源討論後展開研究，針對三十八例術後追蹤一年以上的病患進行分析，結果發現其中有八人出現情緒管理問題，再比對個案晶片放電區域後，發現有情緒影響的病患與其他病患的區域有顯著差異。
慈濟巴金森治療與研究中心研究後，針對這八名病患的腦部晶片調整放電區域和藥物治療後，病患的情緒問題已獲得改善。
蔡昇宗指出，慈濟是台灣單一醫學中心進行巴金森深腦部刺激術手術量最多的醫院，至今已完成九十九例，佔全國手術人次的百分之四十六，所以才能順利完成研究幫病患解決問題。970825
更新日期:2008/08/25
（中央社記者劉嘉泰花蓮縣二十五日電）花蓮慈濟醫院於六年前採用深腦部刺激術治療巴金森病患，至今已完成九十九例，術後效果相當良好，但有極少數病患在術後出現情緒控制的心理問題，慈濟在研究後，透過調整晶片放電位置和藥物治療方式，已能有效改善病患的情緒管理問題。
巴金森病是僅次於失智症的第二種常見神經退化疾病，慈濟醫院巴金森治療與研究中心主持人陳新源指出，慈濟於2002年起採用深腦部刺激術治療巴金森病患，把晶片植入病患腦部視丘下核，透過晶片放電有效改善病患的動作障礙改善生活品質。
慈濟神經外科總醫師蔡昇宗卻在照護巴金森病患過程中，發現有極少數病患在術後經常與家人爭吵，出現情緒控制的心理問題，而近年來發現國外的研究也有少數病患在術後發生憂鬱、輕躁等身心問題。
蔡昇宗與陳新源討論後展開研究，針對三十八例術後追蹤一年以上的病患進行分析，結果發現其中有八人出現情緒管理問題，再比對個案晶片放電區域後，發現有情緒影響的病患與其他病患的區域有顯著差異。
慈濟巴金森治療與研究中心研究後，針對這八名病患的腦部晶片調整放電區域和藥物治療後，病患的情緒問題已獲得改善。
蔡昇宗指出，慈濟是台灣單一醫學中心進行巴金森深腦部刺激術手術量最多的醫院，至今已完成九十九例，佔全國手術人次的百分之四十六，所以才能順利完成研究幫病患解決問題。970825
身障者就業 七成老闆誇態度好
聯合新聞網
更新日期:2008/08/03 07:40 記者程嘉文／台北報導
身心障礙人士的工作機會到底跟一般人相差多少？根據伊甸基金會的調查，有一成六的企業承認沒有雇用身障人士，主要理由是沒有合適職缺；至於雇用身障人士的企業中，將近七成業主都肯定身障人士的工作態度。
伊甸表示，隨著身心障礙者權利保護法修法，明年全國各公私機關估計起碼要多招聘四千名身障人士，希望政府與社福機構努力，加強身障人士的職業訓練。
伊甸基金會舉辦「第一屆國際身障CEO座談會」，邀請知名廣告人范可欽、盲眼的泰國上議院議員夢天．邦田現身說法，也邀國內聘僱身障人士績優廠商出席。
伊甸與中華人力管理資源學會合作，對各企業調查，結果發現雖然依法政府機關每五十人以上、民間企業每一百人以上，需雇用一名身心障礙人士，但仍有一成六的企業寧可罰錢，也未聘僱。主要原因是「企業內沒有合適職務」或殘障人士所受的職訓不符需求。
雇有身障人士的八成一企業中，有五成五表示願意雇用的原因是因為法律規定。不過身障人士若能進入職場，表現通常不比一般人遜色。調查顯示，六成八的雇主認為這些員工「工作態度良好」，四成八認為「有學習意願」。本身是肢障的范可欽說，聘雇身障者具有降低人事成本、激發其他員工、穩定性高等優點，同時如製圖等需要高度專注力的工作，聽障者因為外界干擾少，往往比一般人更合適。
與會人士也提到，其實適合殘障者的職務，是可以去開發的。例如遠傳電信共有廿二位身心障礙員工，其中十二位視障者的工作是替其他同事舒壓按摩，此項業務執行了四年多，受到員工高度評價。
伊甸執行長黃琢嵩說，新上路的身心障礙權益保護法已將應進用身障者比例提高，明年七月十一日上路。民間公司總人數原本一百人以上者應進用一位身障者，將來六十七人以上就需進用一名。公營企業員工的門檻是原本總人數五十人就應聘用一人，修法後將改為卅四人。預估各公民營單位明年起必須增聘四千名身障者。
更新日期:2008/08/03 07:40 記者程嘉文／台北報導
身心障礙人士的工作機會到底跟一般人相差多少？根據伊甸基金會的調查，有一成六的企業承認沒有雇用身障人士，主要理由是沒有合適職缺；至於雇用身障人士的企業中，將近七成業主都肯定身障人士的工作態度。
伊甸表示，隨著身心障礙者權利保護法修法，明年全國各公私機關估計起碼要多招聘四千名身障人士，希望政府與社福機構努力，加強身障人士的職業訓練。
伊甸基金會舉辦「第一屆國際身障CEO座談會」，邀請知名廣告人范可欽、盲眼的泰國上議院議員夢天．邦田現身說法，也邀國內聘僱身障人士績優廠商出席。
伊甸與中華人力管理資源學會合作，對各企業調查，結果發現雖然依法政府機關每五十人以上、民間企業每一百人以上，需雇用一名身心障礙人士，但仍有一成六的企業寧可罰錢，也未聘僱。主要原因是「企業內沒有合適職務」或殘障人士所受的職訓不符需求。
