台灣關懷遲緩兒 大象男孩與機器女孩生命故事

「大象男孩與機器女孩」紀大象男孩與機器女孩生命故事 錄片，在4月份，透過台灣14家電
視台與2家網路以影像及文字的報導，獲得觀眾熱烈迴響，也讓社福團體為身障兒發起「黃金早
療」的募捐活動，才一推出募款金額就超過1,000萬新台幣！根據統計，台灣目前約有10萬個發
展遲緩兒，但每5個中只有1個在3歲前獲得早期療育，有了社會的關注，這些需要協助的孩子，
不必躲在社會角落，他們可以早日展開療程，只要給他們機會，他們就會堅韌地活下來，讓我們
一同來聽聽他們動人的生命故事。

◎機器女孩 生命中不曾獨自站立

8歲的珊珊罹患腦性麻痺，重度障礙的肢體被困在無行為能力的身軀中，孤立無援的她每天
原本只能盯著天花板，與年過80的阿嬤，在海邊百年老屋內，相依為命，直到6歲那一年，他才
開始學習走路。

『（珊珊說）抱我啊！(老師說)走出去，很好！（珊珊說）加油，加油，我要加油！（大
哭，淚流滿面）』進入台北育幼院的珊珊，現在雙手綁著副手，細瘦雙腳穿著矯正鞋，一步步吃
力往前走。「走」是一個簡單的動作，對正常發展的孩子來說，１歲半以前都可以輕易完成，但
重度腦性麻痺的珊珊卻必須經過不斷的練習，才能克服困難。她的身體像螺絲鬆掉的機器娃娃，
先擺右腳，再擺左腳，接著移動右手，然後左手，緩慢而僵硬，就像個「機器女孩」，雖然珊珊
肢體僵硬如機器，一移動拉筋就造成巨痛，但她仍然不放棄，讓人看了都不捨。

照顧珊珊的年邁阿嬤說：：『隔壁一個鄰居，他說，生到那個孩子（珊珊）沒用！你還要帶
他，我說，如果是你兒子生的你不要帶嗎？』

「機器女孩」珊珊，來自台灣東北角的偏遠漁村－馬崗，很少人注意這個村落，珊珊直到快
滿六歲，才被一位熱心的國小老師發現，生命最初的日子，珊珊的生命中，只有這棟以石塊砌成
的百年老屋和80幾歲的阿嬤，阿嬤說『我拿餅乾給她吃，她手拿不穩，邊吃邊掉地上，（珊珊
說）「阿嬤，我吃得這麼髒，妳會不會打我？」（阿嬤）我一聽眼淚掉出來，跟珊珊說，你這樣
我怎麼捨得打妳？』

◎從來不知吃是什麼感覺的大象男孩

同樣8歲，祥祥被稱為「大象男孩」，他雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙也導致語言障
礙，如今8歲的身軀，困在0歲的語言中，當同齡的孩子已經吵著要吃糖果餅干時，他卻因為疾
病不曾嚥過一粒米、吃過一片肉，別人是用口「吃」午餐，他則是用鼻胃管「吸」午餐！

祥祥的媽媽因為受不了照顧祥祥的壓力離家出走，使他從小就不知道母愛的滋味，祥祥爸爸
說：『我老婆一直要放棄他，但我不要，所以夫妻一直吵架，她氣我就走了、離家。』主要照顧
祥祥的是年過70的阿嬤，她搖著一只嬰兒奶瓶，裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃色液體，吃飯
時，祥祥接過阿嬤手中的管子，把管子往左鼻孔裡推，碰到喉管嫩肉時相當痛，但他早就習以為
常，阿嬤拿起灌食用針筒，將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃，插著鼻胃管的祥祥，像隻長長鼻子
的小象，因此有了「大象男孩」的暱稱。

