2008年11月6日 星期四

羅倫佐病逝 85歲父親書發思念

自由時報   
2008/07/18   
駐美特派員曹郁芬/特稿
「八月十日,大西洋的兩岸都知道這一天是流星之夜,傳說滿天星星都是聖羅倫斯的眼淚。」 八十五歲的歐東內(Augusto Odone)在新書裡透露了兒子名字的由來。歐東內和妻子蜜凱拉都是虔誠的天主教徒,他們在蜜凱拉懷孕時決定給兒子取名叫羅倫佐,因為羅倫佐就是天主教的聖徒聖羅倫斯,而且這個名字還有一個美麗的傳說。
三十歲的羅倫佐今年五月三十日在維吉尼亞州的家中,因吸入性肺炎過世。這一家人的故事在一九九二年被拍成電影「羅倫佐的油」,當時在全球引起熱烈回響,無數的腎上腺腦白質失養症 (ALD)患者更燃起了一線生機。
羅倫佐雖過世,他的故事並沒有結束。在家中受訪時,歐東內看著空盪盪的屋子說:「我要寫一本有關羅倫佐的書,讓他的故事可以一直流傳下去。」
「羅倫佐的油」並沒有隨著羅倫佐過世而失去醫學價值。早年向醫學界宣戰的歐東內,要在九月出版的新書裡,為一位終生致力研究ALD的醫學權威莫瑟爾 (Hugo W. Moser)平反;莫瑟爾在羅倫佐的油這部電影裡,被塑造成不近人情的冷血科學家尼可拉斯,他說:「電影的描述不是真的。」
確實,莫瑟爾的研究對羅倫佐的油有重大意義,他是第一個在二○○五年發表論文的專家,肯定未發病的兒童服用羅倫佐的油可以降低病症出現的機率。莫瑟爾去年已因癌症過世,遺孀安莫瑟爾與二十多位研究小組的同仁,仍然持續針對羅倫佐的油進行實驗。
今年九月安與研究小組將與巴爾的摩的三家醫院合作,針對五千名新生嬰兒進行血液檢測,以篩檢出帶遺傳基因的男嬰,研究小組接著要與美國疾病管制局對美國十萬名新生兒進行血液檢測。
當羅倫佐病逝後,莫瑟爾所屬的甘乃迪克瑞奇中心於六月三日在網站指出,男童如果在病發前服用羅倫佐的油,可以預防ALD病症出現,「雖然歐東內在羅倫佐生病後才發現療法,但他們不眠不休的努力將拯救許多世代的人。」

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