雇有身障人士的八成一企業中，有五成五表示願意雇用的原因是因為法律規定。不過身障人士若能進入職場，表現通常不比一般人遜色。調查顯示，六成八的雇主認為這些員工「工作態度良好」，四成八認為「有學習意願」。本身是肢障的范可欽說，聘雇身障者具有降低人事成本、激發其他員工、穩定性高等優點，同時如製圖等需要高度專注力的工作，聽障者因為外界干擾少，往往比一般人更合適。
與會人士也提到，其實適合殘障者的職務，是可以去開發的。例如遠傳電信共有廿二位身心障礙員工，其中十二位視障者的工作是替其他同事舒壓按摩，此項業務執行了四年多，受到員工高度評價。
伊甸執行長黃琢嵩說，新上路的身心障礙權益保護法已將應進用身障者比例提高，明年七月十一日上路。民間公司總人數原本一百人以上者應進用一位身障者，將來六十七人以上就需進用一名。公營企業員工的門檻是原本總人數五十人就應聘用一人，修法後將改為卅四人。預估各公民營單位明年起必須增聘四千名身障者。
身障者就業 七成老闆誇態度好
聯合新聞網
更新日期:2008/08/03 07:40 記者程嘉文／台北報導
身心障礙人士的工作機會到底跟一般人相差多少？根據伊甸基金會的調查，有一成六的企業承認沒有雇用身障人士，主要理由是沒有合適職缺；至於雇用身障人士的企業中，將近七成業主都肯定身障人士的工作態度。
伊甸表示，隨著身心障礙者權利保護法修法，明年全國各公私機關估計起碼要多招聘四千名身障人士，希望政府與社福機構努力，加強身障人士的職業訓練。
伊甸基金會舉辦「第一屆國際身障CEO座談會」，邀請知名廣告人范可欽、盲眼的泰國上議院議員夢天．邦田現身說法，也邀國內聘僱身障人士績優廠商出席。
伊甸與中華人力管理資源學會合作，對各企業調查，結果發現雖然依法政府機關每五十人以上、民間企業每一百人以上，需雇用一名身心障礙人士，但仍有一成六的企業寧可罰錢，也未聘僱。主要原因是「企業內沒有合適職務」或殘障人士所受的職訓不符需求。
雇有身障人士的八成一企業中，有五成五表示願意雇用的原因是因為法律規定。不過身障人士若能進入職場，表現通常不比一般人遜色。調查顯示，六成八的雇主認為這些員工「工作態度良好」，四成八認為「有學習意願」。本身是肢障的范可欽說，聘雇身障者具有降低人事成本、激發其他員工、穩定性高等優點，同時如製圖等需要高度專注力的工作，聽障者因為外界干擾少，往往比一般人更合適。
與會人士也提到，其實適合殘障者的職務，是可以去開發的。例如遠傳電信共有廿二位身心障礙員工，其中十二位視障者的工作是替其他同事舒壓按摩，此項業務執行了四年多，受到員工高度評價。
伊甸執行長黃琢嵩說，新上路的身心障礙權益保護法已將應進用身障者比例提高，明年七月十一日上路。民間公司總人數原本一百人以上者應進用一位身障者，將來六十七人以上就需進用一名。公營企業員工的門檻是原本總人數五十人就應聘用一人，修法後將改為卅四人。預估各公民營單位明年起必須增聘四千名身障者。
更新日期:2008/08/03 07:40 記者程嘉文／台北報導
身心障礙人士的工作機會到底跟一般人相差多少？根據伊甸基金會的調查，有一成六的企業承認沒有雇用身障人士，主要理由是沒有合適職缺；至於雇用身障人士的企業中，將近七成業主都肯定身障人士的工作態度。
伊甸表示，隨著身心障礙者權利保護法修法，明年全國各公私機關估計起碼要多招聘四千名身障人士，希望政府與社福機構努力，加強身障人士的職業訓練。
伊甸基金會舉辦「第一屆國際身障CEO座談會」，邀請知名廣告人范可欽、盲眼的泰國上議院議員夢天．邦田現身說法，也邀國內聘僱身障人士績優廠商出席。
伊甸與中華人力管理資源學會合作，對各企業調查，結果發現雖然依法政府機關每五十人以上、民間企業每一百人以上，需雇用一名身心障礙人士，但仍有一成六的企業寧可罰錢，也未聘僱。主要原因是「企業內沒有合適職務」或殘障人士所受的職訓不符需求。
雇有身障人士的八成一企業中，有五成五表示願意雇用的原因是因為法律規定。不過身障人士若能進入職場，表現通常不比一般人遜色。調查顯示，六成八的雇主認為這些員工「工作態度良好」，四成八認為「有學習意願」。本身是肢障的范可欽說，聘雇身障者具有降低人事成本、激發其他員工、穩定性高等優點，同時如製圖等需要高度專注力的工作，聽障者因為外界干擾少，往往比一般人更合適。
與會人士也提到，其實適合殘障者的職務，是可以去開發的。例如遠傳電信共有廿二位身心障礙員工，其中十二位視障者的工作是替其他同事舒壓按摩，此項業務執行了四年多，受到員工高度評價。
伊甸執行長黃琢嵩說，新上路的身心障礙權益保護法已將應進用身障者比例提高，明年七月十一日上路。民間公司總人數原本一百人以上者應進用一位身障者，將來六十七人以上就需進用一名。公營企業員工的門檻是原本總人數五十人就應聘用一人，修法後將改為卅四人。預估各公民營單位明年起必須增聘四千名身障者。
