2008年11月21日 星期五

電影「羅倫佐的油」 真實主角病逝

聯合新聞網   
更新日期:2008/06/01
編譯田思怡綜合三十一日外電報導

電影「羅倫佐的油」真實主角羅倫佐.歐東內卅日在美國維吉尼亞州的家中病逝,比醫師當初預期的多活了廿多年。他六歲罹患罕見的腎上腺腦白質退化症(ALD),當時醫師說他只能活兩年。

羅倫佐的父親奧古斯都.歐東內說,他兒子在過完卅歲生日的第二天病逝。羅倫佐最近因食物卡在肺部,引起吸入性肺炎,並開始大量出血,救護車趕到時,他已離開人世。

奧古斯都說:「他看不見,也不能說話,但仍與我們在一起。他沒有痛苦,這是最重要的。」他說,兒子一直很勇敢,「認識他的人都會為他的死流淚」。羅倫佐生前重度殘疾,因神經受損無法說話。

奧古斯都強調,他兒子不是死於ALD。

羅倫佐在六歲時罹患ALD,醫師告訴他的父母,這種基因突變引發的疾病會破壞神經系統和腦部,病患會在兩年內死亡。

羅倫佐的父母為了治兒子的病,發明一種以橄欖油和油菜籽油製成的油,亦即把三油酸甘油酯(glycerol trioleate)與三芥子酸甘油脂(glycerol trierucate)以四比一比例混合而成,稱為「羅倫佐的油」,並在美國申請專利。不過臨床上仍無法證明羅倫佐的油確有療效。

一篇在二○○五年發表的研究報告,以八十四名男孩為研究對象,顯示羅倫佐的油可預防大部分診斷患有ALD的男孩出現病徵,但對已出現症狀的病患,療效則大降。不過許多父母眼見孩子病情惡化,仍願意嘗試用羅倫佐的油來治療。奧古斯都說,他兒子能活這麼久,應歸功於這種治療方法。

奧古斯都說,他將把羅倫佐的骨灰與妻子的骨灰混在一起。羅倫佐的母親蜜雪菈於二○○五年去世。

一九九二年的好萊塢電影「羅倫佐的油」即描述羅倫佐的父母盡全力救兒子的感人故事,由尼克諾特和蘇珊莎蘭登飾演歐東內夫婦。

電影「羅倫佐的油」 真實主角病逝

聯合新聞網   
更新日期:2008/06/01
編譯田思怡綜合三十一日外電報導

電影「羅倫佐的油」真實主角羅倫佐.歐東內卅日在美國維吉尼亞州的家中病逝,比醫師當初預期的多活了廿多年。他六歲罹患罕見的腎上腺腦白質退化症(ALD),當時醫師說他只能活兩年。

羅倫佐的父親奧古斯都.歐東內說,他兒子在過完卅歲生日的第二天病逝。羅倫佐最近因食物卡在肺部,引起吸入性肺炎,並開始大量出血,救護車趕到時,他已離開人世。

奧古斯都說:「他看不見,也不能說話,但仍與我們在一起。他沒有痛苦,這是最重要的。」他說,兒子一直很勇敢,「認識他的人都會為他的死流淚」。羅倫佐生前重度殘疾,因神經受損無法說話。

奧古斯都強調,他兒子不是死於ALD。

羅倫佐在六歲時罹患ALD,醫師告訴他的父母,這種基因突變引發的疾病會破壞神經系統和腦部,病患會在兩年內死亡。

羅倫佐的父母為了治兒子的病,發明一種以橄欖油和油菜籽油製成的油,亦即把三油酸甘油酯(glycerol trioleate)與三芥子酸甘油脂(glycerol trierucate)以四比一比例混合而成,稱為「羅倫佐的油」,並在美國申請專利。不過臨床上仍無法證明羅倫佐的油確有療效。

一篇在二○○五年發表的研究報告,以八十四名男孩為研究對象,顯示羅倫佐的油可預防大部分診斷患有ALD的男孩出現病徵,但對已出現症狀的病患,療效則大降。不過許多父母眼見孩子病情惡化,仍願意嘗試用羅倫佐的油來治療。奧古斯都說,他兒子能活這麼久,應歸功於這種治療方法。