剛開始，阿嬤拿到鼻胃管，手就發抖，沒想到，祥祥3歲大時卻已經學會自己插管。5歲時，
體貼大人辛苦的他也已經會操作化痰機與抽痰機，幫自己抽痰，爸爸說：『實在很勇敢，祥祥很
自愛自己插孔，３歲自己會插，（吃東西）他想要吃，但他不能吃，大家吃飯時，他也要一個
碗，挾一樣菜讓他在嘴裡咬著玩！』從出生的那一刻，祥祥就不知道「吃」是什麼感覺，只知道
流質食物，透過鼻胃管緩緩進入胃裡的感覺。

祥祥理著平頭，眼睛深遂明亮，他的鼻涕與略帶青色的痰，一直從鼻子與嘴角流出來，與明
亮活潑的眼睛相當不對稱，出生後祥祥沒說過一句話，嘴裡只能發出老鴨般「嘎—嘎—」的怪
聲，他是個不一樣的孩子，用鼻子替代嘴巴進食、在喉頭穿一個洞替代鼻子呼吸。

　　雖然有傷心的一面，但孩子就是孩子，他活潑熱情，阿嬤偶爾帶他去鄰近的公園玩，但其他
孩子看到祥祥紛紛退避三舍，祥祥只能跟自己玩，玩累了，他遠遠地看著其他孩子互動，他現在
最大的夢想就是能像其他人一樣去上學，社工員瓊雅說：『如果手術成功的話，他就可以開始練
習說話，正常進食，因為祥祥這樣子學校不敢收，不能去學校上學。』在社福團體協助下，祥祥
將進入醫院開手術，如果手術順利成功，他就可以走出家門，像正常的孩子一樣開心踏上就學之
路。

◎面對發展遲緩兒台灣愛心源源不絕

同樣是8歲，別的孩子可以順利通往世界的大道，但像祥祥與珊珊這樣的身障兒，要走出家
門，卻是困難重重，台灣還有更多「大象男孩」與「機器女孩」，以及更多更多的孩子，等待人
生劇本被改寫的機會，只要給他們機會，他們就會像森林裡的藤蔓，抓住一棵樹就往上攀，堅韌
地活下來。

身心障礙孩子的遭遇，不止來自天生，更來自於治療黃金期0-3歲的延誤，或許因為家長經
濟上的不許可，或是觀念上的匱乏，導致年輕生命的命運無法扭轉。中華民國發展遲緩兒童早期
療育協會理事長梁忠詔說：『大家可以多關心這些小朋友，不管是醫療、教育、社政都可以多關
心他們，尤其我強調的是0到3歲，我們知道腦部發育這麼快，各個先進國家其實都有0到3歲強
迫篩檢，所以我希望在0到3歲就能把這些小朋友找出來。』

「大象男孩」祥祥與「機器女孩」珊珊的成長故事，除了文字報導，還透過紀錄片，在台灣
14家電視台與2家網路串連播出，獲得許多熱心迴響，社福團體一發起「黃金早療」孩子的募
捐，就募集到超過新台幣一千萬的善款！這筆基金將讓台灣更多像祥祥與珊珊一樣的孩子，增加
了人生劇本被改寫的機會，社會的關注，也給身障兒家長無限的鼓勵，如同祥祥的爸爸說，對於
未來，他不會輕易放棄。祥祥爸爸：『我也是希望，別人如果生這樣的孩子時不要放棄，我不怕
別人怎麼看，我一定會養他，養到他自己不行，我才會放棄，不然我不會放棄。』

在社工人員的協助下，現在的珊珊努力復健，她的汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落，3分鐘
後，她終於靠自己的力量坐了起來，珊珊興奮地說：『我自己坐起來的，我自己坐起來，好棒
喔！』

看到珊珊的努力以及祥祥的善解人意，發展遲緩的孩子不是「折翼」，只是慢飛，如果能及
早發現，及早展開療育，有的也可以趕上同年齡進度，重度遲緩兒也能減輕殘障程度，但他們需
要的是，外界給他們一點協助和一個平等的機會。


大象男孩與機器女孩的影片分享http://www.youtube.com/watch?v=F14jYwzhKoQ