臺北聽障奧運 邀蘇麗文代言
國語日報
2008.09.03吳啟綜／臺北報導
二○○九臺北聽障奧運將進入倒數一年時刻，誰是聽障奧運最佳的代言人？臺北市力邀這次在北京奧運中抱傷應戰的跆拳道選手蘇麗文代言。臺北聽障奧運明年九月五日舉行，臺北市政府將在今年九月五日當天，在市府廣場前舉辦「聽奧倒數三百六十五──萬人手語造勢」活動，與市民共同迎接臺灣體壇盛事。
2008.09.03吳啟綜／臺北報導
二○○九臺北聽障奧運將進入倒數一年時刻，誰是聽障奧運最佳的代言人？臺北市力邀這次在北京奧運中抱傷應戰的跆拳道選手蘇麗文代言。臺北聽障奧運明年九月五日舉行，臺北市政府將在今年九月五日當天，在市府廣場前舉辦「聽奧倒數三百六十五──萬人手語造勢」活動，與市民共同迎接臺灣體壇盛事。
臺北聽障奧運 邀蘇麗文代言
國語日報
2008.09.03吳啟綜／臺北報導
二○○九臺北聽障奧運將進入倒數一年時刻，誰是聽障奧運最佳的代言人？臺北市力邀這次在北京奧運中抱傷應戰的跆拳道選手蘇麗文代言。臺北聽障奧運明年九月五日舉行，臺北市政府將在今年九月五日當天，在市府廣場前舉辦「聽奧倒數三百六十五──萬人手語造勢」活動，與市民共同迎接臺灣體壇盛事。
2008.09.03吳啟綜／臺北報導
二○○九臺北聽障奧運將進入倒數一年時刻，誰是聽障奧運最佳的代言人？臺北市力邀這次在北京奧運中抱傷應戰的跆拳道選手蘇麗文代言。臺北聽障奧運明年九月五日舉行，臺北市政府將在今年九月五日當天，在市府廣場前舉辦「聽奧倒數三百六十五──萬人手語造勢」活動，與市民共同迎接臺灣體壇盛事。
視障人士能聽能說 電話行銷一把罩
公視新聞網
2008.09.03
在這個辦公室裏， 電話交談的聲音此起彼落，仔細一看會發現，這裡的員工都是視障人士，他們雖然視力不佳， 但是能聽能說，記憶力也特別好，對於電話行銷的工作勝任愉快。（視障者員工）：「我之前做過檔案行銷，不像一般的上班族，大多利用電腦工作」，這些視障員工，每個人桌上都有兩支電話，一支用來聽顧客的語音資料， 一支用來打電話出去，他們工作起來勤奮認真，讓老闆相當激賞這些員工。只要訂出目標正因為視障人士，在這家電信公司外包的電話行銷部門，表現令人刮目相看，現在已經有主流市場，願意提供給他們更多的就業機會。
2008.09.03
在這個辦公室裏， 電話交談的聲音此起彼落，仔細一看會發現，這裡的員工都是視障人士，他們雖然視力不佳， 但是能聽能說，記憶力也特別好，對於電話行銷的工作勝任愉快。（視障者員工）：「我之前做過檔案行銷，不像一般的上班族，大多利用電腦工作」，這些視障員工，每個人桌上都有兩支電話，一支用來聽顧客的語音資料， 一支用來打電話出去，他們工作起來勤奮認真，讓老闆相當激賞這些員工。只要訂出目標正因為視障人士，在這家電信公司外包的電話行銷部門，表現令人刮目相看，現在已經有主流市場，願意提供給他們更多的就業機會。
視障人士能聽能說 電話行銷一把罩
公視新聞網
2008.09.03
在這個辦公室裏， 電話交談的聲音此起彼落，仔細一看會發現，這裡的員工都是視障人士，他們雖然視力不佳， 但是能聽能說，記憶力也特別好，對於電話行銷的工作勝任愉快。（視障者員工）：「我之前做過檔案行銷，不像一般的上班族，大多利用電腦工作」，這些視障員工，每個人桌上都有兩支電話，一支用來聽顧客的語音資料， 一支用來打電話出去，他們工作起來勤奮認真，讓老闆相當激賞這些員工。只要訂出目標正因為視障人士，在這家電信公司外包的電話行銷部門，表現令人刮目相看，現在已經有主流市場，願意提供給他們更多的就業機會。
2008.09.03
在這個辦公室裏， 電話交談的聲音此起彼落，仔細一看會發現，這裡的員工都是視障人士，他們雖然視力不佳， 但是能聽能說，記憶力也特別好，對於電話行銷的工作勝任愉快。（視障者員工）：「我之前做過檔案行銷，不像一般的上班族，大多利用電腦工作」，這些視障員工，每個人桌上都有兩支電話，一支用來聽顧客的語音資料， 一支用來打電話出去，他們工作起來勤奮認真，讓老闆相當激賞這些員工。只要訂出目標正因為視障人士，在這家電信公司外包的電話行銷部門，表現令人刮目相看，現在已經有主流市場，願意提供給他們更多的就業機會。
2008年桃竹苗地區身心障礙者就業博覽會
壹、依據：
一、身心障礙者權益保障法。
二、就業服務法第二十四條。
三、本中心97年度促進身心障礙者就業工作計畫。
貳、目的：
一、聯合轄內企業廠商，提供桃竹苗地區身心障礙求職者適性工作機會，使其有面試及就業之機會。