奧古斯都說,他將把羅倫佐的骨灰與妻子的骨灰混在一起。羅倫佐的母親蜜雪菈於二○○五年去世。

一九九二年的好萊塢電影「羅倫佐的油」即描述羅倫佐的父母盡全力救兒子的感人故事,由尼克諾特和蘇珊莎蘭登飾演歐東內夫婦。

2008年11月6日 星期四

羅倫佐病逝 85歲父親書發思念

自由時報   
2008/07/18   
駐美特派員曹郁芬/特稿
「八月十日,大西洋的兩岸都知道這一天是流星之夜,傳說滿天星星都是聖羅倫斯的眼淚。」 八十五歲的歐東內(Augusto Odone)在新書裡透露了兒子名字的由來。歐東內和妻子蜜凱拉都是虔誠的天主教徒,他們在蜜凱拉懷孕時決定給兒子取名叫羅倫佐,因為羅倫佐就是天主教的聖徒聖羅倫斯,而且這個名字還有一個美麗的傳說。
三十歲的羅倫佐今年五月三十日在維吉尼亞州的家中,因吸入性肺炎過世。這一家人的故事在一九九二年被拍成電影「羅倫佐的油」,當時在全球引起熱烈回響,無數的腎上腺腦白質失養症 (ALD)患者更燃起了一線生機。
羅倫佐雖過世,他的故事並沒有結束。在家中受訪時,歐東內看著空盪盪的屋子說:「我要寫一本有關羅倫佐的書,讓他的故事可以一直流傳下去。」
「羅倫佐的油」並沒有隨著羅倫佐過世而失去醫學價值。早年向醫學界宣戰的歐東內,要在九月出版的新書裡,為一位終生致力研究ALD的醫學權威莫瑟爾 (Hugo W. Moser)平反;莫瑟爾在羅倫佐的油這部電影裡,被塑造成不近人情的冷血科學家尼可拉斯,他說:「電影的描述不是真的。」
確實,莫瑟爾的研究對羅倫佐的油有重大意義,他是第一個在二○○五年發表論文的專家,肯定未發病的兒童服用羅倫佐的油可以降低病症出現的機率。莫瑟爾去年已因癌症過世,遺孀安莫瑟爾與二十多位研究小組的同仁,仍然持續針對羅倫佐的油進行實驗。
今年九月安與研究小組將與巴爾的摩的三家醫院合作,針對五千名新生嬰兒進行血液檢測,以篩檢出帶遺傳基因的男嬰,研究小組接著要與美國疾病管制局對美國十萬名新生兒進行血液檢測。
當羅倫佐病逝後,莫瑟爾所屬的甘乃迪克瑞奇中心於六月三日在網站指出,男童如果在病發前服用羅倫佐的油,可以預防ALD病症出現,「雖然歐東內在羅倫佐生病後才發現療法,但他們不眠不休的努力將拯救許多世代的人。」

羅倫佐病逝 85歲父親書發思念

自由時報   
2008/07/18   
駐美特派員曹郁芬/特稿
「八月十日,大西洋的兩岸都知道這一天是流星之夜,傳說滿天星星都是聖羅倫斯的眼淚。」 八十五歲的歐東內(Augusto Odone)在新書裡透露了兒子名字的由來。歐東內和妻子蜜凱拉都是虔誠的天主教徒,他們在蜜凱拉懷孕時決定給兒子取名叫羅倫佐,因為羅倫佐就是天主教的聖徒聖羅倫斯,而且這個名字還有一個美麗的傳說。
三十歲的羅倫佐今年五月三十日在維吉尼亞州的家中,因吸入性肺炎過世。這一家人的故事在一九九二年被拍成電影「羅倫佐的油」,當時在全球引起熱烈回響,無數的腎上腺腦白質失養症 (ALD)患者更燃起了一線生機。
羅倫佐雖過世,他的故事並沒有結束。在家中受訪時,歐東內看著空盪盪的屋子說:「我要寫一本有關羅倫佐的書,讓他的故事可以一直流傳下去。」
「羅倫佐的油」並沒有隨著羅倫佐過世而失去醫學價值。早年向醫學界宣戰的歐東內,要在九月出版的新書裡,為一位終生致力研究ALD的醫學權威莫瑟爾 (Hugo W. Moser)平反;莫瑟爾在羅倫佐的油這部電影裡,被塑造成不近人情的冷血科學家尼可拉斯,他說:「電影的描述不是真的。」
確實,莫瑟爾的研究對羅倫佐的油有重大意義,他是第一個在二○○五年發表論文的專家,肯定未發病的兒童服用羅倫佐的油可以降低病症出現的機率。莫瑟爾去年已因癌症過世,遺孀安莫瑟爾與二十多位研究小組的同仁,仍然持續針對羅倫佐的油進行實驗。
今年九月安與研究小組將與巴爾的摩的三家醫院合作,針對五千名新生嬰兒進行血液檢測,以篩檢出帶遺傳基因的男嬰,研究小組接著要與美國疾病管制局對美國十萬名新生兒進行血液檢測。
當羅倫佐病逝後,莫瑟爾所屬的甘乃迪克瑞奇中心於六月三日在網站指出,男童如果在病發前服用羅倫佐的油,可以預防ALD病症出現,「雖然歐東內在羅倫佐生病後才發現療法,但他們不眠不休的努力將拯救許多世代的人。」