二、藉由桃竹苗地區身心障礙者職業訓練、就業服務、庇護性就業服務機構成果展售，就業促進相關政策及法令之宣導，身心障礙就業成功經驗分享，身心障礙者才藝表演等，增進企業廠商及社會大眾認識身心障礙者之能力及特質，提高雇主僱用身心障礙者之意願。
參、辦理時間：97年9月6日(星期六)下午1時至下午5時。
肆、辦理地點：新竹縣政府體育館(竹北市光明六路一段2號)。
伍、指導單位：行政院勞工委員會職業訓練局
陸、主辦單位：
行政院勞工委員會職業訓練局桃竹苗區就業服務中心、新竹縣政府。
柒、承辦單位：經公開招標得標廠商。
捌、協辦單位：桃園縣政府、新竹市政府、苗栗縣政府、桃園職業訓練中心等。
玖、參加對象：身心障礙者及其家屬，身心障礙者社會福利機構團體，公民營事業單位，關心身心障礙福祉的社會民眾等。
拾、預計參與人數：800人（身心障礙者400人，關心身心障礙福祉的社會民眾400人）。
拾壹、活動方式及進行內容：
會場以擺設攤位方式進行，並依功能以活動區塊分類：
一、綜合服務區：服務台（提供求職及參觀民眾導引、身心障礙求職民眾簡易諮詢等服務），現場並架設資訊查詢系統（如全國就業E網）輔助民眾自助求職。
二、現場徵才區：邀請桃竹苗地區15-20家績優廠商，辦理現場聯合徵才活動。
三、就業諮詢區：
(一)本中心：提供身心障礙就業促進措施宣導（如三合一及社區化就業服務身心障礙職業重建計畫、就業促進津貼實施要點、僱用獎助辦法、就業保險法、職務再設計、訓用合一職業訓練等）
(二)職訓局及各縣市政府補助之職業訓練及社區化就業服務機構成果發表及展示。
(三)各縣市政府：提供縣市政府身心障礙就業促進措施宣導（如定額進用、轉銜、職評、社區化就服、職業重建、職訓、視障基金等），整合所補助之職業訓練及社區化就業服務機構成果發表及展示。
＊此區塊可配合有獎徵答或闖關等活動激發民眾參與興趣＊
四、職務再設計體驗區：職務再設計就業輔具展示及體驗。
五、庇護職訓區：桃竹苗地區身心障礙者相關機構，具特色之職訓產品、庇護性就業產品或勞務等展售。
六、舞台展演區：開幕式、才藝展演、庇護性商品促銷展售等。
拾貳、活動流程明細表(如附件)。
拾參、本次活動以勞務委外方式辦理，所需經費擬於97年度就業安定基金【促進身心障礙者就業】-代(理)辦費項下支應。
拾肆、預期效益：
一、預計邀請15-20家廠商參加，提供身心障礙者約200個工作機會，面談媒合350人次。
二、提供25家民間單位團體就業諮詢、庇護及職訓就業促進模式宣導，藉由博覽會之成果展示，提升社會大眾對身心障礙者的了解與接納，預計身心障礙者、家屬、社團、機構及一般社會民眾等800人參加。
拾伍、本計畫奉 主任核定後實施。
一、身心障礙者權益保障法。
二、就業服務法第二十四條。
三、本中心97年度促進身心障礙者就業工作計畫。
貳、目的：
一、聯合轄內企業廠商，提供桃竹苗地區身心障礙求職者適性工作機會，使其有面試及就業之機會。
二、藉由桃竹苗地區身心障礙者職業訓練、就業服務、庇護性就業服務機構成果展售，就業促進相關政策及法令之宣導，身心障礙就業成功經驗分享，身心障礙者才藝表演等，增進企業廠商及社會大眾認識身心障礙者之能力及特質，提高雇主僱用身心障礙者之意願。
參、辦理時間：97年9月6日(星期六)下午1時至下午5時。
肆、辦理地點：新竹縣政府體育館(竹北市光明六路一段2號)。
伍、指導單位：行政院勞工委員會職業訓練局
陸、主辦單位：
行政院勞工委員會職業訓練局桃竹苗區就業服務中心、新竹縣政府。
柒、承辦單位：經公開招標得標廠商。
捌、協辦單位：桃園縣政府、新竹市政府、苗栗縣政府、桃園職業訓練中心等。
玖、參加對象：身心障礙者及其家屬，身心障礙者社會福利機構團體，公民營事業單位，關心身心障礙福祉的社會民眾等。
拾、預計參與人數：800人（身心障礙者400人，關心身心障礙福祉的社會民眾400人）。
拾壹、活動方式及進行內容：
會場以擺設攤位方式進行，並依功能以活動區塊分類：
一、綜合服務區：服務台（提供求職及參觀民眾導引、身心障礙求職民眾簡易諮詢等服務），現場並架設資訊查詢系統（如全國就業E網）輔助民眾自助求職。
二、現場徵才區：邀請桃竹苗地區15-20家績優廠商，辦理現場聯合徵才活動。
三、就業諮詢區：
(一)本中心：提供身心障礙就業促進措施宣導（如三合一及社區化就業服務身心障礙職業重建計畫、就業促進津貼實施要點、僱用獎助辦法、就業保險法、職務再設計、訓用合一職業訓練等）
(二)職訓局及各縣市政府補助之職業訓練及社區化就業服務機構成果發表及展示。
(三)各縣市政府：提供縣市政府身心障礙就業促進措施宣導（如定額進用、轉銜、職評、社區化就服、職業重建、職訓、視障基金等），整合所補助之職業訓練及社區化就業服務機構成果發表及展示。
＊此區塊可配合有獎徵答或闖關等活動激發民眾參與興趣＊
四、職務再設計體驗區：職務再設計就業輔具展示及體驗。
五、庇護職訓區：桃竹苗地區身心障礙者相關機構，具特色之職訓產品、庇護性就業產品或勞務等展售。
六、舞台展演區：開幕式、才藝展演、庇護性商品促銷展售等。
拾貳、活動流程明細表(如附件)。
拾參、本次活動以勞務委外方式辦理，所需經費擬於97年度就業安定基金【促進身心障礙者就業】-代(理)辦費項下支應。
拾肆、預期效益：
一、預計邀請15-20家廠商參加，提供身心障礙者約200個工作機會，面談媒合350人次。
二、提供25家民間單位團體就業諮詢、庇護及職訓就業促進模式宣導，藉由博覽會之成果展示，提升社會大眾對身心障礙者的了解與接納，預計身心障礙者、家屬、社團、機構及一般社會民眾等800人參加。
拾伍、本計畫奉 主任核定後實施。
2008年桃竹苗地區身心障礙者就業博覽會
壹、依據：
一、身心障礙者權益保障法。
二、就業服務法第二十四條。
三、本中心97年度促進身心障礙者就業工作計畫。
貳、目的：
一、聯合轄內企業廠商，提供桃竹苗地區身心障礙求職者適性工作機會，使其有面試及就業之機會。
二、藉由桃竹苗地區身心障礙者職業訓練、就業服務、庇護性就業服務機構成果展售，就業促進相關政策及法令之宣導，身心障礙就業成功經驗分享，身心障礙者才藝表演等，增進企業廠商及社會大眾認識身心障礙者之能力及特質，提高雇主僱用身心障礙者之意願。
參、辦理時間：97年9月6日(星期六)下午1時至下午5時。
肆、辦理地點：新竹縣政府體育館(竹北市光明六路一段2號)。
伍、指導單位：行政院勞工委員會職業訓練局
陸、主辦單位：
行政院勞工委員會職業訓練局桃竹苗區就業服務中心、新竹縣政府。
柒、承辦單位：經公開招標得標廠商。
捌、協辦單位：桃園縣政府、新竹市政府、苗栗縣政府、桃園職業訓練中心等。
玖、參加對象：身心障礙者及其家屬，身心障礙者社會福利機構團體，公民營事業單位，關心身心障礙福祉的社會民眾等。
拾、預計參與人數：800人（身心障礙者400人，關心身心障礙福祉的社會民眾400人）。
拾壹、活動方式及進行內容：
會場以擺設攤位方式進行，並依功能以活動區塊分類：
一、綜合服務區：服務台（提供求職及參觀民眾導引、身心障礙求職民眾簡易諮詢等服務），現場並架設資訊查詢系統（如全國就業E網）輔助民眾自助求職。
二、現場徵才區：邀請桃竹苗地區15-20家績優廠商，辦理現場聯合徵才活動。
三、就業諮詢區：
(一)本中心：提供身心障礙就業促進措施宣導（如三合一及社區化就業服務身心障礙職業重建計畫、就業促進津貼實施要點、僱用獎助辦法、就業保險法、職務再設計、訓用合一職業訓練等）
(二)職訓局及各縣市政府補助之職業訓練及社區化就業服務機構成果發表及展示。
(三)各縣市政府：提供縣市政府身心障礙就業促進措施宣導（如定額進用、轉銜、職評、社區化就服、職業重建、職訓、視障基金等），整合所補助之職業訓練及社區化就業服務機構成果發表及展示。
＊此區塊可配合有獎徵答或闖關等活動激發民眾參與興趣＊
四、職務再設計體驗區：職務再設計就業輔具展示及體驗。
五、庇護職訓區：桃竹苗地區身心障礙者相關機構，具特色之職訓產品、庇護性就業產品或勞務等展售。
六、舞台展演區：開幕式、才藝展演、庇護性商品促銷展售等。
拾貳、活動流程明細表(如附件)。
拾參、本次活動以勞務委外方式辦理，所需經費擬於97年度就業安定基金【促進身心障礙者就業】-代(理)辦費項下支應。
拾肆、預期效益：
一、預計邀請15-20家廠商參加，提供身心障礙者約200個工作機會，面談媒合350人次。
二、提供25家民間單位團體就業諮詢、庇護及職訓就業促進模式宣導，藉由博覽會之成果展示，提升社會大眾對身心障礙者的了解與接納，預計身心障礙者、家屬、社團、機構及一般社會民眾等800人參加。
拾伍、本計畫奉 主任核定後實施。
一、身心障礙者權益保障法。
二、就業服務法第二十四條。
三、本中心97年度促進身心障礙者就業工作計畫。
貳、目的：
一、聯合轄內企業廠商，提供桃竹苗地區身心障礙求職者適性工作機會，使其有面試及就業之機會。
二、藉由桃竹苗地區身心障礙者職業訓練、就業服務、庇護性就業服務機構成果展售，就業促進相關政策及法令之宣導，身心障礙就業成功經驗分享，身心障礙者才藝表演等，增進企業廠商及社會大眾認識身心障礙者之能力及特質，提高雇主僱用身心障礙者之意願。
參、辦理時間：97年9月6日(星期六)下午1時至下午5時。
肆、辦理地點：新竹縣政府體育館(竹北市光明六路一段2號)。
伍、指導單位：行政院勞工委員會職業訓練局
陸、主辦單位：
行政院勞工委員會職業訓練局桃竹苗區就業服務中心、新竹縣政府。
柒、承辦單位：經公開招標得標廠商。
捌、協辦單位：桃園縣政府、新竹市政府、苗栗縣政府、桃園職業訓練中心等。
玖、參加對象：身心障礙者及其家屬，身心障礙者社會福利機構團體，公民營事業單位，關心身心障礙福祉的社會民眾等。
拾、預計參與人數：800人（身心障礙者400人，關心身心障礙福祉的社會民眾400人）。
拾壹、活動方式及進行內容：
會場以擺設攤位方式進行，並依功能以活動區塊分類：
一、綜合服務區：服務台（提供求職及參觀民眾導引、身心障礙求職民眾簡易諮詢等服務），現場並架設資訊查詢系統（如全國就業E網）輔助民眾自助求職。
二、現場徵才區：邀請桃竹苗地區15-20家績優廠商，辦理現場聯合徵才活動。
三、就業諮詢區：
(一)本中心：提供身心障礙就業促進措施宣導（如三合一及社區化就業服務身心障礙職業重建計畫、就業促進津貼實施要點、僱用獎助辦法、就業保險法、職務再設計、訓用合一職業訓練等）
(二)職訓局及各縣市政府補助之職業訓練及社區化就業服務機構成果發表及展示。
(三)各縣市政府：提供縣市政府身心障礙就業促進措施宣導（如定額進用、轉銜、職評、社區化就服、職業重建、職訓、視障基金等），整合所補助之職業訓練及社區化就業服務機構成果發表及展示。
＊此區塊可配合有獎徵答或闖關等活動激發民眾參與興趣＊
四、職務再設計體驗區：職務再設計就業輔具展示及體驗。
五、庇護職訓區：桃竹苗地區身心障礙者相關機構，具特色之職訓產品、庇護性就業產品或勞務等展售。
六、舞台展演區：開幕式、才藝展演、庇護性商品促銷展售等。
拾貳、活動流程明細表(如附件)。
拾參、本次活動以勞務委外方式辦理，所需經費擬於97年度就業安定基金【促進身心障礙者就業】-代(理)辦費項下支應。
拾肆、預期效益：
一、預計邀請15-20家廠商參加，提供身心障礙者約200個工作機會，面談媒合350人次。
二、提供25家民間單位團體就業諮詢、庇護及職訓就業促進模式宣導，藉由博覽會之成果展示，提升社會大眾對身心障礙者的了解與接納，預計身心障礙者、家屬、社團、機構及一般社會民眾等800人參加。
拾伍、本計畫奉 主任核定後實施。
家有過動兒 家長認知是正確矯治第一步
中央通訊社
更新日期:2007/12/18
（中央社記者陳清芳台北十八日電）台北市議員楊實秋的兒子有注意力不足過動症，他從不願承認到認同矯正，結果全班公敵的兒子變得很愛上學，特教專家由他的經歷指出，家長讓孩子及早接受治療，教育體系提供正確的鑑定及資源，可減少過動兒中輟衍生社會問題。
今天在赤子心過動症協會舉辦的記者會上，楊實秋述說家長心聲，他的兒子「福寶」從小就特別愛搗蛋，上幼稚園時，上課無法專心，經常和同學發生衝突，「楊議員的兒子打人」這件事讓他壓力特別大，他注意到孩子有問題，但不承認是過動。
福寶的教養問題也造成三代的磨擦，楊實秋說，他的父母認為兒媳沒把孫子管教好，還責怪媳婦怎麼會生出這樣的孩子，他的解決方式是告訴父母自己也有過動傾向，因為他小時候老是靜不下來，也無法專心，只不過當時的家庭孩子生得多，孩子玩伴也多，小朋友之間的規範，讓問題沒那麼明顯。
在福寶六歲時，楊實秋的美國朋友送他一本書，他才開始了解過動症，但是，福寶拒絕吃藥，他用書中的例子告訴福寶，過動症就像近視眼，戴眼鏡矯治近視獲得好成績，不是作弊，吃藥矯治過動症亦是如此，福寶才把藥當營養品，學校老師也教導班上同學接納，現在九歲的福寶每天一大早起床到學校等開門，很愛上學。
楊實秋指出，他認識一位市立醫院的醫師由於妻子不願意承認又未及早給予治療，使得過動症的兒子在國中二年級即中輟，現在這位醫師除了怕回家被兒子暴力相向，更擔心兒子明年當兵不是打死人就是被打到死，現在想盡辦法要送兒子去國外免服兵役。
他說，中輟生是青少年犯罪的源頭，注意力不足過動症是中輟生的上游，如果孩子能及早矯治，家長也不強求孩子的課業表現，孩子一樣能健康快樂成長，這位醫師的孩子就是錯過時機，現在他也愛莫能助。
更新日期:2007/12/18
（中央社記者陳清芳台北十八日電）台北市議員楊實秋的兒子有注意力不足過動症，他從不願承認到認同矯正，結果全班公敵的兒子變得很愛上學，特教專家由他的經歷指出，家長讓孩子及早接受治療，教育體系提供正確的鑑定及資源，可減少過動兒中輟衍生社會問題。
今天在赤子心過動症協會舉辦的記者會上，楊實秋述說家長心聲，他的兒子「福寶」從小就特別愛搗蛋，上幼稚園時，上課無法專心，經常和同學發生衝突，「楊議員的兒子打人」這件事讓他壓力特別大，他注意到孩子有問題，但不承認是過動。
福寶的教養問題也造成三代的磨擦，楊實秋說，他的父母認為兒媳沒把孫子管教好，還責怪媳婦怎麼會生出這樣的孩子，他的解決方式是告訴父母自己也有過動傾向，因為他小時候老是靜不下來，也無法專心，只不過當時的家庭孩子生得多，孩子玩伴也多，小朋友之間的規範，讓問題沒那麼明顯。
在福寶六歲時，楊實秋的美國朋友送他一本書，他才開始了解過動症，但是，福寶拒絕吃藥，他用書中的例子告訴福寶，過動症就像近視眼，戴眼鏡矯治近視獲得好成績，不是作弊，吃藥矯治過動症亦是如此，福寶才把藥當營養品，學校老師也教導班上同學接納，現在九歲的福寶每天一大早起床到學校等開門，很愛上學。
楊實秋指出，他認識一位市立醫院的醫師由於妻子不願意承認又未及早給予治療，使得過動症的兒子在國中二年級即中輟，現在這位醫師除了怕回家被兒子暴力相向，更擔心兒子明年當兵不是打死人就是被打到死，現在想盡辦法要送兒子去國外免服兵役。
他說，中輟生是青少年犯罪的源頭，注意力不足過動症是中輟生的上游，如果孩子能及早矯治，家長也不強求孩子的課業表現，孩子一樣能健康快樂成長，這位醫師的孩子就是錯過時機，現在他也愛莫能助。
家有過動兒 家長認知是正確矯治第一步
中央通訊社
更新日期:2007/12/18
（中央社記者陳清芳台北十八日電）台北市議員楊實秋的兒子有注意力不足過動症，他從不願承認到認同矯正，結果全班公敵的兒子變得很愛上學，特教專家由他的經歷指出，家長讓孩子及早接受治療，教育體系提供正確的鑑定及資源，可減少過動兒中輟衍生社會問題。
今天在赤子心過動症協會舉辦的記者會上，楊實秋述說家長心聲，他的兒子「福寶」從小就特別愛搗蛋，上幼稚園時，上課無法專心，經常和同學發生衝突，「楊議員的兒子打人」這件事讓他壓力特別大，他注意到孩子有問題，但不承認是過動。
福寶的教養問題也造成三代的磨擦，楊實秋說，他的父母認為兒媳沒把孫子管教好，還責怪媳婦怎麼會生出這樣的孩子，他的解決方式是告訴父母自己也有過動傾向，因為他小時候老是靜不下來，也無法專心，只不過當時的家庭孩子生得多，孩子玩伴也多，小朋友之間的規範，讓問題沒那麼明顯。
在福寶六歲時，楊實秋的美國朋友送他一本書，他才開始了解過動症，但是，福寶拒絕吃藥，他用書中的例子告訴福寶，過動症就像近視眼，戴眼鏡矯治近視獲得好成績，不是作弊，吃藥矯治過動症亦是如此，福寶才把藥當營養品，學校老師也教導班上同學接納，現在九歲的福寶每天一大早起床到學校等開門，很愛上學。
楊實秋指出，他認識一位市立醫院的醫師由於妻子不願意承認又未及早給予治療，使得過動症的兒子在國中二年級即中輟，現在這位醫師除了怕回家被兒子暴力相向，更擔心兒子明年當兵不是打死人就是被打到死，現在想盡辦法要送兒子去國外免服兵役。
他說，中輟生是青少年犯罪的源頭，注意力不足過動症是中輟生的上游，如果孩子能及早矯治，家長也不強求孩子的課業表現，孩子一樣能健康快樂成長，這位醫師的孩子就是錯過時機，現在他也愛莫能助。
更新日期:2007/12/18
（中央社記者陳清芳台北十八日電）台北市議員楊實秋的兒子有注意力不足過動症，他從不願承認到認同矯正，結果全班公敵的兒子變得很愛上學，特教專家由他的經歷指出，家長讓孩子及早接受治療，教育體系提供正確的鑑定及資源，可減少過動兒中輟衍生社會問題。
今天在赤子心過動症協會舉辦的記者會上，楊實秋述說家長心聲，他的兒子「福寶」從小就特別愛搗蛋，上幼稚園時，上課無法專心，經常和同學發生衝突，「楊議員的兒子打人」這件事讓他壓力特別大，他注意到孩子有問題，但不承認是過動。
福寶的教養問題也造成三代的磨擦，楊實秋說，他的父母認為兒媳沒把孫子管教好，還責怪媳婦怎麼會生出這樣的孩子，他的解決方式是告訴父母自己也有過動傾向，因為他小時候老是靜不下來，也無法專心，只不過當時的家庭孩子生得多，孩子玩伴也多，小朋友之間的規範，讓問題沒那麼明顯。
在福寶六歲時，楊實秋的美國朋友送他一本書，他才開始了解過動症，但是，福寶拒絕吃藥，他用書中的例子告訴福寶，過動症就像近視眼，戴眼鏡矯治近視獲得好成績，不是作弊，吃藥矯治過動症亦是如此，福寶才把藥當營養品，學校老師也教導班上同學接納，現在九歲的福寶每天一大早起床到學校等開門，很愛上學。
楊實秋指出，他認識一位市立醫院的醫師由於妻子不願意承認又未及早給予治療，使得過動症的兒子在國中二年級即中輟，現在這位醫師除了怕回家被兒子暴力相向，更擔心兒子明年當兵不是打死人就是被打到死，現在想盡辦法要送兒子去國外免服兵役。
他說，中輟生是青少年犯罪的源頭，注意力不足過動症是中輟生的上游，如果孩子能及早矯治，家長也不強求孩子的課業表現，孩子一樣能健康快樂成長，這位醫師的孩子就是錯過時機，現在他也愛莫能助。
2008年4月6日 星期日
伊比力斯症＝癲癇症 民眾不了解
客家電視
更新日期:2008/08/18
范婕盈 徐宏智/台北
根據調查，台灣至少有3至4萬名的兒童，患有伊比力斯症，也就是所說的癲癇症，而在學校有六成的老師擔心，班上有伊比力斯症的學生，發作時不知該如何處理，因此台灣兒童伊比力斯協會希望，能夠透過正確的醫療資訊宣導，讓大眾了解伊比力斯症，同時幫助這些病童增加自信心。
12歲的顏小妹妹，害羞的在舞台上表演魔術，有著和正常人一樣的外表，卻一點也看不出來，她是個伊比力斯症病童，從5歲開始發病至今，一天發作可以高達6、70次，而顏媽媽也曾經，無法接受這樣的孩子，得到憂鬱症，好幾次想要自殺。
由於醫療資訊的欠缺，伊比力斯症長期被誤解，而一般人也對這個疾病，有不正確的認知，其實伊比力斯症是源自於，大腦突發性不正常放電，醫師表示只要具備充足的疾病認知，以及正確處置，病童就可以在安全的環境下成長。
顏小妹妹和弟弟開心的玩著魔術，她同時也寫下近三萬字的文章，記錄著生病的點點滴滴，其實伊比力斯症，只要藉由規律的藥物治療，再加上良好的生活作息，就能享有與正常人一般的生活，台灣兒童伊比力斯協會希望，社會大眾能夠給予，這些病童心理支持，進而接納他們，讓他們能夠有自信的，迎向未來的人生。
更新日期:2008/08/18
范婕盈 徐宏智/台北
根據調查，台灣至少有3至4萬名的兒童，患有伊比力斯症，也就是所說的癲癇症，而在學校有六成的老師擔心，班上有伊比力斯症的學生，發作時不知該如何處理，因此台灣兒童伊比力斯協會希望，能夠透過正確的醫療資訊宣導，讓大眾了解伊比力斯症，同時幫助這些病童增加自信心。
12歲的顏小妹妹，害羞的在舞台上表演魔術，有著和正常人一樣的外表，卻一點也看不出來，她是個伊比力斯症病童，從5歲開始發病至今，一天發作可以高達6、70次，而顏媽媽也曾經，無法接受這樣的孩子，得到憂鬱症，好幾次想要自殺。
由於醫療資訊的欠缺，伊比力斯症長期被誤解，而一般人也對這個疾病，有不正確的認知，其實伊比力斯症是源自於，大腦突發性不正常放電，醫師表示只要具備充足的疾病認知，以及正確處置，病童就可以在安全的環境下成長。
顏小妹妹和弟弟開心的玩著魔術，她同時也寫下近三萬字的文章，記錄著生病的點點滴滴，其實伊比力斯症，只要藉由規律的藥物治療，再加上良好的生活作息，就能享有與正常人一般的生活，台灣兒童伊比力斯協會希望，社會大眾能夠給予，這些病童心理支持，進而接納他們，讓他們能夠有自信的，迎向未來的人生。
伊比力斯症＝癲癇症 民眾不了解
客家電視
更新日期:2008/08/18
范婕盈 徐宏智/台北
根據調查，台灣至少有3至4萬名的兒童，患有伊比力斯症，也就是所說的癲癇症，而在學校有六成的老師擔心，班上有伊比力斯症的學生，發作時不知該如何處理，因此台灣兒童伊比力斯協會希望，能夠透過正確的醫療資訊宣導，讓大眾了解伊比力斯症，同時幫助這些病童增加自信心。
12歲的顏小妹妹，害羞的在舞台上表演魔術，有著和正常人一樣的外表，卻一點也看不出來，她是個伊比力斯症病童，從5歲開始發病至今，一天發作可以高達6、70次，而顏媽媽也曾經，無法接受這樣的孩子，得到憂鬱症，好幾次想要自殺。
由於醫療資訊的欠缺，伊比力斯症長期被誤解，而一般人也對這個疾病，有不正確的認知，其實伊比力斯症是源自於，大腦突發性不正常放電，醫師表示只要具備充足的疾病認知，以及正確處置，病童就可以在安全的環境下成長。
顏小妹妹和弟弟開心的玩著魔術，她同時也寫下近三萬字的文章，記錄著生病的點點滴滴，其實伊比力斯症，只要藉由規律的藥物治療，再加上良好的生活作息，就能享有與正常人一般的生活，台灣兒童伊比力斯協會希望，社會大眾能夠給予，這些病童心理支持，進而接納他們，讓他們能夠有自信的，迎向未來的人生。
更新日期:2008/08/18
范婕盈 徐宏智/台北
根據調查，台灣至少有3至4萬名的兒童，患有伊比力斯症，也就是所說的癲癇症，而在學校有六成的老師擔心，班上有伊比力斯症的學生，發作時不知該如何處理，因此台灣兒童伊比力斯協會希望，能夠透過正確的醫療資訊宣導，讓大眾了解伊比力斯症，同時幫助這些病童增加自信心。
12歲的顏小妹妹，害羞的在舞台上表演魔術，有著和正常人一樣的外表，卻一點也看不出來，她是個伊比力斯症病童，從5歲開始發病至今，一天發作可以高達6、70次，而顏媽媽也曾經，無法接受這樣的孩子，得到憂鬱症，好幾次想要自殺。
由於醫療資訊的欠缺，伊比力斯症長期被誤解，而一般人也對這個疾病，有不正確的認知，其實伊比力斯症是源自於，大腦突發性不正常放電，醫師表示只要具備充足的疾病認知，以及正確處置，病童就可以在安全的環境下成長。
顏小妹妹和弟弟開心的玩著魔術，她同時也寫下近三萬字的文章，記錄著生病的點點滴滴，其實伊比力斯症，只要藉由規律的藥物治療，再加上良好的生活作息，就能享有與正常人一般的生活，台灣兒童伊比力斯協會希望，社會大眾能夠給予，這些病童心理支持，進而接納他們，讓他們能夠有自信的，迎向未來的人生。
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